'Luister naar mensen met een verstandelijke beperking'

Blog door Irene Tuffrey-Wijne, geassocieerd hoogleraar aan Kingston and St George’s University
Irene Tuffrey-Wijne is geassocieerd hoogleraar aan Kingston and St George’s University. Ze vertelt over de groeiende internationale aandacht voor palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.

Samenwerken met participanten

Gary en Amanda hebben een verstandelijke beperking. Zij zijn collega's in mijn onderzoeksprogramma in Engeland omtrent palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Dit is hun commentaar nadat we samen focusgroepen faciliteerden:

Het was goed om de focusgroepen samen te doen. Ik denk dat de groep verwachtte dat Irene het zou runnen. Misschien zien ze Irene als de geleerde. Maar ze zouden niet zoveel hebben gezegd als ik er niet was geweest. Ik gebruik geen moeilijke woorden, ik sla meteen de spijker op z’n kop.
Gary
Omdat Gary en ik een verstandelijke beperking hebben, luisteren ze naar ons!
Amanda

Meerwaarde van samenwerken

De meerwaarde van dit samenwerken is duidelijk, niet alleen in het vergaren van data, maar ook in de data-analyse. Soms hadden Gary en Amanda een andere interpretatie dan ik, en dat leidde tot een betere conclusie die dichter aansloot bij de belevingswereld van de participanten met een verstandelijke beperking. Ook blijkt regelmatig dat onderzoeksdeelnemers met een verstandelijke beperking andere voorkeuren en prioriteiten voor palliatieve zorg hebben dan zorgverleners. Als ik al mijn onderzoeksresultaten in 1 zin moet samenvatten, dan is het:

'LUISTER naar mensen met een verstandelijke beperking!'

Luisteren, heb ik geleerd, kan op veel manieren. Vaak moeten we onze onderzoeksmethodes aanpassen. Het gaat dan niet alleen om een simpele vertaling van moeilijke concepten in makkelijke woorden en beeldmateriaal. Het gaat bijvoorbeeld om onderzoeksvragen te stellen in de vorm van verhalen; om als onderzoeker niet de onpersoonlijke afstand te bewaren die de tekstboeken aanbevelen; om heel veel tijd te nemen, en een focusgroep niet 1 keer, maar 3 of 4 keer bij elkaar te brengen.

Ik haalde mijn verpleegkundig diploma in Nederland, maar woon en werk inmiddels al ruim 30 jaar in Londen, momenteel als geassocieerd hoogleraar aan Kingston and St George’s University. Ik ben tevens honorair verbonden aan het Gouverneur Kremers Centrum (Universiteit Maastricht), waar ik 10 jaar geleden promoveerde op het onderwerp 'Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking'. Dat stond toen nog absoluut in de kinderschoenen.

Internationale aandacht voor palliatieve zorg bij verstandelijke beperking

Inmiddels is er, terecht, steeds meer internationale aandacht voor dit onderwerp. Aanvankelijk kwam het meeste onderzoek uit het Verenigd Koninkrijk, maar de laatste jaren heeft ook Nederland belangrijke stenen bijgedragen aan de bestaande kennis, deels door de steun van ZonMw. Ik volg dit met veel interesse en onderhoud banden met Nederlandse onderzoekers.

Er liggen nu ook internationale samenwerkingsverbanden. Zo ben ik voorzitter van een 'Intellectual Disabilities' referentiegroep van de European Association of Palliative Care. We publiceerden in 2015 een white paper, waar 92 experts in 15 landen aan meewerkten, en waarin een consensus is bereikt over hoe goede palliatieve zorg eruit ziet voor deze doelgroep. Wij verzamelden daarbij ook 'good practice' voorbeelden. Wat ons opviel was dat goede zorg vaak afhankelijk was van het enthousiasme van individuele zorgverleners, ondanks – niet dankzij – bestaande structuren en richtlijnen.

Uitdagingen voor toekomst

Er zijn vele uitdagingen voor de toekomst. We moeten bijvoorbeeld aandacht richten op de vraag hoe individuele 'good practice' voorbeelden systematisch kunnen worden geïntegreerd in de praktijk, en hoe dit kan werken in verschillende instellingen, beleidssystemen, culturen en landen. Ook is het belangrijk om ervoor te zorgen dat ons onderzoek vragen beantwoordt voor alle mensen met een verstandelijke beperking, inclusief mensen die niet in woorden communiceren en bijvoorbeeld nooit zullen kunnen deelnemen aan een focusgroep. Hoe luisteren we naar hen?

En waarom is dit belangrijk? In de onverbloemde woorden van Pat uit Londen: 'Omdat het stomme personeel niet alles moet beslissen!'

Dr. Irene Tuffrey-Wijne
Associate Professor in Intellectual Disability & Palliative Care
Kingston University and St George’s, University London

ZonMw en palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

Bij mensen met een verstandelijke beperking, die in de palliatieve fase, is het soms een extra uitdaging om te zorgen dat zij zorg en ondersteuning krijgen die passen bij hun wensen en behoeften. Daarom investeren we vanuit ons programma Palliantie in onderzoek naar ondersteuning bij praten over wensen en behoeften en samen beslissen met deze doelgroep. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten.