Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

DEPAR project is geïnitieerd in 2013 door de reumatologen in Zuidwest Nederland. Doel: het opzetten van een volautomatisch data verzameling systeem over (de behandeling van) Artritis Psoriatica (APs). APs is een vaak voorkomend reumatologische aandoening. Naast het huid probleem (psoriasis) is bij APs sprake is van chronische invaliderende gewrichtsontstekingen. Alhoewel er veel bekend is over de verschillende vormen van deze APs, de toegepaste behandelingen en de effecten ervan, is de kennis niet afdoende. Met name de patiënt gerapporteerde uitkomsten en de socio-economische gevolgen van de aandoening zijn onderbelicht. Het opgezette systeem heeft ervoor gezorgd dat automatische gegevens verzameling van meer dan 500 items per meetmoment voor 500+ patiënten (alleen in het eerste studiejaar zijn er 5 meetmomenten) mogelijk werd tegen lage kosten.

De verzamelde gegevens dienen als basis voor analyse naar het meest (kosten)effectieve behandelingen en zijn voldoende gedetailleerd om een Decision Support systeem te bouwen voor een behandeladvies in de dagelijkse praktijk.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In opdracht van reumatologen en met financiële steun van ZonMw is een volautomatisch dataverzamelsysteem opgezet. Meerdere bronsystemen uit verschillende ziekenhuizen leveren patiëntengegevens naar de centrale database. Hierop is tevens een PROMs (patiënt gerapporteerde uitkomsten) registratiesysteem aangesloten; het systeem wordt in werking gesteld door de gemaakte afspraken voor het bezoek van de patiënt aan zijn of haar behandelaar (hiervoor worden de gegevens uit de bronsystemen van de ziekenhuizen gebruikt).

Het resultaat: patiënten krijgen tijdig het verzoek op PROMs in te vullen. En de patiënten zijn heel trouw gebleken in het invullen van PROMs-lijsten waardoor een complete dataset is verkregen. Het systeem stelt onderzoekers in staat om de ziektelast nauwkeurig in kaart te brengen: niet alleen de labuitslagen en het aantal ontstoken gewrichten worden tussen de patiënten uit verschillende ziekenhuizen vergeleken maar ook het welbevinden/ sociaal functioneren en de arbeidsparticipatie worden in kaart gebracht. Zodat de beste behandelingen “vanzelf” duidelijk worden.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Psoriasis is an immune-mediated skin disease affecting 1.5% to 3% of the population in North America and Europe. Psoriatic arthritis (PsA) is a chronic, disabling inflammatory disease, associated with psoriasis, one the most common rheumatologic disease. Approximately 30% of the patient suffering from psoriasis will develop PsA on average 7 years after the onset of the skin disease. As a chronic disease with estimated lifetime risk of 0.5% for women and 0.6% for men, the disease is responsible for a fair share of the work load of rheumatologists and it has a significant financial burden on the health care system.

 

The presented proposal describes the development and implementation of the infrastructure needed for data collection on psoriatic arthritis patients in order to describe the incidence en prevalence numbers of the disease in secondary care in South-West of the Netherlands (representing an area of 3.000.000 inhabitants). As such, the databases will provide the exact numbers for the region as well as the detailed information on the current treatment strategies. The results will include the main outcome disease activity, and the secondary outcomes such as the cost effectiveness of the applied treatment and drug survival. Furthermore, work participation and general well being of the patients will be the subject of investigation.

 

An extensive data set will be generated by combining the existing hospital information management systems (up to date demographics, laboratory data and radiological investigations as well as drug records) with additional information from questionnaires (electronically filled in by the patients and stored in the database). Also the information gathered by Research Nurses during regular scheduled patients’ visits at the outpatients clinics for the data which is not readily available from the patients records will be included.

 

The emphasis will be put on generation of algorithms to provide the physicians with (ideally real-time) feedback for an individual patient based on the treatment outcomes of the whole group. In particular, the choice of the medical therapy used in the daily practice will be put to scrutiny with regard to safety, efficacy and cost-effectiveness. The information extracted from the database will be made available (sufficiently protected to assure the privacy of the involved parties) to policy makers, pharmaceutical companies and patient organization.

 

In addition, given the representative combination of urban and rural areas in the region, the acquired local data will most likely be generally applicable the entire country. Last but not least, the data mining on the genetic determinants of the disease may be used for data comparison/results verification with the existing databases worldwide.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website