Datagestuurd leren en verbeteren in de palliatieve zorg

Meer inzicht in het gebruik van palliatieve zorg is nodig om de kwaliteit ervan te verbeteren. Het ZonMw-Palliantieproject Leren en Verbeteren in de Palliatieve Zorg (LeVePZ) legt de basis voor een zogeheten ‘lerend zorgsysteem’, dat zorgverleners helpt om datagestuurd te leren en verbeteren.

Voortbouwen op eerder opgedane kennis

Zorgverleners noteren al veel gegevens in dossiers over de zorg die zij verlenen aan patiënten in de laatste levensfase. Ook uit bestaande landelijke databases, zoals van de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg en het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS), is veel waardevolle informatie te halen over (zorg in) de laatste levensfase. Maar hoe zorg je ervoor dat zorgverleners kunnen leren van al die gegevens om de zorg die zij verlenen te kunnen verbeteren?

Afbeelding
Marlene Middelburg-Hebly
Marlene Middelburg-Hebly, programmaleider palliatieve zorg IKNL en LeVeP

Dat is een complexe uitdaging, aldus Marlene Middelburg-Hebly, programmaleider palliatieve zorg bij het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en projectleider van LeVePZ. ‘Palliatieve zorg is bij uitstek multidisciplinaire zorg. Je hebt niet alleen te maken met allerlei verschillende zorggebruikers, maar ook met allerlei verschillende zorgverleners die hun gegevens in verschillende dossiers op een andere manier registreren.’ Het gebrek aan eenduidige registratie maakt het dan ook lastig om op een betrouwbare manier zorgdata te verzamelen, te analyseren en terug te koppelen aan de praktijk, zonder extra registratielast voor zorgverleners. Toch zijn er al veel stappen gezet om dat wél mogelijk te maken. Het project LeVePZ bouwt dan ook voort op kennis die al is opgedaan in eerdere ZonMw-projecten op dit gebied.

Meer inzicht zonder extra registratielast

Afbeelding
Anneke Francke
Prof. dr. Anneke Francke, programmaleider Verpleging, Verzorging en Ouderenzorg Nivel

Prof. dr. Anneke Francke, programmaleider Verpleging, Verzorging en Ouderenzorg bij Nivel en in die hoedanigheid betrokken bij LeVePZ, vertelt dat er al ruim 10 jaar geleden in een eerder ZonMw-project 1e bouwstenen zijn ontwikkeld om meer inzicht in de kwaliteit van palliatieve zorg te krijgen. Dit bestaat uit een 1e set eenvoudig te meten kwaliteitsindicatoren die inzicht geven in symptoomlast en de aanwezigheid van een proactief zorgplan. Francke vertelt dat er in een ander project ook nog 3.000 elektronische patiëntendossiers zijn onderzocht van mensen die in 2019 in Nederlandse ziekenhuizen overleden. Hieruit bleek dat pijn het vaakst gestandaardiseerd werd gemeten en dat daarover ook vaak informatie in het patiëntendossier stond. Maar dat gold nog niet voor benauwdheid, angst en depressieve klachten. Informatie over de levensverwachting of prognose werd vaak in het dossier teruggevonden, de gewenste plaats van overlijden niet. Ook werd de behoefte aan een geestelijk verzorger, psycholoog en/of maatschappelijk werker bijna niet vastgelegd.

In weer een vervolgproject is gekeken naar de koppeling van 3 bestaande, landelijke databronnen (CBS, Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn en Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg), om zonder extra registratielast inzicht te krijgen in het gebruik en de kwaliteit van palliatieve zorg. Internist-oncoloog prof. dr. An Reyners, vanuit het UMCG betrokken bij LeVePZ, vertelt wat factsheets opleverden over (het gebruik van) palliatieve zorg in Nederland. Denk bijvoorbeeld aan medicatiegebruik in de laatste levensmaand, plaats van overlijden (thuis of elders), huisartsenbezoek. De 4 factsheets zijn inmiddels geüpdatet. Jaarlijks worden kerncijfers palliatieve zorg gepubliceerd via een tool met filtermogelijkheden op Palliaweb.nl. Deze cijfers zijn gebaseerd op CBS-data en geven inzicht in de behoefte aan palliatieve zorg. De factsheets en de kerncijfers dienen in het LeVePZ-project als basis voor leren en verbeteren.

In gesprek over prioriteiten voor de verbetering van zorg

Het leren en verbeteren in het LeVePZ-project werkt als volgt: in 3 regio’s vinden pilots plaats waarin regionale netwerken en consortia aan de slag gaan met de eerder genoemde kerncijfers en factsheets over palliatieve zorg in hun regio. Middelburg-Hebly: ‘Onder begeleiding van een implementatiecoach gaan de netwerkcoördinatoren en zorgverleners die gegevens duiden volgens Plan-Do-Study-Act (PDSA), een veelgebruikte methode in verbetertrajecten. Wat zeggen die cijfers over het gebruik en de kwaliteit van de palliatieve zorg in hun regio, welke prioriteiten voor verbetering zien ze op basis daarvan en welke verbeteracties kunnen ze al in gang zetten?’

Een concreet voorbeeld hiervan kan zijn dat relatief weinig mensen thuis sterven in een bepaalde regio. Wat zijn de mogelijke oorzaken daarvan en wat kan je samen doen om dat te veranderen? In de pilots is ook aandacht voor wat netwerken en consortia nodig hebben om structureel te blijven leren en verbeteren. Middelburg-Hebly hoopt dat ze de ervaringen die zij opdoen in de pilots in de toekomst ook kunnen delen met andere zorgverleners, bijvoorbeeld via het Leerwerkplatform Palliatieve Zorg Nederland (PZNL).

Routekaart voor vervolgstappen die de komende jaren nodig zijn

Maar daarmee is het lerende zorgsysteem er nog niet. De realisatie daarvan is nog steeds een meerjarentraject, zegt Middelburg-Hebly. Het uiteindelijke doel van dit project is het opleveren van adviezen en een routekaart, met daarin de vervolgstappen om zowel generalistische als specialistische zorgverleners in de palliatieve zorg in staat te stellen om datagestuurd te leren en verbeteren. De noodzaak daarvoor wordt al wel onderschreven in de dagelijkse zorgpraktijk. ‘Waar we in eerdere projecten nog tegen de nodige weerstand tegen kwaliteitsindicatoren aanliepen, ziet iedereen inmiddels het belang in van het op een gestructureerde manier inzichtelijk maken van de kwaliteit van zorg. Zolang het maar niet leidt tot extra registratielast’, aldus Francke.

Het meten van patiëntervaringen is uitdaging voor de toekomst

Zorgverleners zijn vaak enthousiast als ze zien welke waardevolle inzichten er uit bestaande gegevens terug te halen zijn. Dit zijn gegevens die iets zeggen over uitkomsten bij patiënten, zoals over symptoomlast bij pijn. Data over hoe patiënten en hun naasten de kwaliteit van palliatieve zorg ervaren horen daar helaas (nog) niet bij, omdat die nog niet of niet eenduidig worden gedocumenteerd in patiëntendossiers.

Afbeelding
An Reyners
Prof. dr. An Reyners, internist-oncoloog UMCG

‘Uiteindelijk gaat het om zorg die aansluit bij de wensen en behoeften van patiënten en naasten in de laatste levensfase, maar juist dat is voor zorgverleners het moeilijkst om eenduidig te vragen en te registreren’, zegt Reyners. De hoop is dat het LeVePZ ook nieuwe inzichten oplevert over wat er nog moet gebeuren om deze patiëntervaringen betrouwbaar en efficiënt te kunnen meten en te gebruiken voor het leren en verbeteren. Die inzichten worden dan meegenomen in de adviezen en routekaart.

Meer bewustwording van belang goede palliatieve zorg

Het LeVePZ-project – een samenwerking van PZNL, Landelijk Overleg Consortium (LoCo) Nivel, Palzon en IKNL – levert dus nog geen kant-en-klaar lerend zorgsysteem op voor de palliatieve zorg, maar zet wel een grote stap in die richting. Middelburg-Hebly: ‘Palliatieve zorg is generalistische zorg, dat betekent dat zorgverlener verantwoordelijk is voor het leveren van goede palliatieve zorg, met ondersteuning van in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverleners. Hiermee is palliatieve zorg een belangrijk onderdeel van de reguliere zorg. Wat ons betreft zou er dus sprake moeten zijn van een tweesporenbeleid, waarbij zorg gericht op ziekte en symptomen samengaat met aandacht voor de wensen, waarden en behoeften van patiënten en de kwaliteit van leven en sterven. Zorgverleners moeten zich bewuster worden van het belang van tijdige, proactieve palliatieve zorg voor patiënten en hun naasten. Het vergroten van maatschappelijke bewustwording over palliatieve zorg en proactieve zorg en ondersteuning voor iedereen beschikbaar maken, zijn de doelen van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II. We werken nauw samen met dit programma en hopen met dit project aan deze doelen bij te dragen. Want onze allerbelangrijkste drijfveer is goede kwaliteit van zorg in de laatste levensfase.’

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie oktober 2023, over het leren en verbeteren in de palliatieve zorg. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan.

ZonMw en kwaliteitsindicatoren in de palliatieve zorg

Dit project ontvangt financiering vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Om goede palliatieve zorg aan hen te faciliteren, is het nodig om in kaart te brengen hoe je de kwaliteit van palliatieve zorg kunt meten. Dat maakt duidelijk op welke gebieden verbetering nodig is. Daarom investeren we in onderzoek dat kwaliteitsindicatoren binnen de palliatieve zorg inzichtelijk maakt.

Op de hoogte blijven?

Colofon

Tekst: Dieuwke de Boer
Beeld: Shutterstock
Eindredactie: ZonMw