Medisch specialisten zijn veelal sterk gericht op behandelen, op willen genezen. Met de patiënt in gesprek gaan over de palliatieve fase blijkt vaak lastig. In het UMCG zijn hiermee veel goede ervaringen opgedaan in een ZonMw-project MAPRO. Artsen, patiënten en naasten zijn er heel tevreden over.

Portret Jenifer Coster en Pauline de Graeff
(v.l.n.r. Jenifer Coster en Pauline de Graeff)

Soms komen mensen met hartfalen al jaren op de poli, zonder dat ter sprake komt hoe om te gaan met het feit dat ze niet zullen genezen. Wat is voor patiënt en naasten belangrijk in de laatste levensfase? Welke zorg draagt het beste bij aan hun kwaliteit van leven? Pauline de Graeff, internist-ouderengeneeskunde en kaderarts palliatieve zorg aan het Groningse UMCG, is één van de onderzoekers in een ZonMw-project over proactieve zorgplanning . Het omvat drie deelprojecten rond dementie, hartfalen en kanker. De Graeff: ‘Het is een pragmatisch project. In de concrete praktijk van de betreffende specialismen ondersteunen we professionals bij het gesprek over palliatieve zorg.’

Nog lang niet weg!

Als cardioloog is Jenifer Coster betrokken bij het hartfalenproject. ‘Artsen én patiënten denken bij de term “palliatief” al snel aan de stervensfase, aan morfine en snel doodgaan. Hartfalen is een ernstige ziekte met een grillig verloop, met goede dagen maar soms ook forse terugval. Zolang alles redelijk goed gaat, zeggen mensen vaak: wat nou, palliatieve zorg? Ik ga toch nog niet dood? De patiënt begint er niet over, en de dokter “dus” ook niet. Totdat het eigenlijk te laat is voor goede proactieve zorgplanning.’ Volgens De Graeff zijn veel patiënten met hartfalen er inderdaad niet op voorbereid, maar zijn ze blij als de dokter het gesprek opent. ‘En de cardiologen zelf ook, want iemand zes keer per jaar opnemen voelt ook niet goed.’ Coster: ‘Op een gegeven moment gaat de rek eruit en kun je je afvragen wat de meerwaarde is van nóg een opname. Dan is het goed als je van tevoren hebt besproken wat de voordelen zijn van behandeling thuis, onder begeleiding van de eigen huisarts. En dat je zeker weet dat er goede transmurale zorg is in de regio.’

Samen een traject in

Inmiddels merkt De Graeff dat artsen zich vertrouwder voelen bij het thema. Collega-specialisten kloppen eerder aan bij het palliatief zorgteam om ondersteuning bij een proactief zorgplan, en de kwaliteit van de plannen wordt ook beter. Coster benadrukt dat het een veranderproces is, waarin het belangrijk is dat collega’s elkaar onderling ondersteunen. ‘Er is een richtlijn voor palliatieve zorg bij gevorderd hartfalen, maar in de cardiologieopleiding leer je niet om deze gesprekken te voeren. We proberen hier echt iets nieuws te introduceren, en dat kost tijd.’ De Graeff schetst de verschillen met de andere deelprojecten. Bij de oncologen is het op een bepaalde manier ‘makkelijker’, want vrijwel elke patiënt vraagt na de diagnose kanker uit zichzelf: ga ik nu dood? Bij dementie is het al weer ingewikkelder, want na de diagnose leven mensen vaak nog jarenlang. De Graeff: ‘De crux is hoe dan ook er tijdig over te beginnen, zodat je als arts en patiënt samen een traject ingaat.’

Niet meer sterven in het ziekenhuis

Het belangrijkste vinden De Graeff en Coster dat zowel artsen, verpleegkundig specialisten als patiënten en naasten veel tevredener zijn, ook over de communicatie met en tussen alle betrokkenen. De Graeff: ‘Maar er is nog veel te doen. Nog altijd overlijden mensen met hartfalen vaak heel kort nadat er een proactief zorgplan is gemaakt. Die plannen komen soms dus erg laat. Maar intussen sterft bijna niemand met een zorgplan nog in het ziekenhuis, een teken dat het werkt om in gesprek te gaan en samen zo’n plan te maken.’ Een grote uitdaging is de implementatie van de aanpak die zich in Groningen aan het bewijzen is. Coster: ‘Ik merk dat collega’s er meer belangstelling voor krijgen, al hebben ze nog veel vragen over hoe dit het handen en voeten te geven. Ze zien nog wel een heuvel voor zich. Maar als je daar eenmaal overheen bent, komt het ook echt op gang.’

Drie gouden lessen voor 'het goede gesprek’ over de palliatieve fase

1) Bed het gesprek over palliatieve fase al vroeg in het traject in. Begin er dus al over op de poli, bijvoorbeeld als je patiënt net goed is ingesteld op medicatie, en wacht niet tot de zoveelste opname.

2) Ook al verwachten mensen het vaak niet, het lucht ze vrijwel altijd op te weten dat ze er met hun arts of verpleegkundige gewoon over kunnen praten.

3) School je bij én laat je inspireren door ‘good practices’. Klop dus zeker ook aan bij de collega’s van het UMCG.

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie september 2019. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan

Meer lezen

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website