Patiëntenparticipatie: liever goed dan maximaal

‘Ieder mens, hoe kwetsbaar ook, zou moeten kunnen participeren in onderzoek. Dus ook mensen in de palliatieve fase, die binnen een jaar komen te overlijden’, zegt Albine Moser, senioronderzoeker bij Hogeschool Zuyd. Zij ondersteunde de patiëntenparticipatie in 10 projecten van het programma Palliantie. Veel onderzoekers willen patiënten volgens haar wel bij hun studie betrekken, alleen weten ze niet hoe. ‘Er zijn wel good practices om patiënten voor te bereiden op participatie, maar weinig voor onderzoekers.’

Moser trainde en coachte zowel onderzoekers als patiënten in de projecten en hielp hen zoeken naar participatiemogelijkheden. Dat deed ze samen met collega’s én 2 patiëntenvertegenwoordigers, Manon Beckers-Houx en Frits Suntjens. ‘Wij waren betrokken bij alle besprekingen en konden zeggen hoe je dingen zou kunnen aanpakken’, vertelt Beckers-Houx, oprichter van het Netwerk Palliatieve Zorg Westelijke Mijnstreek. ‘Daardoor hebben patiëntenvertegenwoordigers in sommige projecten een grotere rol gekregen.’ 

Ook tijdens de 3 gezamenlijke bijeenkomsten van alle projecten, waar ervaringen en tips werden uitgewisseld, dachten de patiëntenvertegenwoordigers mee. Zo konden sommige onderzoekers niet genoeg patiënten vinden voor hun studie. De collectieve brainstorm leverde nieuwe mogelijke vindplaatsen en ideeën op, waaronder de – succesvolle – tip om patiëntenvertegenwoordigers te laten werven. ‘Dat maakt je bereik veel groter’, constateert Moser. 

Afbeelding

De participatie kreeg in de 10 projecten verschillend vorm. Mensen die zelf in de palliatieve fase verkeerden, deden mee aan de dataverzameling: zij deelden hun mening en ervaringen in interviews, focusgroepen of enquêtes. Patiëntenvertegenwoordigers wierven deelnemers voor de studies, bekeken of een analyse herkenbaar was voor hun achterban en dachten mee over interviewvragen. ‘Ze zeiden bijvoorbeeld: die vraag moet je anders stellen, of: deze is te ingewikkeld’, zegt Moser. De diverse ervaringen, opgedane inzichten en tips zijn terug te lezen in de Toolkit Patiëntenparticipatie in de palliatieve zorg. Mede dankzij de patiëntenvertegenwoordigers is dat een overzichtelijk document, met onderdelen voor onderzoekers, beleidsmakers en patiënten. Beckers-Houx: ‘Frits en ik hebben erop gelet dat het een beetje normale taal is en dat je alles niet tegelijk aankaart, maar in gedeeltes.’ 

Moser vroeg de betrokken onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers ook naar de impact van de participatie. De betrokkenen stellen vast dat de inbreng van de doelgroep het onderzoek relevanter maakt. Doordat patiënten de vragenlijsten aanscherpen, neemt ook de methodologische betrouwbaarheid toe. En dankzij hun betrokkenheid landt het eindproduct eerder bij de beoogde gebruikers. Moser noemt als voorbeeld een project om over leven en dood te praten met patiënten die een migratieachtergrond hebben. ‘Dat is heel slim aangepakt, met zowel patiënten als hulpverleners met een migratieachtergrond. Daardoor komt het beter bij de doelgroep terecht.’

Last but not least ervaren patiëntenvertegenwoordigers dat hun ideeën ertoe doen. ‘Patiëntenvertegenwoordigers zeggen: wij hebben invloed kunnen uitoefenen op onderzoekers’, zegt Moser. ‘Zij hebben steeds de vraag gesteld: is dat belangrijk voor de patiënt?’ Ook Manon Beckers-Houx kijkt tevreden terug. ‘Ik voel me gehoord als vertegenwoordiger van patiënten, en daarvoor zit ik er tenslotte. Veel onderzoekers zijn theoriemensen en werken niet zozeer in de praktijk. Een patiëntenvertegenwoordiger kan zeggen dat het in de praktijk heel anders gaat.’ Naast voldoening heeft het project haar kennis opgeleverd die ze zelf kan gebruiken voor het Netwerk Palliatieve Zorg Westelijke Mijnstreek. ‘Door dit project zie ik dat er al ontzettend veel wordt gedaan in de palliatieve zorg.’

De onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers kwamen ook obstakels tegen. Het vinden van patiënten die kunnen meedenken is altijd een klus, maar bij zo’n kwetsbare doelgroep geldt dat nog sterker. ‘We weten uit de literatuur dat dit meer tijd kost, maar niemand kan zeggen hoeveel’, aldus Moser. Ook het onderzoek zelf vraagt extra tijd. ‘Patiëntenvertegenwoordigers zijn vaak wat ouder. Ze kunnen soms moe zijn, of ziek. Dat moet je meenemen in je planning.’ 

Participatieplannen moeten haalbaar zijn, benadrukt Moser. Zij adviseert te streven naar ‘betekenisvolle’ participatie. ‘Dus niet uitgaan van maximaal participeren, of van 1 ideale manier, maar bij elk project bekijken: wat is de context, wie zijn de patiënten, wat is voor hen belangrijk? Mensen met dementie hebben andere kenmerken en behoeften dan mensen met kanker. Wij zeggen: liever minder participatie, maar wel goed en met oprechte bedoelingen, dan snel-snel van alles doen omdat het moet.’ 

Een organisatorische hobbel was dat patiëntenvertegenwoordigers soms kampten met een informatieachterstand. Tijdens vergaderingen hoorden zij pas over nieuwe ontwikkelingen, waardoor ze ter plekke om uitleg moesten vragen. ‘Ze vonden het vervelend dat ze daardoor de vergadering ophielden. Een aanbeveling is dan ook om hen vooraf bij te praten.’ Ook werden projectgroepen en stuurgroepen nogal eens afgezegd omdat ‘belangrijke mensen’ niet konden, vertelt Moser. ‘Terwijl patiëntenvertegenwoordigers er tijd voor hebben vrijgehouden. Bovendien wordt het bijna nooit afgezegd als zíj niet kunnen.’ 

1 les over participatie komt naar voren uit alle projecten: patiënten willen van meet af aan meedenken, ook over het onderzoeksvoorstel. Beckers-Houx adviseert: ‘Laat al bij het schrijven een patiëntenvertegenwoordiger aanwezig zijn. Wanneer je er als patiënt vanaf het begin bij bent, zit je meer in het project en hoeft de onderzoeker achteraf minder aan te passen.’

Alle opgedane inzichten en tips zijn terug te lezen in de Toolkit Patiëntenparticipatie in de Palliatieve Zorg: onderzoeks-, onderwijs- en praktijkprojecten. Deze heeft verschillende onderdelen, zoals een handleiding voor onderzoekers, een inspiratienota voor beleidsmakers, 2 praktische handvatten – het Participatiespel en de Participatiematrix – en een serie portretten van patiënten(vertegenwoordigers) en onderzoekers. De toolkit staat ook op diverse relevante websites, zoals die van centrum voor beleidsondersteuning Agora, Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en Participatiekompas.nl.

Dit interview gaat over de resultaten uit het Palliantieproject Patiëntenparticipatie bij de projecten van Palliantie: een structurele aanpak en implementatie in drie consortia palliatieve zorg.