Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het Nederlands Neonatologie Research Netwerk NNRN) is een samenwerkingsverband op het gebied van onderzoek tussen alle 10 neonatologie intensive care units (NICU) van nederland. Dit netwerk verricht gezamenlijk multi center studies naar de effectiviteit en veiligheid van behandelstrategien bij pasgeborenen met als doel de zorg voor pasgeborenen te verbeteren. Naast wetenschappelijk onderzoek kunnen best-practice praktijkvoering door vergelijk van elkaars lokale protcollen en richtlijnen én vergelijken van uitkomsten (op korte en lange termijn) de praktijkvariatie verminderen en de kwaliteit van zorg voor pasgeborenen verder verbeteren. Dit project heeft de samenwerking tussen de 10 NICU's verder bestendigt en uitgebreid van wetenschappelijk onderzoek naar samen onderzoek doen ( NNRN-Research Groep), samen richtlijnen maken (Richtlijnen Groep) en benchmarking (Benchmark Groep). De 3 groepen samen vormen het N3. De afgelopen 2 jaar is een goed begin gemaakt. De Richtlijnen Groep heeft gezamenlijk 8 landelijke richtlijnen gemaakt, door de protocollenklappers van de 10 NICU's naast elkaar te leggen, overeenkomsten over te nemen en over verschillen te discussieren en tot consensus te komen. In de Benchmarking Groep is gestart de uitkomsten van alle NICU's met elkaar te vergelijken met behulp van de database van de Perinatale Registratie Nederland. Het bleek dat de PRN database niet gemaakt is voor benchmarking. Er is een begin gemaakt met het aanpassen van de database, en het maken van betere definities voor de uitkomstmaten, zodat een beter vergelijk gemaakt kan worden. De Research Groep heeft een aantal nieuwe multicenter studies geïnitieerd en is begonnen een gezamenlijke Research Agenda op basis van speerpunten, interesses en maatschappelijke relevantie op te stellen. Verder zijn de ervaringen en resultaten van de BARTrial, een door ZonMW ondersteund onderzoek naar de preventie van neurologische schade door hyperbilirubinemie bij prematuren, gebruikt om een aanvulling te maken op de richtlijn hyperbilirubinemie. Die richtlijn bestond al voor aterm geboren kinderen (geboren na 35 weken), maar nog niet voor preterm geboren kinderen (geboren jonger dan 35 weken). De BARTrial heeft ons veel geleerd over de diagnostiek en behandeling van hyperbilirubinemie bij prematuren. Die kennis wordt gebruikt door alle 10 NICUs in Nederland, en binnenkort ook door de algemeen kindergeneeskundige praktijken die de wat oudere prematuren behandelen.

De bestendiging van het Neontologie Netwerk N3 blijft vooralsnog voortdurende aandacht houden, omdat de onderdelen ervan steeds op basis van (beperkte) projectfinanciering opereren en het meeste werk wordt verricht op basis van vrijwillige en onbetaalde samenwerking. Daarnaast blijft de balans tussen samenwerking en concurrentiepositie een lastige, evenals de druk binnen UMC's om vooral te scoren binnen de eigen speerpunten.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het Nederlands Neonatologie Research Netwerk NNRN) is een samenwerkingsverband op het gebied van onderzoek tussen alle 10 neonatologie intensive care units (NICU) van nederland. Dit netwerk verricht gezamenlijk multi center studies naar de effectiviteit en veiligheid van behandelstrategien bij pasgeborenen met als doel de zorg voor pasgeborenen te verbeteren. Naast wetenschappelijk onderzoek kunnen best-practice praktijkvoering door vergelijk van elkaars lokale protcollen en richtlijnen én vergelijken van uitkomsten (op korte en lange termijn) de praktijkvariatie verminderen en de kwaliteit van zorg voor pasgeborenen verder verbeteren. Dit project heeft de samenwerking tussen de 10 NICU's verder bestendigt en uitgebreid van wetenschappelijk onderzoek naar samen onderzoek doen ( NNRN-Research Groep), samen richtlijnen maken (Richtlijnen Groep) en benchmarking (Benchmark Groep). De 3 groepen samen vormen het N3. De afgelopen 2 jaar is een goed begin gemaakt. De Richtlijnen Groep heeft gezamenlijk 8 landelijke richtlijnen gemaakt, door de protocollenklappers van de 10 NICU's naast elkaar te leggen, overeenkomsten over te nemen en over verschillen te discussieren en tot consensus te komen. Het betreffenen de Richtlijnen: Hyperbilirubinemie bij de prematuur, Extreme Prematuriteit, Surfactant Therapie, Centraal Veneuze Catheters, Congenitale Hernia Diafragmatica, Trombocytopenie, Necrotiserende Enterocolitis,Pulmonale Hypertensie bij de neonaat (PPHN) en Therapeutische Hypothermie bij Asfyxie.

In de Benchmarking Groep is gestart de uitkomsten van alle NICU's met elkaar te vergelijken met behulp van de database van de Perinatale Registratie Nederland. Het bleek dat de PRN database niet gemaakt is voor benchmarking. Er is een begin gemaakt met het aanpassen van de database, en het maken van betere definities voor de uitkomstmaten, zodat een beter vergelijk gemaakt kan worden. De Research Groep heeft een aantal nieuwe multicenter studies geïnitieerd en is begonnen een gezamenlijke Research Agenda op basis van speerpunten, interesses en maatschappelijke relevantie op te stellen. Verder zijn de ervaringen en resultaten van de BARTrial, een door ZonMW ondersteund onderzoek naar de preventie van neurologische schade door hyperbilirubinemie bij prematuren, gebruikt om een aanvulling te maken op de richtlijn hyperbilirubinemie. Die richtlijn bestond al voor aterm geboren kinderen (geboren na 35 weken), maar nog niet voor preterm geboren kinderen (geboren jonger dan 35 weken). De BARTrial heeft ons veel geleerd over de diagnostiek en behandeling van hyperbilirubinemie bij prematuren. Die kennis wordt gebruikt door alle 10 NICUs in Nederland, en binnenkort ook door de algemeen kindergeneeskundige praktijken die de wat oudere prematuren behandelen.

De bestendiging van het Neontologie Netwerk N3 blijft vooralsnog voortdurende aandacht houden, omdat de onderdelen ervan steeds op basis van (beperkte) projectfinanciering opereren en het meeste werk wordt verricht op basis van vrijwillige en onbetaalde samenwerking. Daarnaast blijft de balans tussen samenwerking en concurrentiepositie een lastige, evenals de druk binnen UMC's om vooral te scoren binnen de eigen speerpunten.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Deze aanvraag betreft twee projecten voortkomend uit de multicenter studie (BARTrial) naar het effect van het gebruik van de bilirubine/albumine ratio in de behandeling van preterm geboren kinderen met hyperbilirubinemie.

 

Het eerste project betreft een aanvulling van een hoofdstuk "hyperbilirubinemie bij preterm geboren kinderen" op de CBO richtlijn hyperbilirubinemie voor aterm geboren kinderen.

 

Het tweede project betreft het verder professionaliseren van het Nederlands Neonatologie Research Netwerk (NNRN).

 

Het eerste project bewerkt het studieprotocol van de BARTrial en de resultaten ervan tot een aanvullende richtlijn voor de preventie, diagnostiek en behandeling van preterm geboren kinderen (35 wkn), als aanvulling op de bestaande richtlijn hyperbilirubinemie voor a term geboren kinderen (>35wkn). Voorafgaande aan de BARtrial zijn de protocollen voor de behandeling van hyperbilirubinemie bij preterm geboren kinderen van de 10 NICU centra verzameld en vergeleken. Er bleek een grote mate van variabiliteit te bestaan tussen de verschillende centra in de gehanteerde interventiegrenzen en risicofactoren voor de behandeling van hyperbilirubinemie. Met behulp van de beperkte beschikbare literatuur werden deze gegevens samengevat en verwerkt tot een landelijk studieprotocol, die in een consensusvergadering door alle centra werd geaccordeerd (gepubliceerd in EHD). Dit studieprotocol bleek tijdens de studie goed werkbaar, en is de basis voor de(grotendeels) consensus-based klinische richtlijn. Tevens bleek er een grote variabiliteit te bestaan tussen de verschillende laboratoria voor de bepalingen van bilirubine en albumine. In samenwerking met het SKML en alle betrokken laboratoria zijn de kwaliteitsbepalingen in die laboratoria uitgebreid met de neonatale range. In de studie is ervaring opgedaan met de transcutane bilirubinemeter, die het aantal bloed afnamen bij ook preterm geboren kinderen kan reduceren. Echter voor deze categorie kinderen zijn andere afkapwaarden en afspraken nodig dan die voor aterm

Tevens bleek er een grote mate van variabiliteit in de effectiviteit van de behandeling van hyperbilirubinemie, fototherapie, te bestaan. De bevindingen van die studie, zijn verwerkt in het studieprotocol (behandelrichtlijnen fototherapie en wisseltransfusie), die bewerkt zullen worden voor de klinische richtlijn.

 

 

 

Het tweede project betreft het verder professionaliseren van het Nederlands Neonatologie Research Netwerk (NNRN) dat ontstaan is uit de studiegroepen van de BARTrial en de Hypo-Exit studie (tevens ZonMW multicenter doelmatigheidsstudie bij pasgeborenen)om uit ervaring- en kostenoverwegingen gezamenlijk database te bouwen, website te maken en studiegroepsbijeenkomsten te plannen. Dit is uitgegroeid tot een netwerk met vertegenwoordiging vanuit alle 10 de NICU-centra in Nederland, die inmiddels twee andere grote multicenter studies hebben opgezet en gestart (PharmaCool studie: een PK -PD studie van geneesmiddelen bij pasgeborenen die wegens asfyxie hypothermie behandeling ondergaan en de Stop-BPD studie: een placebogecontroleerde RCT naar het effect van hydrocortison per preventie van bronchopulmonale dysplasie. Beide studies ZonMW Priority Medicines voor Kinderen Programma).

Het Netwerk functioneert zonder nader gedefinieerde structuur, afspraken, financiering of personele ondersteuning. Het streven is een meer duurzaam karakter te geven aan het netwerk door de samenwerking duidelijker te structureren, afspraken te maken over werkwijze en financiering en personele ondersteuning. Tot nu toe heeft de grootste nadruk gelegen op wetenschappelijk onderzoek. De wens is dit uit te breiden met kwaliteitsbeleid, o.a. door een start te maken met nationale richtlijnen op het gebied van de neonatologie en wederzijds vergelijk van resultaten en complicaties (benchmarking). Benchmarking geeft de mogelijkheid van het signaleren van zowel verschillen in uitkomsten en beleid en hiaten in de kennis. Richtlijnen zullen vooral op basis van al bestaande locale richtlijnen (van de 10 centra) in gelijk format geformuleerd worden, gebaseerd op resultaten van de benchmarking en grotendeels best-practise based zijn. Uitgebreide evidence-based richtlijn ontwikkeling is uit tijds- en kosten overweging hier niet de bedoeling. Een betere beschikbaarheid en weergave van die data (welke er op zich wel geregistreerd worden in de Perinatale Registratie Nederland), is voor zowel de wetenschappelijke projecten, als de kwaliteitsprojecten en richtlijnen ontwikkeling onontbeerlijk. Aanpassing van de verwerking en presentatie van die data wordt in samenwerking met het PRN nagestreefd. Het Canadian Neonatal Netwerk wordt als voorbeeld genomen. Het nieuw te vormen Netwerk zou moeten functioneren onder zowel de hoofden van neonatologie, verenigd in NEONED, als de sectie neonatologie van de Nederlandse vereniging voor de Kindergeneeskunde (NVK).

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website