Projectomschrijving

Bij zeldzame aandoeningen als hemofilie, waarbij een effectieve maar ook kostbare behandeling voorhanden is, is een nationaal patiëntenregister een essentieel instrument om de behandeling te monitoren en de kwaliteit van zorg te verbeteren. Alle Nederlandse gecertificeerde behandelcentra nemen deel aan dit register, beheerd door behandelaren (NVHB) en de patiëntenorganisatie (NVHP). Patiënten leveren gegevens over toediening van stollingsfactoren en bloedingen via een elektronisch logboek en deze worden geanonimiseerd verwerkt. Het register wordt een publiek-private samenwerking met meerdere stollingsfactorproducenten en zal diverse doelen dienen, namelijk het inzichtelijk maken van:

  • het totaal aantal patiënten betreffende diagnose, stollingsfactorgebruik en behandeluitkomsten (bloedingen, kwaliteit van leven)
  • meldingen van (ernstige) bijwerkingen, naar Lareb en EUHASS (European Hemophilia Safety Surveillance System)
  • potentiële deelnemers aan academisch en post-marketing onderzoek
Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website