Towards a protocol to evaluate communication needs and abilities and optimal selection and use of augmentative and alternative communication for people with Rett syndrome
Projectomschrijving
Rett syndroom is een zeldzame neurologische ontwikkelingsstoornis. Mensen met Rett zijn beperkt in motoriek en communicatie. Zij hebben Ondersteunde Communicatie (OC) hulpmiddelen nodig. Beoordelingen van communicatieaardigheden en behoefte is vaak niet optimaal. De basis voor keuze van een OC-hulpmiddel en de inzet is dan beperkt. OC-gebruikers raken gefrustreerd bij het gebruik en teleurgesteld in het resultaat. Verbetering van effectiviteit van OC-zorg draagt bij aan efficiënter toewijzing van zorggeld. Het doel van deze stimuleringssubsidie is om een nieuw zorgprotocol te maken voor beoordeling van communicatievaardigheden en behoefte, selectie en gebruik van OC-hulpmiddelen en ondersteuning van betrokkenen. Dit wordt samen gedaan door ouders, therapeuten, zorgorganisaties, zorgverzekeraars en OC-leveranciers. Met verdere financiering voor een volledig doelmatigheidsonderzoek, evalueren wij de kosteneffectiviteit van het nieuwe protocol in vergelijking met de huidige zorg.
Verslagen
Samenvatting van de aanvraag
Rett syndrome is a rare neurodevelopmental disorder. People with Rett syndrome (PwRS) have impaired motor function and communication and rely on augmentative & alternative communication (AAC). Assessments of communication ability and needs is often suboptimal and a rationale for which AAC device is chosen is often limited. This can result in suboptimal care, leading to disappointment and frustration for patients and caregivers, and inefficient allocation of funds from healthcare agencies. The goal of the “stimuleringssubsidie” is to bring together a coalition of stakeholders (parents, speech therapists, care organisation & health care insurance representatives, AAC suppliers) to develop a new care protocol for assessment of needs & abilities, selection & use of AAC, education & support for caregivers. Based on this, we will write a project idea and detailed application for DoelmatigheidsOnderzoek in which we will evaluate cost-effectiveness of this protocol compared to current care.