Een breed gedragen visie voor optimaal gebruik van patiënt gerapporteerde symptomen bij longkanker
Projectomschrijving
In Nederland zijn diverse zorgverleners en onderzoekers bezig met verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten met longkanker. Eén onderwerp is het verlichten van symptomen. Deze kunnen ontstaan door de kanker of door de behandeling. Als een patiënt thuis symptomen rapporteert via een app, kan de zorgverlener sneller ingrijpen. Dat verbetert de kwaliteit van leven.
In dit project komen zorgverleners en onderzoekers bijeen om hun projecten en ideeën voor de toekomst te delen. Zo wordt het werk verdeeld, uitgewisseld en hergebruikt. Op deze manier wordt er voorkomen dat er twee keer het zelfde onderzoek wordt gedaan. We werken daarvoor samen met Longkanker Nederland.
In dit project wordt samen bepaald waar in de komende jaren aan gewerkt gaat worden op gebied van symptomen en kwaliteit van leven. Het doel is om te kijken hoe we de meeste winst kunnen behalen voor de patiënt. Dit zal worden beschreven in een opinie stuk. Ook wordt een subsidieaanvraag geschreven voor doelmatigheidsonderzoek dat zich richt op voorspellingen van symptomen.
Producten
Auteur: Jeske Staal- van den Brekel
Auteur: CJG van den Hurk, I Walraven, J Aerts, L. Barberio, A. Becker, G. Geleijnse, O van der Hel, J. Staal-van den Brekel
Verslagen
Samenvatting van de aanvraag
Om optimale zorg te kunnen bieden aan de patiënt met longkanker is aandacht voor kwaliteit van leven in alle fasen vanaf diagnose cruciaal. Tijdige signalering en behandeling van symptomen is van groot belang voor de ervaren kwaliteit van leven. Er zijn in Nederland meerdere initiatieven om symptoom- en kwaliteit van leven data te verzamelen en te gebruiken voor verbetering van de longkankerzorg. Stap 1: In deze stimuleringssubsidie wordt een visie op gebruik van symptoomdata gecreëerd en beschreven, die gedragen wordt door de belangrijkste stakeholders voor longkanker. Daarna wordt samen bepaald wat de eerste stappen zijn voor gebruik van deze data om de longkankerzorg verder te verbeteren. Er gaan voorspellende modellen ingezet worden om snel en/of de meeste winst te behalen voor de patiënt, door inzet van techniek. De op te leveren producten zijn 1) een position paper over het verzamelen en gebruiken van symptoomdata van longkanker waar stakeholders zich aan committeren. Het tweede product is een aanvraag voor een voorbereidende studie bij ZonMW. Stap 2: De voorbereidende studie zal zich richten op het in pilotvorm testen van de inzet van voorspellende modellen voor preventie, behandeling of nazorg met gebruik van patiënt gerapporteerde symptoomdata. Stap 3: Daarop volgt in doelmatigheidsonderzoek bestudering van welk verschil in uitkomst het model en het daaruit voortvloeiend besluit oplevert voor de patiënt in incidentie, gradering en (ziekte)last van symptomen, kwaliteit van leven, terugkeer van ziekte, overleving en kosten in vergelijking met patiënten bij wie geen voorspelling plaatsvindt. We bundelen met dit voorstel de krachten van IKNL als expert op het gebied van verzamelen en verwerken van oncologische data, innoverende longartsen met aanzien binnen de beroepsgroep, methodologische experts op het gebied van predictiemodellen en de patiëntenorganisatie. Door samenwerking met de verschillende stakeholders creëren we eenheid in het longkankerveld voor duurzame inzet op patiënt gerapporteerde symptomen.