Onderzoekers vragen jonge patiënten soms of ze willen meedoen met een wetenschappelijk onderzoek. Maar wat is dat eigenlijk? Kunnen kinderen kiezen? En waarom is er wetenschappelijk onderzoek bij kinderen nodig? Een onderzoeksgroep bestaande uit Dr. Ronella Grootens (LUMC), en dr. Mira Staphorst en dr. Irma Hein (Amsterdam UMC), maakte de website kindenonderzoek.nl. Deze website is bedoeld om kinderen, ouders en professionals te informeren over deze aspecten. Het ‘Kind en Onderzoek’ collectief is gefinancierd door ZonMw en omvat meerdere projecten.
Illustratie: Irene Cécile
De eerste twee projecten zijn opgezet om de wilsbekwaamheid bij kinderen te onderzoeken.
Monitoren van belasting bij kinderen in wetenschappelijk onderzoek Dit project heeft tot doel de beoordeling van belasting in kindergeneeskundig wetenschappelijk onderzoek zoveel mogelijk evidence-based te maken door ethische commissies te stimuleren gebruik te maken van een online database met informatie over hoe belastend kinderen onderzoeksprocedures ervaren. Tevens worden onderzoekers gestimuleerd om met behulp van deze gegevens kinderen en ouders te informeren over de te verwachten belasting wanneer zij gevraagd worden om mee te doen met wetenschappelijk onderzoek.
In de onderstaande projecten is onderzocht wat de beste manier is om kinderen te informeren over meedoen aan medische wetenschappelijk onderzoek.
Tailored informed consent. Development of information material that appeals to children and delivers the message. In dit project is een strip over wetenschappelijk onderzoek ontwikkeld samen met kinderen. Ook is de rol van kinderen in het informed consent proces onderzocht. De onderzoekers concluderen dat kinderen vanaf 12 jaar zouden kunnen meebeslissen over deelname aan onderzoek. Uit het onderzoek bleek dat kinderen graag willen meebeslissen, maar dan wel samen met hun ouders.
Tailored Informed Consent - Implementatie en PIF toolbox Dit project heeft als doel om jonge deelnemers aan wetenschappelijk onderzoek beter te informeren, door middel van een website en door het ontwikkelen van een model voor het proefpersoon informatie formulier.
