Professionals, patiënten en ouders werken samen aan betere zorg in het Nederlands CP register

Het Nederlands CP register is in 2016 gestart als een behandelregister rond botulinetoxine-A-injecties. Die verminderen de spasticiteit, maar welk effect dit in het dagelijks leven heeft op de bewegingsvaardigheden is wetenschappelijk nooit goed aangetoond. Kinderrevalidatiearts Annemieke Buizer: ‘Je kunt met zo’n patiëntengroep moeilijk klinische trials doen, omdat je dan een controlegroep een gangbare behandeling moet onthouden. Een patiëntenregistratie is dan een ideaal middel om behandelgegevens gestandaardiseerd vast te leggen en effecten te onderzoeken. En om voorspellende factoren te vinden die de behandelkeuze kunnen ondersteunen.’

Patiënt als expert

Vanaf het begin wilde het projectteam de registratie verbreden naar andere behandelingen dan botulinetoxine. Denk aan spalken en operaties. Buizer: ‘In Zweden was al zo’n 20 jaar een CP-register, waarbij ze niet alleen data verzamelen maar de kinderen ook regelmatig screenen en volgen. Zo kun je secundaire gevolgen van CP veel beter voorkomen. Bijvoorbeeld het uit de kom gaan van een heup. In Zweden lukt dat inmiddels voor 100%, omdat ze vanuit de screening heel snel doorhebben als zoiets dreigt te gebeuren. Daar willen wij ook naartoe.’ De ambitie is om via de geregistreerde data tot een beslismodel te komen, waarmee behandelaar en patiënt – of de ouders – samen de beste behandelkeuze kunnen maken. Buizer: ‘Uiteindelijk zijn kind en ouders dé experts als het gaat om wat de aandoening in het dagelijks leven betekent.’

Op alle niveaus

Als voorzitter van patiëntenvereniging CP Nederland kan Marieke van Driel dit alleen maar beamen. Ze noemt het cruciaal dat ervaringsdeskundigen vanaf het begin bij de opzet van het register zijn betrokken. ‘Het is voor kinderen met CP en hun ouders van belang zeker te weten dat je overal in Nederland de best mogelijke behandeling krijgt. En dat we als ervaringsdeskundigen via het register kunnen bijdragen aan de verdere verbetering van de zorg. Dat doen we niet alleen door gegevens aan de dataverzameling toe te voegen. We zitten ook in de dagelijkse leiding van het register en denken mee via het patiëntenpanel. Zo werken we op alle niveaus mee aan een goed onderbouwde behandeling voor mensen met CP.’

Psychosociale screening

Het registreren start met een vragenlijst voor het kind – of als die nog te jong is: de ouders. Daarmee wordt duidelijk waar het kind vooral last van heeft en welke vragen er leven. Dit wordt vervolgens aangevuld met de klinische gegevens van de behandelend arts, maar ook die van de betrokken paramedici. Aukje Andringa: ‘De data komen samen in een dashboard, waarop je als behandelaar na verloop van tijd de ontwikkeling van het kind kunt gaan volgen. Nu is het een dashboard voor zorgprofessionals, op termijn komt er een versie voor kinderen en ouders.’ Een belangrijke input vanuit patiëntperspectief is het opnemen van een psychosociale screening in het register. Andringa: ‘Dat komt echt uit het panel voort. Voor ouders zijn psychosociale aspecten minstens zo belangrijk als de beweegproblemen van hun kind.’

Investeren in draagvlak

Inmiddels zitten er zo’n 300 kinderen in het register, verdeeld over 21 centra. Dat is nog maar een klein deel van de in totaal 7.000 kinderen met CP. Andringa: ‘Wat betreft centra hebben we een landelijke dekking, na de start in zes pilot-centra. We kiezen voor een geleidelijke implementatie. Nu alle consortiumpartners zijn aangesloten, verwachten we dat het aantal geregistreerde kinderen snel toeneemt.’ Buizer: ‘Uiteindelijk willen we het register uitbreiden naar volwassenen. In totaal gaat het over 35.000 mensen.’ De opstartfase heeft lang geduurd, maar dat is dus bewust gebeurd. Buizer: ‘We wilden stevig investeren in een breed draagvlak. Alle betrokkenen moesten echt overtuigd zijn dat het register de zorg gaat verbeteren.‘ De grootste hobbel, vervolgt Andringa, is de koppeling met de elektronische patiëntendossiers. ‘We hebben met zes verschillende systemen te maken. Als we dat wat toch al in de dossiers wordt geregistreerd kunnen doorzetten naar het register, verminder je de registratielast. Ook dat is cruciaal voor het draagvlak.’

Onderzoek en spiegelinformatie

De betrokken beroepsgroepen – kinderrevalidatieartsen, kinderorthopeden, kinderneurologen, paramedici en onderzoekers – verwachten veel van wetenschappelijk onderzoek met de data. Andringa: ‘Op dit moment lopen er nog geen studies. We zijn bezig een wetenschappelijke raad op te richten die richtlijnen en criteria opstelt voor data-uitgifte aan onderzoekers.’ Buizer: ‘De data komen via het dashboard al terug naar de spreekkamer. Maar we willen er ook spiegelinformatie uit gaan halen, zodat het register kan bijdragen aan benchmarks waarmee de centra kunnen zien hoe zij het doen. Dan draagt het register ook bij aan de interne verbeterprocessen.’

Angsten wegnemen

Net als de anderen ziet Van Driel veel wetenschappelijke mogelijkheden. ‘Denk aan het beter voorspellen van de toekomst van kinderen met CP, en dan breder dan alleen op het medische vlak. Zo zouden we veel vragen en angsten bij ouders kunnen wegnemen.’ Hebben de geïnterviewden nog tips voor anderen? Van Driel: ‘Geef ervaringsdeskundigen een gelijkwaardige positie in het team. Zodat ze ook echt kunnen meebeslissen over de vragen die je met je register wilt beantwoorden.’ Buizer: ‘Neem ruim de tijd om in de basis te investeren. Het is veel werk, maar realiseer je intussen ook dat het superleuk is om te doen. En uiteindelijk word je waarschijnlijk van een register wijzer dan van nóg een moeizame klinische trial.’

Tekst: Marc van Bijsterveldt (juni 2023)