Een goede data-infrastructuur is onontbeerlijk voor wetenschappelijk onderzoek. Nog mooier is het als registratie van data niet alleen de wetenschap dient, maar ook de klinische praktijk verder brengt. En daarmee de patiënt. Tijdens een sitevisit van de TopZorg-commissie liet het St. Antonius Ziekenhuis zien hoe dit bij hen werkt.

Flexibel registratiesysteem

Het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein, dat vanuit het long- en hartdomein meedoet aan het TopZorg-programma , is (inter)nationaal expertisecentrum op het gebied van interstitiële longziekten (ILD), een groep zeldzame aandoeningen die soms levensbedreigend zijn. Het ILD-expertisecentrum maakt slim gebruik van data met behulp van de opensourcesoftware van REDCap. Coline van Moorsel, teamhoofd van de ILD-onderzoeksgroep: ‘In het systeem kun je niet alleen onderzoeksdata systematisch verzamelen. Er zijn ook koppelingen mogelijk met klinische registraties, bijvoorbeeld vanuit het EPD. En als een arts een specifiek soort patiëntgegevens wil invoeren die nog niet standaard onderdeel uitmaakt van het REDCap-systeem, kunnen wij eenvoudig alsnog een optie toevoegen. Zo wordt de database voortdurend verrijkt. En de flexibiliteit houdt mensen enthousiast om met het systeem te werken.’

Patiënt beter volgen

De klinische praktijk en de patiëntenzorg profiteren van de verbeterde registratie, vertelt Van Moorsel. ‘De behandeling van ILD is altijd multidisciplinair, met de inzet van onder meer longartsen, radiologen en pathologen. Voorheen werden van de multidisciplinaire overleggen ook al verslagen gemaakt, maar dat gebeurde lang niet altijd eenduidig. De REDCap-software maakt het mogelijk het veel systematischer te doen, waardoor je de historie van de patiënt ook beter vastlegt. En je hem of haar bovendien preciezer door de hele keten heen kunt volgen.’ Dat laatste is belangrijk voor de zorg die buiten het ziekenhuis plaatsvindt.

Klinisch relevant onderzoek

De gegevens in het systeem lenen zich goed voor wetenschappelijke analyses die klinisch relevant zijn. Van Moorsel illustreert het met longfibrose, een ILD-aandoening waarvan ook een uiterst bedreigende familiaire variant bestaat. ‘Uit de patiëntgegevens ontdekten we dat mensen met bepaalde genmutaties bij deze variant een heel specifiek radiologiepatroon vertonen. Als je dat weet, kun je het ook gaan omdraaien: patiënten met een vergelijkbaar radiologiepatroon – die hun arts niet hadden verteld over longziekten in de familie – bleken uit nader genetisch onderzoek met materiaal uit de biobank helaas de familiaire variant te hebben. Met deze informatie kun je als behandelteam onmiddellijk je beleid aanpassen. Belangrijk, want deze ernstige vorm van longfibrose vergt een heel andere aanpak. Zo zie je dat onderzoek en klinische praktijk elkaar wederzijds gaan voeden.’

Aanwijzingen voor doelmatiger zorg

Systematische registratie biedt ten slotte ook aanknopingspunten voor doelmatigheidsanalyses. Van Moorsel: ‘We weten nu bijvoorbeeld precies hoeveel videoconsulten er zijn gegeven en hoeveel adviezen via e-mail of telefoon. Allemaal zaken die niet via een DBC worden vergoed, maar die de zorg wel efficiënter kunnen maken.’ Daarnaast kan de registratie behandelingen aantoonbaar goedkoper maken. Van Moorsel verwijst naar het gebruik van biologicals, peperdure medicijnen die soms ook heel goed kunnen worden vervangen door zogeheten biosimilars, zeg maar de goedkope kopieën. ‘Voor een heel kleine groep patiënten als de onze krijg je nooit een trial gerealiseerd om de werking van biosimilars te onderzoeken. Maar door goed te registreren wat zo’n middel doet, bijvoorbeeld door longfuncties en biomarkers bij patiënten via het systeem te analyseren, kom je er al snel achter of een biosimilar werkt. Zo kun je op verantwoorde wijze grote bedragen besparen.’ Misschien, zo hoopt Van Moorsel, inspireert dat zorgverzekeraars nog tot een bijdrage aan het borgen van de unieke registratieaanpak van het St. Antonius Ziekenhuis.

Anemone Bögels, lid van de programmacommissie TopZorg, over de sitevisit aan het St. Antonius Ziekenhuis op 14 juni 2017:

‘Uniforme registratie biedt nieuwe mogelijkheden om wetenschap en zorg te integreren. Het voorbeeld van familiaire longfibrose in het St. Antonius Ziekenhuis laat mooi zien dat scherpe profilering van patiëntengroepen behandeling op maat mogelijk maakt. Nieuwe kennis hierover is uiterst relevant in de ontwikkeling naar personalized care. Ik was erg onder de indruk van het enthousiasme onder artsen om met het systeem te werken. Ze merken meteen wat ze eraan hebben. De wetenschappelijke analyses op basis van hun data komen immers heel snel weer terug in de vorm van klinisch bruikbare kennis. Een mooi staaltje van practice based kennisverwerving. In het St. Antonius Ziekenhuis is de verbinding tussen onderzoek en praktijk ook nog eens heel concreet gemaakt in de science corner, waar wetenschappers en artsen samenwerken aan innovaties die uiteindelijk de patiënt ten goede komen. Voor het borgen van verbeteringen is natuurlijk geld nodig, maar het begint ermee dat de professionals de vernieuwende aanpak zelf omarmen.’

Tekst: Marc van Bijsterveldt
Beeld: St. Antonius Ziekenhuis

Meer informatie

Het project RedCAP
Het ILD-expertisecentrum

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website