Nieuw netwerk brengt samenhang in onderzoek naar post-COVID

In Nederland zijn naar schatting 90.000 mensen ernstig beperkt door post-COVID. Een echte behandeling ontbreekt nog. Wetenschappers doen daarom onderzoek naar de ziekte zelf, naar nieuwe behandelingen en naar hoe je de zorg voor patiënten het beste kunt inrichten. Tot nu toe waren deze onderzoeken en was ook de geleverde zorg nogal gefragmenteerd. ‘Dat maakte het lastig om samen verder te komen’, vertelt prof. dr. Anske van der Bom (leider Post-COVID Netwerk Nederland). ‘Omdat post-COVID een nieuwe ziekte is, zijn er nog geen passende standaarden voor. Onderzoekers en zorgprofessionals voeren metingen daarom op verschillende manieren uit.’ Het ministerie van VWS maakte € 9 miljoen vrij om Nederlands post-COVID-onderzoek en de zorg voor patiënten met post-COVID beter te organiseren via het Post-COVID Netwerk Nederland. ‘Daarbinnen willen we afspreken wie wat doet en op welke manier. Ook willen we alle bestaande kennis bundelen’, licht Van der Bom toe.

Het netwerk telt op dit moment 38 partners, waaronder veel UMC’s en andere ziekenhuizen, paramedische partners en organisaties zoals PostCovidNL en C-support. ‘We hebben het onderzoek opgedeeld in 7 werkpakketten, met 4 overkoepelende platforms die bij alle werkpakketten betrokken zijn’, zegt Van der Bom. ‘Iedereen werd uitgenodigd voor 2 workshops van ZonMw in september en oktober, waarin we de plannen verder invulden. Dat waren indrukwekkende bijeenkomsten. Zo’n 100 mensen, van dokters tot patiënten, waren aanwezig om af te spreken wat we uiteindelijk willen opleveren en wie wat gaat doen. Het waren pittige gesprekken, maar we zijn met een mooi plan gekomen. Over 3 jaar moet het netwerk er staan.’ Naast de subsidie voor het netwerk, volgen er ook subsidierondes voor specifieke onderzoeken. 

Van der Bom neemt ons in vogelvlucht mee langs alle werkpakketten die het netwerk telt. ‘Het werkpakket Biobank draait om het verzamelen van biomaterialen van patiënten, zoals bloed. Om die biomaterialen te verzamelen, zullen onderzoekers ook naar patiënten toe moeten gaan. De meest aangedane patiënten kunnen niet zomaar naar een onderzoeklocatie komen, terwijl juist hun biomaterialen heel interessant voor ons zijn.’ Een goed ingerichte biobank met materialen van patiënten die voor alle onderzoekers beschikbaar is, kan het onderzoek in een versnelling brengen.

Het werkpakket Cohort/Real World Data heeft als doel om alle mensen in Nederland met de diagnose post-COVID samen te brengen in één online portal. ‘Daarbij willen we ook documenteren of deze patiënten willen meedoen aan wetenschappelijk onderzoek, en zo ja, aan wat voor soort onderzoek.’ Zo’n registratie biedt grote voordelen. ‘Stel, we willen een studie starten naar een bepaald geneesmiddel en zoeken 100 mensen die last hebben van hersenmist, een symptoom dat niet elke post-COVID-patiënt heeft. Met zo’n portal kun je heel snel patiënten vinden. We weten ook dat veel patiënten graag mee willen doen aan studies, in de hoop ervan op te knappen.’ Data van nieuwe én oude studies zullen veilig en gestructureerd worden opgeslagen, zodat waardevolle data niet ergens ongebruikt blijven liggen. 

Een ander werkpakket, Translatie, houdt zich bezig met de vertaling van het lab naar de kliniek en andersom. Van der Bom geeft een voorbeeld. ‘Stel, je vindt in het laboratorium dat een immunologisch proces mogelijk is verstoord bij post-COVID-patiënten. Om die bevinding te vertalen naar de kliniek, kun je in bloed van patiënten checken wat er gebeurt als je dat immunologische proces probeert te beïnvloeden. Andersom kun je ook opvallende bevindingen uit de kliniek terugvertalen naar het lab. Bijvoorbeeld: je ziet dat sommige patiënten na elke nieuwe COVID-infectie opnieuw post-COVID krijgen en dan maandenlang ziek blijven. Je kunt dan in het lab gaan zoeken naar een verklaring, bijvoorbeeld op genetisch gebied.’

Een vierde werkpakket richt zich op het opzetten van een platformstudie. ‘Een platformstudie is een efficiënte manier om patiëntenstudies naar nieuwe geneesmiddelen uit te voeren’, legt Van der Bom uit. ‘Van oudsher test je geneesmiddelen door mensen over groepen te verdelen, waarvan 1 groep het nieuwe geneesmiddel krijgt. Pas als je in beide groepen voldoende mensen hebt opgenomen, kun je gaan vergelijken. Dat duurt meestal lang. En wordt er tussendoor nóg een nieuw medicijn gevonden, dan zul je moeten wachten tot je studie is afgelopen voordat je dat medicijn kunt gaan testen. Een platformstudie is daarentegen veel flexibeler. Je kunt er bijvoorbeeld andere interessante middelen tussentijds aan toevoegen, dankzij aangepaste statistiek. Ook kun je relatief snel met een medicijn stoppen als de resultaten tegenvallen, of juist opschalen als iets veelbelovend is’, aldus Van der Bom. Een platformstudie is weliswaar arbeidsintensiever om op te zetten, maar als hij eenmaal loopt, scheelt het enorm veel rompslomp. ‘Je hoeft niet elke keer een nieuw protocol te schrijven en opnieuw na te denken over eindpunten, enzovoorts’, licht Van der Bom toe. Welke middelen binnen de platformstudie getest zullen worden, bepaalt het Post-COVID Netwerk Nederland samen met internationale partners. 

Een vijfde werkpakket draait om Pathofysiologie, oftewel het ziekmakend mechanisme achter post-COVID. ‘Wat is er bijvoorbeeld precies aan de hand bij mensen die enorm vermoeid zijn? Hoe zit het met de energiefabriekjes in de cellen en met hun spieren? Of bij mensen met benauwdheid: wat gebeurt er in de longen?’ Binnen het werkpakket Pathofysiologie zullen onderzoekers ook gebruik maken van biomaterialen uit het werkpakket Biobank. ‘Bijvoorbeeld om te kijken of de bloedstolling verstoord is bij mensen met post-COVID.’

Een laatste werkpakket houdt zich bezig met Implementatie: hoe verwerk je bestaande en nieuwe kennis in de kliniek? ‘We willen natuurlijk dat zorgverleners kennis nemen van betere behandelingen en die zelf gaan toepassen’, zegt Van der Bom. ‘We brengen die kennis daarom actief naar de professionals en patiënten.’ Recent heeft het ministerie van VWS € 27 miljoen beschikbaar gemaakt voor het opzetten van speciale post-COVID-poli’s. ‘Ook met deze poli’s werken we nauw samen’, vertelt Van der Bom. ‘Het is in deze verstandig om zorg en onderzoek op elkaar af te stemmen. We willen leren van elke patiënt die behandeld wordt: werkt iets, is het voor anderen ook nuttig?’ De hoogleraar geeft een voorbeeld. ‘Een type antidepressivum lijkt te werken bij mensen met een bepaald klachtenpatroon. Er zijn daarom artsen die dat al voorschrijven aan hun patiënten, maar vervolgens houdt niemand systematisch bij bij wie het daadwerkelijk werkt of juist niet. Die taak willen wij oppakken.’

Naast de genoemde 6 werkpakketten plus 1 overkoepelend werkpakket voor het management, zijn er 4 platforms die voor alle werkpakketten relevant zijn. Ten eerste het platform Methodologie, dat ervoor zorgt dat iedereen passende onderzoeksmethoden gebruikt. ‘Denk aan de opzet van onderzoek, statistische analyse en interpretatie van resultaten’, somt Van der Bom op. Het tweede platform draait om Ervaringsdeskundigen. ‘Per werkpakket zijn er 2 ervaringsdeskundigen aangewezen – patiënten met post-COVID dus – die vanaf het begin over alles heel actief meedenken. Zowel de ervaringsdeskundigen als wetenschappers gaan op cursus om te leren hoe zij op professionele, gelijkwaardige wijze met elkaar kunnen samenwerken. De samenwerking met ervaringsdeskundigen blijkt nu al heel productief, ik ben er echt heel blij mee.’ Het derde werkpakket, Ethiek, denkt met alle werkpakketten mee over ethische aspecten. ‘Bijvoorbeeld over onderzoek met kinderen: dat is ethisch gezien vaak wat lastiger, maar wel heel belangrijk. Er zijn ten slotte ook veel kinderen met post-COVID.’ Het laatste platform, Disseminatie, gaat om het verspreiden van kennis en het opleiden van professionals. ‘We merken dat veel zorgprofessionals nog niet op de hoogte zijn van bestaande behandelingen die de symptomen kunnen verlichten, of nog behandelingen voorschrijven die juist schadelijk kunnen zijn. Het platform Disseminatie gaat er zorg voor dragen dat alle kennis vanuit de verschillende werkpakketten goed verspreid en toegepast wordt.’

Van der Bom is trots op de vaart die is gemaakt met het netwerk. ‘Het gaat heel snel, mede dankzij die enorme druk van al die mensen die echt een oplossing willen zoeken voor dit grote probleem’, zegt ze. ‘Het is niet de verwachting dat we met ons netwerk op korte termijn dé oplossing voor post-COVID gaan vinden. Wel hopen we snel zoveel mogelijk mensen de beste behandeling volgens de meest recente inzichten te kunnen geven, zodat we hun leven een beetje beter maken. Het is voor patiënten veel fijner als de dokter zegt: we kunnen je niet genezen, maar we kunnen wel dit of dat doen, en deze aspecten kunnen wel opknappen. Dan wordt het leven al een stuk aangenamer dan wanneer de dokter zegt: we kunnen niks vinden, ga maar naar huis. Begrip en erkenning zijn erg belangrijk, en dat geldt ook bij andere post-infectieuze ziekten zoals Pfeiffer, Q-koorts, ME en Lyme. Ik hoop dat de aandacht voor post-COVID eraan bijdraagt dat ook deze patiënten meer erkenning en begrip krijgen.’ 

* Naar aanleiding van de reacties op de genoemde andere post-infectieuze ziekten in bovenstaand stuk, wil Anske van der Bom graag benadrukken dat ook ME in deze opsomming thuishoort. Deze is hier nu aan toegevoegd.

Meer weten over het Post-COVID Netwerk Nederland? 
Mail naar PostCOVIDNetwerkNL-INFO@lumc.nl