Zo’n 5 tot 10 procent van de darmkankerpatiënten heeft een erfelijke aanleg voor deze ziekte. Twee derde van de patiënten is zich niet bewust van deze aanleg. Snellere herkenning van erfelijke kanker helpt familieleden om de ziekte te voorkomen. En de behandeling wordt er beter van.

Zoveel mogelijk mensen met een erfelijke aanleg voor darmkanker opsporen, dat is de missie van prof. dr. Nicoline Hoogerbrugge, hoogleraar Erfelijke kanker aan het Radboudumc. Dat opsporen is niet alleen van belang voor familieleden, die zo extra alert kunnen worden op signalen en zich regelmatig preventief kunnen laten onderzoeken. Ook de patiënt zelf is erbij gebaat, omdat erfelijke darmkanker om een andere therapie vraagt. Hoogerbrugge: ‘Het risico is groter dat de ziekte opnieuw ontstaat, dus kan het slim zijn om anders te opereren. Ook is de follow-up na een behandeling intensiever. En vrouwelijke patiënten hebben vaak een bijkomend risico op baarmoederkanker. Zij moeten dan serieus overwegen hun baarmoeder preventief te laten verwijderen wanneer ze geen kinderen meer willen.’

Over erfelijkheid beginnen

In twee opeenvolgende studies binnen het ZonMw-programma DoelmatigheidsOnderzoek heeft Hoogerbrugge uitgezocht hoe het opsporen beter kan. Het eerste project leidde tot een (kosten)effectieve procedure voor pathologen die sinds 2008 is opgenomen in de CBO-richtlijn Erfelijke darmkanker. Omdat behandelend artsen onvoldoende alert bleken op de risico’s, richtte een vervolgproject zich sterk op het ‘empoweren’ van patiënten. Die zouden het thema erfelijkheid bij hun behandelaars kunnen aansnijden. Hulpmiddelen als een kansberekeningstool en een keuzehulp bleken op zich effectief, maar werden uiteindelijk weinig gebruikt, constateerde Hoogerbrugge. ‘Patiënten hebben toch liever dat de dokter erover begint, ook al is het geen fijn bericht. Dan kunnen zij én hun familieleden er tenminste naar handelen.’

In gesprek met de patiënt

Inmiddels loopt via de Maag Lever Darm Stichting een derde project: Finding them all . Dat richt zich vooral op de behandelaars in hun relatie met de patiënt. Een verwijstest laat zien wanneer deze naar een klinisch geneticus zou moeten. En er zijn hulpmiddelen voor het gesprek met de patiënt, zoals filmpjes die ook voor laaggeletterden goed te snappen zijn. Definitieve resultaten zijn er nog niet, maar volgens Hoogerbrugge worden in de deelnemende ziekenhuizen steeds meer risicopatiënten gevonden.

Feedback over prestaties

Voor haar is wel duidelijk dat het aanscherpen van een richtlijn niet genoeg is. Je moet nauw aansluiten bij de dagelijkse praktijk van de zorgverlener. Dat betekent veel praten met professionals en vragen wat zíj nodig hebben om het beter te kunnen doen. En voortdurend feedback geven over hun prestaties. Hoogerbrugge: ‘Pathologen moeten volgens de richtlijn bij ieder darmbiopt van patiënten onder de 70 testen of er een hoog risico is op erfelijke darmkanker. Wij laten zien hoe ze scoren ten opzichte van de andere ziekenhuizen in de studie. En we vertellen behandelaars of de patiënten die ze naar de klinisch geneticus hebben gestuurd inderdaad een hoog risico hadden. Kosteneffectief werken betekent ook dat je zoveel mogelijk mensen verwijst voor wie het echt nodig is. En dus niet elke assertieve patiënt die bij de dokter aandringt op nader onderzoek.’ 

Tekst: Marc van Bijsterveldt
Foto: Rawpixel, Shutterstock

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website