5 Nederlandse ziekenhuizen werken al langere tijd samen aan het stapsgewijs verhogen van de kwaliteit van zorg voor patiënten met multipel myeloom (vroeger vaak ziekte van Kahler genoemd). Dat doen ze door het meten én delen van klinische uitkomsten en patiëntervaringen.

Reageerbuisjes bij onderzoek

In het Citrienfondsprogramma Naar regionale oncologienetwerken gaan de 5 ziekenhuizen kijken of kwaliteit en doelmatigheid in één meetmodel kunnen worden samengebracht. Multipel myeloom kent hoge behandelkosten als gevolg van dure medicatie en soms ook stamceltransplantatie. De vraag is hoe ver willen we als samenleving gaan voor een betere overlevingskans.

Erasmus MC in Rotterdam, het Amphia Ziekenhuis in Breda, het Albert Schweitzer Ziekenhuis in Dordrecht, Máxima MC in Veldhoven en het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein delen dezelfde missie: verbeteren van de zorg voor patiënten met multipel myeloom.

Vanaf dit voorjaar is dit samenwerkingsverband ook een van de proeftuinen van het thema Waardegedreven financiering van het Citrienfondsprogramma Naar regionale oncologienetwerken. ‘Wij willen de uitkomsten primair gebruiken voor het direct verbeteren van de zorg’, zegt Christine Bennink, adviseur strategie bij Amphia en projectleider van de proeftuin Waardegedreven financiering. ‘De dataset is vastgesteld, er wordt nu geregistreerd en we hopen begin 2021 een eerste rapportage te hebben.’ Klinische uitkomsten en patiëntervaringen zijn 2 onderdelen als het gaat om de kwaliteit van de zorg. De ervaring van patiënten wordt gemeten in de vorm van PROMs (patient reported outcome measures). Die PROMs vormen meteen ook input voor het gesprek in de spreekkamer. ‘Dan gaat het bijvoorbeeld over vermoeidheidsklachten en pijn. Pijn speelt een grote rol bij multipel myeloom en is vaak heel beperkend voor de patiënt. Het gesprek daarover kan echt verschil maken voor de behandeling waar je samen met de patiënt op uitkomt.’

Maatschappelijke afweging

Professor Pieter Sonneveld stond mede aan de wieg van dit project. Hij beschrijft de vooruitgang die er geboekt is en wordt voor patiënten met multipel myeloon (een kwaadaardige woekering van plasmacellen die allerlei symptomen kan veroorzaken). ‘De overleving is van 2,5 jaar naar ruim 10 jaar gegaan. En dat is een enorme verbetering. De patiënt betaalt wel een prijs voor dit resultaat, niet zelden in de vorm van een langdurige en zware behandeling. De kwaliteit van leven en wat de patiënt daar zelf van vindt, krijgt nu veel meer aandacht.’ Zijn ervaring is dat patiënten dit belangrijk vinden. ‘Ze hebben het gevoel dat hun mening telt. De bereidheid om de vragenlijsten in te vullen is ook heel redelijk.’ Hij wijst ook op het maatschappelijk belang van de balans tussen uitkomsten en kosten. Multipel myeloom kent hoge behandelkosten als gevolg van dure medicatie en soms ook stamceltransplantatie. ‘De vraag is hoe ver artsen en verpleegkundigen en de patiënten zelf willen gaan voor een betere overleving. Maar ook als samenleving wil je af kunnen wegen: is het het waard?’

Hij benadrukt dat de vorming van regionale oncologienetwerken rond het Erasmus MC – mede dankzij het programma Naar regionale oncologienetwerken – een grote sprong voorwaarts heeft betekend. Veel patiënten krijgen een deel van de behandeling in het regionale ziekenhuis en komen soms naar het Erasmus MC, alles op basis van een gezamenlijk behandelplan. ‘Dat heeft ons als regio zeer geholpen om samen voor meer patiënten de zorg op een hoger niveau te brengen.’

Waarde en kosten

Kosten en financiering vormen voor de samenwerkende ziekenhuizen in toenemende mate een aandachtspunt. Dat wordt nu nader bekeken vanuit dit Citrienfondsprogramma. Themamanager Ineke Middelveldt van Naar regionale oncologienetwerken is benieuwd wat deze verkenning gaat opleveren. Kosten en financiering van zorg in netwerken zijn onderwerpen waar nog veel vragen over zijn. ‘Er zijn verschillende manieren om naar de kosten van zorg in netwerken te kijken. Wat de beste benadering is verschilt per tumorsoort en netwerk. Doelmatigheid als nieuwe toevoeging aan het meetmodel kan net als het monitoren van kwaliteitsaspecten leiden tot verbeteringen in de processen. Ook is inzicht in de doelmatigheid belangrijk bij het gesprek met de zorgverzekeraar en eventueel andere partijen over de financiering. We hebben meerdere proeftuinen rond deze vraag en elke proeftuin zal met een eigen resultaat komen.’

Meer weten over dit project?

Neem contact op met projectleider Christine Bennink via c.bennink@amphia.nl. De uitkomstenset is te vinden op de site van Nederlandse Vereniging voor Hematologie.
Het Citrienfonds werkt aan de juiste zorg met de juiste informatie op de juiste plek en is een initiatief van de NFU en mede mogelijk gemaakt door ZonMw.

Meer informatie

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website