HTA methodology: researching social and ethical aspects of health care technologies
Projectomschrijving
Om uitspraken te kunnen doen over de effectiviteit van (nieuwe) medische technologie moet er idealiter ook aandacht zijn voor de morele en ethische effecten van die technologie. In Nijmegen is onderzocht in hoeverre de methode van ‘interactieve evaluatie’ hiervoor een geschikt instrument is. Hierbij verzamelt een ‘moderator’ via gesprekken met alle betrokkenen de opvattingen, knelpunten en mogelijke oplossingen die er bestaan ten aanzien van de ethische aspecten van de betreffende technologie. Vervolgens leveren alle betrokkenen hierop nog eens commentaar. Dit leidt uiteindelijk tot een aantal conclusies en aanbevelingen ten aanzien van de betreffende technologie. Interactieve evaluatie bleek geschikt om inzicht te krijgen in de ethische aspecten van het gebruik van ECMO, een hart-longmachine voor pasgeborenen. De ethische discussiepunten die hierbij werden aangedragen toonden veel overeenkomst met die uit een interactieve evaluatie van CI, het implanteren van een gehoorapparaatje bij zeer jonge, dove kinderen. Deze overeenkomst ondersteunt de bruikbaarheid van interactieve evaluatie als instrument.
Verslagen
Samenvatting van de aanvraag
Health Care Technology Assessment is het systematisch verzamelen van gegevens over mogelijke gevolgen van toepassing van een medische technologie. Hiermee wordt beoogd een beoordeling mogelijk te maken over de meerwaarde van een technologie, die gebaseerd is op relevante en valide feiten. Deze beoordeling vormt vervolgens een belangrijke grondslag voor besluitvorming over toepassing en financiering van de technologie. Onder mogelijk relevante gevolgen worden ook de ethische en maatschappelijke implicaties van een technologie gerekend. De methodologie voor onderzoek naar deze aspecten is nog weinig ontwikkeld. Dit staat besluitvorming over technologie op basis van dergelijke aspecten in de weg. Ontwikkeling van een methodologie van onderzoek naar ethische implicaties van medische technologie. Kan een formeel model voor morele argumentatie, aangevuld met technieken uit participatief evaluatieonderzoek, dienen als een basis voor een meer gestandaardiseerde wijze van onderzoek naar ethische en maatschappelijke implicaties van medische technologie? Vertegenwoordigers van groeperingen die betrokken zijn bij cochleaire implantatie (CI) van pre-linguaal dove kinderen. Gebruik zal worden gemaakt van de resultaten van interviews die met hen zijn gehouden in het kader van een recent project dat is uitgevoerd in opdracht van het College voor Zorgverzekeringen. De case-study betreft CI bij pre-linguaal dove kinderen. Voor deze casus is gekozen vanwege de uitvoerige discussie, zowel in Nederland als daarbuiten, over de implicaties van deze technologie voor o.m. emancipatie van culturele minderheden, beslissingsbevoegdheid van ouders m.b.t. hun kinderen, ontwikkeling van gevoel van eigenwaarde, en autonomie. Deze aspecten zijn naar voren gebracht, maar niet eerder onderworpen aan een geformaliseerde analyse. Gekozen is voor het model van ethische analyse van Brennan (1977), omdat dit nauw aansluit bij overige methoden die gebruikt worden in HCTA. Alle aspecten van CI van pre-linguaal dove kinderen die relevant geacht kunnen worden voor een beoordeling van de ethische en maatschappelijke wenselijkheid en aanvaardbaarheid van deze technologie. De verschillende aspecten die reeds naar voren zijn gebracht t.a.v. deze technologie zullen worden geanalyseerd met gebruikmaking van een formeel model van morele argumentatie. In dit model worden achterliggende morele waarden expliciet gemaakt; de relevantie van deze waarden voor de beoordeling van CI bij kinderen wordt getoetst door middel van vergelijking van deze casus met paradigmatische voorbeelden. Op basis van een bepaling van relevante verschillen en overeenkomsten wordt een oordeel uitgesproken over de morele aspecten van de onderzochte technologie.Time schedule1. Verzamelen van diverse standpunten t.a.v. CI bij kinderen: 2 mnd; 2. Explicitering van de diverse achterliggende morele waarden: 4 mnd; 3. Verzamelen van relevant vergelijkingsmateriaal (casuïstiek): 6 mnd; 4. Toetsen van de voorgestelde analyse aan oordeel van direct betrokkenen: 3 mnd; 5. Herhaling van 2, 3, en 4: 3 mnd; 6. Rapportage over initiële standpunten, geëxpliciteerde morele waarden, ingebrachte casuïstiek, analyse van relevante verschillen en overeenkomsten, beoordeling van CI bij kinderen, en eventuele randvoorwaarden en aanbevelingen voor verder onderzoek: 6 mnd.