Creating infrastructure for cardiovascular registry-based research in the Netherlands
Projectomschrijving
Het aantal patiënten met hart- en vaatziekten blijft toenemen. Nieuwe manieren van onderzoek zijn nodig om sneller en goedkoper wetenschappelijke vragen te beantwoorden om de dagelijkse zorg van deze patiënten te verbeteren. De digitalisering van de gezondheidszorg geeft nieuwe mogelijkheden voor het doen van klinisch onderzoek.
Studie
Het HEART4DATA-consortium is opgericht om een nationale en duurzame infrastructuur op te zetten voor registratie-gebaseerd onderzoek op het terrein van hart- en vaatziekten. Allereerst wordt de infrastructuur ingericht op het gebied van hartfalen, maar deze zal later ook voor andere ziekten worden ingezet.
Doel
Het doel is om systematisch informatie van patiënten met hartfalen te verzamelen om een volledig beeld te geven van de diagnostiek en behandeling in de dagelijkse praktijk in Nederland. Daarnaast is het doel deze informatie te gebruiken voor het opzetten van nieuwe onderzoeken binnen de HEART4DATA-infrastructuur om daarmee de zorg te verbeteren.
Dit project is gerelateerd aan: SELEnium and coQ10 Treatment for Heart Failure (SELEQT-HF) - a registry based randomised clinical trial (08480092210002)
Meer informatie
- Nieuwsbericht: Registratie-gebaseerd cardiovasculair onderzoek straks mogelijk door nieuw consortium (mrt 2022)
- Hartstichting.nl
Verslagen
Samenvatting van de aanvraag
In the Netherlands, the number of people with a cardiovascular disease (CVD) is estimated to increase by 30% in the next ten years. A change is needed to answer relevant clinical questions that support clinical decision making. Modern healthcare, with the digitisation of clinical information, is reshaping clinical research. Re-using real-world data from routine clinical practice has become an integral component of CVD research and could accelerate finding from research to practice. The aim of the HEART4DATA consortium is to create a national and sustainable infrastructure for cardiovascular registry-based research in the Netherlands with a framework for the governance, ethical, legal, financial, information technology and methodological factors needed for registry-based research. A sustainable governance structure will be developed together with future funding strategies for maintenance of the infrastructure and research projects beyond the grant period. A data-infrastructure for registry-based research will be developed in collaboration with national initiatives and embedded within the Netherlands Heart Registration. Data linkage with other real-world data sources will be established with public and private partners. State-of-the art methods for monitoring data quality and data analysis will be developed and implemented in this project. There will be a special focus on heart failure (HF) during this project, with two projects to test the infrastructure and create relevant insights in the treatment of HF. First, a longitudinal HF registry will be developed focusing on diagnostic trajectories and treatment. Information about guideline adherence obtained through the registry will be reported to the individual sites through dashboards. Implementation of those clinical decision support tools will be evaluated using a step-wedge design. The prospective, randomised clinical trial will focus on pharmaco-therapeutic treatment in patients with chronic HF.