‘In Oekraïne vormen mensen met een verstandelijke beperking een vergeten groep’

Aan de niet-aflatende stroom van hartverscheurende berichten over de oorlog in Oekraïne, is er nu weer een nieuwe toegevoegd. En dat betreft de uitkomsten van een kleinschalig, maar bijzonder onderzoek naar de situatie van mensen met een verstandelijke beperking in het door oorlog getroffen land. Zeldzaam onderzoek, want het is één van de weinige wetenschappelijke studies waarin de situatie van mensen met een verstandelijke beperking in een oorlog centraal staat.

De resultaten van het onderzoek zijn ronduit zorgelijk. Mensen met een beperking blijken in Oekraïne - nog meer dan andere inwoners - een gebrekkige toegang te hebben tot basisbehoeften zoals voedsel, water, hygiëneproducten en medicijnen. Een situatie die ernstige gevolgen heeft voor hun fysieke en mentale welbevinden. Verder kunnen zij en hun naasten vaak alleen maar vluchten met hulp en ondersteuning van familie en hulporganisaties. Echter, veel mensen met een verstandelijke beperking in Oekraïne hebben geen contact met hun familie. En dat maakt een veilig heenkomen zoeken zo goed als onmogelijk, temeer omdat ook de schuilkelders doorgaans maar weinig toegankelijk zijn.

Na de Russische invasie van Oekraïne startte hoogleraar Embregts een onderzoek naar de situatie van de kwetsbare groep mensen met een verstandelijke beperking. Onderzoekers van haar werkplaats interviewden daarbij zowel Oekraïense als Nederlandse vertegenwoordigers van zorgorganisaties en humanitaire organisaties. ‘Ik vond het erg belangrijk om systematisch met behulp van interviews duidelijk te krijgen in welke situatie mensen met een verstandelijke beperking moesten overleven. En ik wilde weten of en hoe de hulp werd georganiseerd, omdat juist zij zonder hulp van anderen niet konden overleven’, aldus Embregts.

‘Uiteindelijk hebben we met dit onderzoek een bijdrage kunnen leveren aan het zichtbaar maken van de gevolgen van de oorlog voor mensen met een verstandelijke beperking’, vervolgt de hoogleraar. ‘Het menselijk leed en de gevolgen van de oorlog in Oekraïne zijn voor ieder mens enorm. Maar er zijn extra kwetsbare groepen mensen die niet vergeten mogen worden.’

Een vervolgvraag ligt voor de hand: is de situatie in Oekraïne uniek, of kunnen we de uitkomsten extrapoleren naar oorlogsgebieden in het algemeen? Daarvoor is de Tilburgse studie wellicht nog wat te beperkt. Het onderzoek richtte zich op een klein aantal geïnterviewden, die met een zogeheten ‘sneeuwbalmethode’ waren geselecteerd. De generaliseerbaarheid van het onderzoek is daarom gelimiteerd. Embregts: ‘Zoals met ieder kwalitatief onderzoek is de generalisatie naar andere respondenten en situaties beperkt. Dat neemt niet weg dat we met dit onderzoek een aantal relevante thema’s boven tafel hebben gekregen waarvan andere stakeholders die we hebben gesproken aangeven dat ze zeer herkenbaar zijn, ook in andere crisissituaties. Daarnaast betreft het een van de weinige wetenschappelijke publicaties waarin de situatie van mensen met een verstandelijke beperking in een oorlog beschreven wordt, waardoor we hen zichtbaar maken. En waardoor we een aanzet geven om gerichte hulp te bieden en gruwelijkheden van een oorlog, ook voor mensen met een verstandelijke beperking en hun ouders, woorden te geven.’

Het onderzoek van Embregts en de andere onderzoekers sluit af met een aantal aanbevelingen. Eén daarvan is een pleidooi voor ‘inclusieve paraatheid’. En dan niet alleen in het geval van oorlog, maar ook bij rampen of andere grootschalige crises. ‘En dat houdt in: het meenemen van het perspectief van mensen met een beperking en van hun ouders in humanitaire acties’, legt Embregts uit. Maar ook in de voorbereidingen van een wederopbouw. ‘De situatie voor mensen met een beperking was - ook vóór de oorlog - schrijnend. Een groot aantal mensen woonde toen ook al permanent in een instelling, zonder enig perspectief op een volwaardige deelname aan de samenleving. Het officieel beleid van de Oekraïense regering was om deze instellingen te sluiten.  Maar zoals ook uit ons onderzoek blijkt, is er grote zorg over de kwaliteit van leven van mensen met een verstandelijke beperking na de oorlog, en angst voor een terugkeer naar grootschalige internaten. Inclusieve paraatheid bij rampen impliceert ook inclusieve paraatheid tijdens de opbouw ná een ramp zoals deze oorlog in Oekraïne.’

Embregts is onder de indruk van de enorme veerkracht onder de Oekraïners. ‘We bespeurden een enorme kracht onder de vele naasten van mensen met een verstandelijke beperking. In de eerste maanden van de oorlog hielden ze onderling intensief contact. Er zijn allerlei initiatieven ontstaan, bijvoorbeeld om elkaar via Whatsapp-groepen op de hoogte te houden van mogelijke vluchtroutes of manieren om aan voedsel en water te komen. Deze naasten en mensen met een verstandelijke beperking meenemen in de voorbereidingen van de opbouw van hun land, in de opbouw van zorg en ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking, is van groot belang om te komen tot kleinschaligheid en inclusiviteit.’

• Tekst: Ron Magnée
• Foto's: Shutterstock/AW Leven met een verstandelijke beperking