Patiëntenregistratie voor betere antistollingsbehandeling bij hartritmestoornis

Om gevaarlijke bloedstolsels te voorkomen – en daarmee bijvoorbeeld een herseninfarct – zijn al jaren vitamine K-antagonisten (VKA) beschikbaar. Naast voordelen hebben deze antistollingsmiddelen ook nadelen, zoals regelmatig noodzakelijke controles op stollingswaarden. En er kunnen ernstige bijwerkingen optreden, zoals hersenbloedingen. De zogeheten DOAC's (direct werkende orale anticoagulantia) zorgden tien jaar geleden voor verbetering; praktischer in het gebruik en minder ernstige bloedingen. Toch waren er ook kritische geluiden. Zijn DOAC's wel veilig genoeg? En werken ze voldoende in de dagelijkse praktijk? De veiligheid en werkzaamheid zijn inmiddels in studieverband voldoende aangetoond. Twee ZonMw-projecten binnen het programma Goed Gebruik Geneesmiddelen moeten nu verder duidelijk maken hoe de huidige antistollingstherapie kan bijdragen aan een optimale behandeling.

Uniek initiatief

Het eerste project is de landelijke DUTCH-AF-patiëntenregistratie. Menno Huisman, hoogleraar Interne geneeskunde in het LUMC en projectleider, noemt het ‘een uniek initiatief’ waaraan alle relevante behandelaars meewerken: cardiologen, huisartsen, neurologen en internisten. ‘Alleen met een systematische, landelijke registratie krijg je een goed overzicht hoe het er in de praktijk met antistolling aan toegaat. Bovendien sluit je geen mensen uit, zoals met een planmatige studie. Daarbij vallen patiënten met nierfunctiestoornissen bijvoorbeeld vaak buiten de studiegroep. En ouderen, terwijl antistolling nu juist voor hen zo relevant is.’ Ook Martin Hemels, cardioloog-electrofysioloog in ziekenhuis Rijnstate Arnhem en medeprojectleider, is enthousiast. ‘Als het lukt hebben we straks 6.000 patiënten in de registratie. Hoe pakt de behandeling bij hen uit? Houden mensen het vol hun medicijnen te gebruiken? Hoe zit het nu echt met bijwerkingen en effecten van antistollingsmedicijnen? Daarnaast kan de registratie de basis vormen voor antwoorden op nieuwe onderzoeksvragen.’

Veel enthousiasme

Bij artsen – ook huisartsen – en patiënten is er veel enthousiasme over de registratie. Huisman: ‘Je hebt natuurlijk altijd een groep die later aanhaakt. Maar ik ben ervan overtuigd dat er steeds meer zullen meedoen naarmate het aantal ziekenhuizen en huisartsen groeit. Daarbij komt dat veel cardiologen grote wetenschappelijke belangstelling hebben voor AF.’ Hemels: ‘Ons streven is om eind dit jaar een kwart van het beoogde aantal patiënten te hebben geïncludeerd. Dan zouden we 2019 ingaan met zo’n 1.500 patiënten. Dat stimuleert artsen waarschijnlijk om ook hún patiënten aan te melden.’ De registratie krijgt na 2021 – als beide projecten aflopen – een plek binnen de Nederlandse Hart Registratie, zodat de continuïteit van real world-onderzoek bij AF verzekerd is.

Betere therapietrouw

DOAC's verliezen hun effect al na twee dagen niet-gebruik. In een tweede project is therapietrouw daarom het centrale thema. Hemels schetst het probleem: ‘Als patiënt merk je de voordelen van antistollingstherapie niet, want je ervaart niet concreet wat je voorkómt. Terwijl je intussen wel de nadelen kunt hebben, zoals neusbloedingen.’ Mensen laten de pillen soms na enige tijd maar staan, aldus Hemels. ‘Permanente educatie van de patiënt is nodig. Bovendien moeten we weten wat de belangrijkste factoren zijn die therapietrouw belemmeren. Dat gaan we in dit project uitzoeken, om oplossingen te kunnen verzinnen. Misschien zeggen patiënten wel: ik slik al acht pillen, in die negende heb ik geen zin! Zo’n patiënt heeft meer aan een combinatiepreparaat dan aan extra voorlichting.’

Kwetsbare patiënten identificeren

De registratie zal de kwaliteit van zorg aantoonbaar verbeteren, verwacht Huisman. Bijvoorbeeld met een beter model dat het risico op bloedingen voorspelt. ‘Artsen zijn nu soms te terughoudend met het voorschrijven van antistolling, uit angst voor ernstige bloedingen. Maar daarmee zadel je patiënten mogelijk op met een veel hoger risico op een herseninfarct.’ Hemels: ‘Als het lukt om via de registratie de meest kwetsbare patiënten te identificeren, kunnen we antistolling veel gerichter inzetten. Door mensen te begeleiden bijvoorbeeld, zodat hun therapietrouw toeneemt. Of door ze beter te monitoren, zodat we minder verrast worden door een ernstige bloedarmoede. Veel beter voor de patiënt. En de behandeling wordt er uiteindelijk ook nog eens doelmatiger van.’