‘Zelfbeschikking is méér dan zelfredzaamheid’

De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo 2015) is sinds zijn invoering onderwerp van debat. Een van de hete hangijzers is het ‘keukentafelgesprek’, waarin een vertegenwoordiger van de gemeente vaststelt welke hulp iemand nodig heeft. De maatschappelijke discussie prikkelde het Nivel om deze gesprekken te onderzoeken. Want, zegt projectleider Roland Friele: ‘Wij vonden het een nogal platte gedachtewisseling. Die verliep in de trant van: het is een schande dat mensen niet de hulp krijgen waar ze om vragen. Die discussie wilden wij graag verrijken.’
Dat het debat die lading kreeg, noemt Friele heel begrijpelijk. ‘Als argument voor de wet had de politiek het begrip “participatiesamenleving” geïntroduceerd. Burgers moesten op een andere manier met elkaar omgaan en mensen moesten niet voor elk probleem naar de overheid kijken. Op zich was dat een goede gedachte. Maar het begrip werd gebruikt als titel om te bezuinigen en dát schuurde.’

In de Wmo staat dat gemeenten ‘passende ondersteuning’ moeten bieden aan ouderen en inwoners met een beperking, zodat zij kunnen meedoen aan de samenleving. Het doel is dat zij zo lang mogelijk ‘zelfredzaam’ zijn. ‘Participatiesamenleving’ en ‘bezuiniging’ werden inwisselbare begrippen, zeggen Friele en onderzoeker Alfons Fermin. Fermin: ‘Dat zag je ook aan het feit dat gemeenten de omvang van de bezuiniging op professionele ondersteuning zagen als een indicator voor het succes van hun Wmo-beleid.’
Het Nivel richtte zijn onderzoek naar het keukentafelgesprek op de Wmo-gespreksvoerders van de gemeente. Juist voor hen leverde de combinatie van die twee ‘boodschappen’ – participeren en bezuinigen – spanning op. Fermin: ‘Vanuit ethisch perspectief was zelfredzaamheid de overheersende waarde in de gesprekken. Maar dat begrip kreeg in het gemeentelijke beleid een dusdanig beperkte invulling, dat gespreksvoerders zich daar vaak ongemakkelijk bij voelden.’
Friele vult aan: ‘Onder de titel “zelfredzaamheid” werd geprobeerd mensen zoveel mogelijk terug te werpen op zichzelf en hun eigen netwerk, en hen zo min mogelijk gebruik te laten maken van professionele ondersteuning. Dat legde een eendimensionaal frame op het gesprek.’

De oorspronkelijke bedoeling van het onderzoek was om vanuit een ethisch perspectief te beschrijven wat er in de keukentafelgesprekken gebeurde. Friele: ‘We wilden het liefst bij zoveel mogelijk gesprekken aanschuiven. Omdat ze over zeer persoonlijke dingen gaan, kregen we daar nauwelijks toestemming voor. Toen verschenen er andere onderzoeken over dit onderwerp, onder meer van de Universiteit voor Humanistiek en de Universiteit van Amsterdam. Die bevatten zoveel bruikbare informatie dat we hebben besloten: we gaan het bestaande materiaal onderzoeken vanuit onze ethische invalshoek.’
Dat leverde voor de onderzoekers een verrassing op. Friele: ‘Eerst wilden we vooral bestuderen wat gespreksvoerders doen en hoe ze in de praktijk omgaan met dat begrip zelfredzaamheid, vanuit de behoefte dat beter te begrijpen. Maar het bleek dat ook andere waarden een rol speelden.’

Het concept van de participatiemaatschappij draait om de autonomie of zelfbeschikking van burgers, legt hij uit. Zelfredzaamheid is een specifieke invulling van die waarde. Friele: ‘Maar zelfbeschikking gaat over méér, het gaat ook over keuzevrijheid.’ Dat bleek ook uit de bestudeerde gesprekken. Fermin: ‘Mensen willen iets te kiezen hebben. Ze worden bijvoorbeeld liever door een professional geholpen dan door hun zoon of dochter. Zo’n voorkeur kon vanuit de bezuinigingsdoelstelling vaak niet worden meegewogen in de keukentafelgesprekken.’
Wat ook geen expliciete rol speelde in de gesprekken, was het principe ‘niet schaden’. Fermin: ‘In de curatieve zorg is dat een belangrijk uitgangspunt: als zorgverlener mag je de patiënt niet schaden. Bij de keukentafelgesprekken gaat het om kwetsbare burgers met een netwerk dat vaak toch al niet groot is. Gespreksvoerders waren dan bijvoorbeeld bang dat de mantelzorger overbelast zou raken als die nog meer zou moeten doen. Impliciet speelde de overweging om schade te voorkomen dus al een rol. Door het principe van “niet-schaden” ook expliciet in te brengen in deze situatie, doe je meer recht aan dat belang.’

De onderzoekers adviseren dan ook deze twee principes – keuzevrijheid en niet-schaden – toe te voegen aan het afwegingskader dat consulenten hanteren. Friele: ‘Als je die naast de waarde van zelfredzaamheid zet, er openlijk over spreekt en ze meeweegt, kom je tot een eerlijker resultaat. Het lijkt misschien een beetje abstract en “hoog-over”, maar het is echt zo dat je de werkelijkheid vertekent wanneer je er alleen over praat vanuit een bepaald frame, het frame van zelfredzaamheid.’

De subsidie voor het onderzoek naar de ethiek aan de keukentafel was onderdeel van het ZonMw-programma Ethiek en Gezondheid 2012-2015. Het afwegingskader dat het opleverde, is te vinden op het Kennisplein Gehandicaptensector en het kennisplein Zorg voor beter. Half oktober verschijnt een wetenschappelijk artikel van het Nivel over het onderzoek in het Journal of Social Intervention: Theory and Practice.

Tekst: Els Wiegant
Publicatiedatum: 7 oktober 2020