ME/CVS-update: nieuwe commissievoorzitter, nieuwe richtlijn ME/CVS en 1e projecten van start

Eerste onderzoeksprojecten van start

In augustus en september zijn de eerste consortia en projecten van de 1^e subsidieronde van start gegaan – de komende maanden zullen ook de andere deelonderzoeken volgen. De start betekent dat er voor het eerst gebouwd gaat worden aan een onderzoeksinfrastructuur in Nederland. Een belangrijke ontwikkeling, aldus projectleider Inge Huitinga, die onderzoek gaat doen naar hersenveranderingen bij ME/CVS-patiënten. ‘We zullen een hersendonorprogramma voor ME/CVS starten binnen de Nederlandse Hersenbank. Het hersenweefsel zullen wij gaan onderzoeken en bovendien beschikbaar stellen aan onderzoekers wereldwijd. De uitkomsten gaan hopelijk bijdragen aan meer inzicht in de oorzaken van ME/CVS, waardoor er meer uitzicht komt op een effectieve behandeling. En dat is van levensbelang voor iedereen die deze ziekte heeft en nog geen uitzicht heeft op verbetering van zijn of haar situatie.’

De startende deelonderzoeken hebben een looptijd van 4 jaar. Wanneer er tussentijdse resultaten of updates zijn zal ZonMw deze delen. Dit gebeurt o.a. in de nieuwsbrief Gehandicapten en Chronisch Zieken en via de LinkedIn-pagina ‘Kennis over leven met een ziekte of beperking’.

Nieuwe voorzitter

Sjaak de Gouw is per 1 september aangetreden als voorzitter van de programmacommissie van het Onderzoeksprogramma ME/CVS. In dit interview stelt De Gouw zich nader voor en vertelt hij meer over zijn persoonlijke betrokkenheid en zijn visie op het onderzoeksprogramma. ‘Het is ontzettend zinvol dat we ME/CVS voor een langere periode gaan onderzoeken en dat kun je alleen maar doen als je samenwerkt met elkaar: wetenschappers, patiëntvertegenwoordigers en ZonMw. Dat is essentieel.’

Nieuwe richtlijn ME/CVS

Afgelopen zomer werd de ontwikkeling van de nieuwe multidisciplinaire richtlijn ME/CVS aangekondigd. In opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) wordt een deel van de richtlijnvernieuwing uit het budget voor het onderzoeksprogramma ME/CVS gefinancierd. Het gaat om een bedrag van 150.000 euro.

De richtlijn is bedoeld voor medisch specialisten, huisartsen, bedrijfs- en verzekeringsartsen en andere zorgverleners en moet hen houvast bieden bij het stellen van de diagnose en het samen met de patiënt beslissen over behandelmogelijkheden. De inhoud ervan wordt gebaseerd op de laatste stand van de wetenschap en de kennis en ervaring van patiënten en zorgverleners. De Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) is penvoerder van het project en het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten biedt methodologische ondersteuning. Uiterlijk 1 mei 2026 moet de richtlijn opgeleverd zijn.

De voorzitter van de richtlijnwerkgroep ME/CVS, prof. dr. André Knottnerus, benadrukt het grote belang van het project: ‘Met de ontwikkeling van deze nieuwe richtlijn willen wij de mogelijkheden voor patiënten en zorgverleners vergroten om gezamenlijk te komen tot de best mogelijke behandeling van klachten en symptomen, met als hoofddoel een betere kwaliteit van leven.’

Argos-uitzending over ME/CVS

Op 2 september besteedde radioprogramma Argos aandacht aan het Onderzoeksprogramma ME/CVS. Naar aanleiding van deze uitzending heeft ZonMw een korte reactie op de website geplaatst.

Gesprekken met klankbordgroep en patiëntenorganisaties over samenwerking

Op dit moment voert ZonMw gesprekken met klankbordgroepleden en patiëntenorganisaties over de onderlinge samenwerking en verbeteringen voor de toekomst. Geleerde lessen naar aanleiding van de uitslag van de 1^e subsidieronde en het instellen van het adviesrecht nemen we hierin mee. Na het tijdelijk stilleggen van de gesprekken wegens grote drukte rondom binnenkomende Woo-verzoeken zijn de gesprekken recent weer opgestart en wordt in samenspraak gewerkt aan het verder vormgeven van de patiëntparticipatie binnen het programma.

Woo-verzoeken en klachten

Naar aanleiding van de uitslag van de 1^e subsidieronde heeft ZonMw een groot aantal verzoeken op grond van de Wet open overheid (Woo) ontvangen. Daarom is de afgelopen tijd extra personele capaciteit ingehuurd om de afhandeling van binnengekomen Woo-verzoeken, klachten en andere juridische zaken in goede banen te leiden. ZonMw is de komende tijd nog bezig met de afhandeling van deze Woo-verzoeken en heeft hierover contact met de indieners.

De eerste, via de Woo opgevraagde stukken, zijn inmiddels openbaar geworden op de ZonMw-website. Deze stukken zijn via onze pagina over de Wet open overheid te raadplegen. Met terugwerkende kracht vanaf 1 januari 2023 worden de komende periode Woo-documenten op de website geplaatst.

Op onze programmapagina leest u meer over de achtergrond en insteek van het programma. Ook vindt u daar een overzicht met veelgestelde vragen.