Hoe blijven jonge mensen met beginnende dementie langer aan het werk?

Bij mensen onder de 65 jaar openbaart de ziekte dementie zich vaak anders dan bij ouderen. Niet zo zeer geheugenproblemen staan op de voorgrond, maar problemen met plannen en organiseren. Het is voor hen lastig om twee dingen tegelijkertijd te doen: koffie zetten en een gesprek voeren. Ze verliezen het overzicht en krijgen de planning van hun agenda niet meer op orde. Ze komen afspraken niet na. Het kan een poosje goed gaan, maar uiteindelijk ontstaan er problemen op het werk. Naar schatting telt ons land tussen de 14.000 en 17.000 jonge mensen met dementie. Zij hebben de diagnose gekregen voor hun 65e levensjaar.

Kirsten Peetoom is postdoc onderzoeker en coördinator van het WerkDEM-kompas, een project van Alzheimer Centrum Limburg in samenwerking met het Radboud UMC, Alzheimer Nederland, FTD-lotgenoten en andere partners. ‘Jonge mensen met dementie willen graag zo lang mogelijk hun baan behouden’, zegt ze.    ‘Ook werkgevers werken daar graag aan mee; de wet Poortwachter verplicht hen daar zelfs toe. Wel hebben beide partijen er ondersteuning bij nodig. Ze willen handvatten. Bijvoorbeeld over: Wat zijn de wensen en behoeften van de werknemer met dementie? Wat is er nodig om ondanks beginnende dementie goed te kunnen functioneren? Hoe bepaal je welke werkzaamheden geschikt zijn? Welke financiële gevolgen zijn er? Hoe ontstaat er openheid, zonder overtreding van de privacywet: AVG? Deze vragen staan centraal in dit onderzoek om jonge mensen met dementie zo lang mogelijk in het arbeidsproces te houden.’

Het WerkDEM-kompas zal handvatten bieden aan iedereen die een rol speelt bij het leven van een werknemer met dementie. Zoals naasten, werkgevers, HR-professionals, collega’s, bedrijfsartsen, casemanagers, UWV-medewerkers en huisartsen. Het is een vierjarig project, in 2022 gestart met een inventarisatie: waar hebben werknemers, werkgevers en andere partijen behoefte aan? Peetoom: ‘Werkgevers hebben bijvoorbeeld behoefte aan heldere communicatie en openheid over de ziekte van werknemers, zodat ze weten hoe ze hen kunnen ondersteunen in elke fase. Huisartsen en bedrijfsartsen willen graag meer informatie over de ziekte, zodat ze sneller de diagnose kunnen stellen. Ook missen alle partijen nu nog een overzicht van wet- en regelgeving.’

De mogelijkheden om te blijven werken bij beginnende dementie verschillen per beroep en per bedrijf. ‘We zijn met ons onderzoek nu in de verkenningsfase’, zegt Peetoom. ‘We bevragen zo veel mogelijk bedrijven over de mogelijkheden voor werknemers met dementie. Dat zijn MKB-bedrijven (midden- en kleinbedrijf), grote multinationals en alles er tussenin. Ook onderzoeken we de mogelijkheden in verschillende beroepen. Voor een manager of leidinggevende zijn er andere aanpassingen nodig dan voor een magazijnmedewerker of een elektricien. Ook veiligheid is uiteraard een factor van belang. Op basis van onze bevindingen gaan we het WerkDEM-kompas bouwen. Dat doen wij samen met de toekomstige eindgebruikers.’

Bij jonge mensen met dementie lijken de symptomen vaak op verschijnselen van burn-out of depressie. De huisarts behandelt de patiënten ook als zodanig of stuurt ze voor therapie door naar een psycholoog. Peetoom: ‘Het duurt gemiddeld vier jaar voordat blijkt dat het gaat om een vorm van dementie. De ziekte is dan verder gevorderd, waardoor het nog moeilijker is om aan het werk te blijven. Soms zijn mensen al ontslagen, omdat ze niet meer functioneerden als voorheen. Hoe eerder er duidelijkheid is over de diagnose, hoe meer mogelijkheden er zijn om aan het werk te blijven.’

Werknemers, werkgevers en andere toekomstige ‘eindgebruikers’ van het WerkDEM-kompas worden nauw betrokken bij de ontwikkeling ervan. Kirsten Peetoom: ‘We gaan bijeenkomsten organiseren door het hele land. We nodigen daarvoor een breed scala aan eindgebruikers uit; werknemers met dementie en hun naasten, werkgevers, zorgprofessionals, enzovoort. Daarvoor putten we onder andere uit het netwerk van onze partners. Bij die bijeenkomsten wisselen we gezamenlijk van gedachten over de invulling van het WerkDEM-kompas. Samenwerking hierin is belangrijk om te komen tot een kompas dat goed bruikbaar is voor alle betrokkenen. We kunnen ons door elkaar laten inspireren.’

Hoewel de invulling van het WerkDEM-kompas nu nog volkomen blanco is, schetst Kirsten Peetoom alvast een mogelijk scenario. ‘Je kunt denken aan een digitaal platform waar elke doelgroep informatie kan vinden. Steeds geschreven voor één doelgroep. Je spreekt bijvoorbeeld werknemers en hun naasten anders aan dan artsen of verzekeraars. Wellicht is het platform interactief, en zijn er bijvoorbeeld mogelijkheden voor lotgenotencontact. We weten dat daar veel behoefte aan is.’ Het instrument heet een kompas omdat het volgens Peetoom vanuit alle windrichtingen de weg wijst om tot betere ondersteuning te komen.

Peetoom heeft hoge verwachtingen van het WerkDEM-kompas. Peetoom: ‘Het televisieprogramma van SBS6 Restaurant Misverstand laat zien dat jonge mensen met beginnende dementie met een beetje ondersteuning goed kunnen meedraaien in het arbeidsproces, in dit geval in de horeca. Ook initiatieven als VergetenTalent en DemenTalent   zijn goede voorbeelden, al werken mensen daar op basis van vrijwilligheid. Van belang is wel dat het voortkomt uit de behoefte van de werknemer zelf. De wil moet er van beide kanten zijn.’

Het WerkDEM-kompas is in de toekomst wellicht ook geschikt voor andere doelgroepen. Peetoom: ‘Bijvoorbeeld voor mensen met MS, de ziekte van Parkinson, of de ziekte van Huntington. Dat zijn eveneens neurodegeneratieve aandoeningen met invloed op het functioneren. Wij onderzoeken of er bij mensen met andere ziektebeelden behoefte is aan iets als het WerkDEM-kompas. Dan kunnen zij er ook van profiteren. Voor jonge mensen die actief in het leven staan, is de stap naar dagbesteding vaak te groot. Ze willen zinvol werk doen, een bijdrage leveren aan de maatschappij. Bovendien geeft een werkzaam bestaan structuur aan de dag, het brengt sociale contacten, en het geeft voldoening. Allemaal redenen om ondanks een neurodegeneratieve aandoening zo lang mogelijk aan het werk te blijven.’

• Bekijk de projectpagina WerkDEM-kompas: verbeterde re-integratie van werknemers met dementie
• Meer weten over het WerkDEM-kompas? Mail: werkdem-np@maastrichtuniversity.nl
• Bekijk de themapagina Werk voor meer onderzoek naar Werk, inkomen en gezondheid

Op de hoogte blijven?

• Meld u aan voor de nieuwsbrief Preventie
• Volg ons op LinkedIn via ZonMw: Preventie

Tekst: Riëtte Duynstee
Eindredactie: ZonMw