Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Patiënten met systemische lupus erythematodes (SLE) hebben een wisselende ziektelast.

Dit project heeft tot doel een landelijk SLE-register (DAiRE) op te zetten. Voor zeldzame ziekten is systematische nationale verzameling van gegevens nodig. Alleen dan is kennis te verkrijgen over ziekteactiviteit en schade, effect en bijwerkingen van (nieuwe) medicatie, kwaliteit van leven, arbeid, zorgconsumptie, comorbiditeit. De nieuwe, dure biologicals vragen om uitgebreide evaluatie. Gegevens worden gecodeerd opgenomen, in verband met de privacy. Inmiddels zijn 12 centra aangesloten, en worden de uitkomsten van de ziekte door patiënten gerapporteerd. In het register komen de gegevens van zorgverleners samen met de ervaringen van patiënten. Op www.dairegistry.nl is informatie over het register en te zijner tijd kunnen daar ook rapportages worden gevonden. Het register is van start, vraagt verdere verbetering maar is dan klaar voor verdere groei en uitbreiding. Uiteindelijk zal het register het opzetten van onderzoek naar de effecten van bestaande en nieuwe behandelingen in een samenwerking tussen patiënten en artsen kunnen bevorderen

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Als resultaat van dit project kunnen gemeld worden:

 

1. een register/ database met ziekte gerelateerde en patient gerelateerde uitkomsten van patienten met systemische lupus erythematosus (SLE), het zogenaamde Dutch Autoimmune REgister (DAiRE)

 

2. een website van het register: www.dairegistry.nl

 

3. gebruik van het register voor vastlegging van gegevens in het kader van het voorlopig vergoedingstraject voor een nieuw behandeling voor SLE biologic: belimumab. E.e.a. is mogelijk geworden in kader convenant met Zorginstituut Nederland en andere betrokken partijen te weten behandelaars, patienten verenigingen en farmaceut.

 

4. vele voordrachten voor de o.a. Nederlandse Vereniging voor Reumatologie, landelijke werkgroep systeemziekten, nationale symposia, patienten verenigingen

 

5. Toekenning van de NVLE/ Lupus Nederland Award door de patienten verenigingen voor dit project aan dhr drs M. Tsang-a- Sjoe, arts-onderzoeker bij VUmc.

 

 

DAiRE is in 2015 aangemeld bij een online catalogus voor database www.zorggegevens.nl

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Een jaar na het starten van het project is een functioneel SLE register beschikbaar, inmiddels DAiRE (Dutch Auto-immune REgister) geheten. Het register is opgezet vanuit 3 universitaire centra en 1 perifeer ziekenhuis.

In de periode van 1 april 2015 tot 1 april 2016 zal de invoer van prospectieve gegevens starten in 10 centra uit Nederland. De opzet en evaluatie van het register vind plaats samen met behandelaars, patientenvertegenwoordigers en SLE patienten.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Inmiddels zijn retrospectieve gegevens van ongeveer 650 SLE patienten ingevoerd. Prospectieve dataverzameling van ziektegegevens, medicatie, co-morbiditeit en patiente gerelateerde uitkomstmaten zal vanaf 1 april 2015 mogelijk zijn.

Een website is in aanbouw.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Behandeling met biologicals is een nieuwe optie bij de zorg van patienten met systemic lupus erythematosus (SLE). Langetermijn evaluatie van behandelingsstrategieen zijn noodzakelijk om de ziekte effectief te behandelen in termen van ziektelast, kwaliteit van leven en kosten. Het evalueren van medicatie die in de dagelijkse praktijk wordt gebruikt is nodig en een landelijk SLE register is op dringend gewenst. Drie universitaire centra initieren een landelijk SLE register. Dit register heeft als doel om meer inzicht te geven in de kwaliteit van zorg door systematische dataverzameling- en evaluatie van ziekteactiviteit, ziekteschade, kwaliteit van leven, arbeidsparticipatie/ziekteverzuim, zorgconsumptie, co-morbiditeit, ernstige bijwerkingen van nieuwe medicatie, en effectiviteit in de dagelijkse praktijk van medicamenteuze behandelingen van SLE. In eerste instantie zullen SLE patienten uit de 3 universitaire aan dit initiatief deelnemen. Tevens zullen alle patienten met SLE uit Nederland die starten met een biological behandeling deelnemen. In een tweede fase zal het register worden uitgebreid naar 7 andere grote centra om de intitiele database te valideren. De online ingevoerde gegevens zullen beschikbaar komen voor de behandelaars en patienten, waarmee betrokkenen behandelingsopties kunnen prioriteren op basis van ervaringen uit de dagelijkse praktijk, waarmee de kwaliteit van zorg verbeterd wordt. Tevens kunnen de verkregen gegevens gebruikt worden ter evaluatie van kosten-effectiviteit van nieuwe geneesmiddelen, hetgeen van belang is voor "health policy decision makers". Tenslotte kunnen de verkregen gegevens gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website