Verslagen

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Doel:

Het intensiveren van samenwerking tussen de verschillende stakeholders die betrokken zijn in de behandeling van hypothalaam overgewicht bij kinderen met een suprasellaire tumor, ter voorbereiding op een subsidie aanvraag voor het Doelmatigheids onderzoek.

 

Noodzaak:

Kinderen die een suprasellaire tumor overleven, zoals een craniopharyngeoom of germinoom, ervaren vaak een dramatische morbiditeit door hypothalame schade. Om deze uitkomst te verbeteren is er een nieuw behandelalgoritme ontworpen. Om de kosten- en medische effectiviteit van dit algoritme te onderzoeken zal in 2021 een doelmatigheidssubsidie worden aangevraagd. Ter voorbereiding op deze subsidie aanvraag is intensievere samenwerking nodig van de betrokken stakeholders (medisch specialisten in het expertise centrum en in de shared care centra, diëtisten, inspanningsfysiologen, patiënten).

Met behulp van deze subsidie zullen we diverse besprekingen kunnen organiseren die zullen leiden tot een effectievere en duurzamere samenwerking ten behoeve van de gezamenlijke voorbereiding van een projectidee, voor aanvraag binnen het programma DoelmatigheidsOnderzoek. Daarnaast zullen wij de subsidie gebruiken voor het inkopen van statische ondersteuning en hulp bij het schrijven van de grant. Ook zal deze subsidie aangewend kunnen worden voor voorbereidend werk zoals het opvragen van patiënten aantallen bij instituut PALGA en identificatie van de te includeren patiënten.

 

Stake-holders

De betrokken stake-holders zijn medisch specialisten van het Prinses Máxima Centrum en Wilhelmina Kinderziekenhuis en van de shared care centra, onderzoekers research afdeling supportive care van het Prinses Maxima Centrum, de statistische afdeling Prinses Maxima Centrum, de patiënten verenigingen (Hypofyse Stichting en vereniging van ouders van kinderen met kanker (VOKK)),slaap expertise centrum Kempenhaeghe, psychosociale afdeling Prinses Maxima Centrum, sectie kinderendocrinologie NvK,afdeling revalidatie geneeskunde van het WKZ/UMCU, afdeling diëtiek en inspanningsfysiologie WKZ en Prinses Maxima Centrum.

Bovengenoemde stakeholders hebben ieder een aandeel in het nieuw te integreren algoritme. Alleen door samenwerking van de stakeholders en met integratie van de 6 klinische domeinen zoals beschreven in het algoritme, zal dit algoritme effectief zijn. Met behulp van de stimuleringssubsidie zullen wij alle stakeholders bij elkaar kunnen krijgen, meetings kunnen organiseren, statische hulp in kunnen huren en de juiste methodologie kunnen uitwerken voor het projectidee.

 

Activiteiten:

Aansluitend op de meta-analyse die reeds werd gedaan met ontwikkeling van het nieuwe behandel-algoritme, zullen met behulp van de stimuleringssubsidie de vervolgstappen ondernomen kunnen worden die nodig zijn voor implementatie en analyse van het effect van dit behandelalgoritme.

Stakeholders zullen samen gebracht worden door middel van het organiseren van live meetings zowel als virtuele meetings.

Concreet betreft dit de volgende activiteiten:

- analyse en identificatie van de te includeren patiënten (op te vragen bij PALGA, het Prinses Maxima Centrum, via de sectie kinderendocrinologie en de patiënten vereniging)

- Definiëren van uitkomst parameters waarmee we de medische uitkomst resultaten kunnen vergelijken voor en na de interventie (deze zullen worden gedefinieerd samen met patiënten, clinici en de statisticus)

- Berekening van de benodigde power voor aantonen van effectiviteit van het algoritme.

- Overleg met bedrijfsbureau van het Prinses Maxima Centrum en Wilhelmina Kinderziekenhuis om huidige kosten van de zorg en de reële kosten van de nieuwe interventie te kunnen vergelijken.

- Het maken van een flowchart voor de aanpak (methoden) van de studie

- Het maken van een begroting voor de aanvraag van de Doelmatigheids studie

 

 

Eindproduct:

Het praktische eindresultaat van deze stimuleringssubsidie zal een uitgewerkt projectidee zijn voor de 1e ronde van het Doelmatigheids onderzoek.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website