Het indienen van projectideeën voor onderzoek naar de psychosociale aspecten van de uitbreiding van de neonatale hielprikscreening kan tot 6 september 2018 (14:00 uur). Het gaat om aspecten als waardering, beleving en betekenis van de uitslag van de screening voor ouders en de gevolgen voor het zorggebruik. Dit onderzoek maakt deel uit van een gefaseerde uitbreiding van de neonatale hielprikscreening van 19 naar 31 aandoeningen.

Foto: Shutterstock

De huidige neonatale hielprikscreening

In Nederland worden nagenoeg alle pasgeborenen (circa 1 75.000 per jaar) met de hielprik gescreend op een aantal zeldzame ziekten. Deze ziekten zijn niet te genezen, wel te behandelen.
Het doel van de neonatale hielprikscreening is het vroegtijdig opsporen van een aantal zeldzame, ernstige ziekten. Hierbij hebben interventies kort na de geboorte duidelijke voordelen boven interventies die zonder screening niet of pas in een later stadium kunnen plaatsvinden.

Uitbreiding van de neonatale hielprikscreening

In het Gezondheidsraadadvies van april 2015 wordt aanbevolen om 14 ziekten aan het screeningsprogramma toe te voegen. In de uitvoeringstoets (juli 2017), uitgevoerd door het RIVM,  wordt de haalbaarheid van implementatie van 14 nieuwe ziekten beschreven. In reactie op deze uitvoeringstoets heeft het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) eind 2017 besloten  de hielprikscreening de komende jaren gefaseerd uit te breiden van 19 naar 31 aandoeningen.

Aanvullend onderzoek nodig

Een van de 4 programmalijnen van het programma Zwangerschap en geboorte is ‘Preventie: pre- en neonatale screening’. De onderzoekstrajecten voor het screenen op de aandoeningen  SCID, X-ALD, GAMT en OCTN2* vinden binnen dit programma plaats. Evenals onderzoek naar de psychosociale aspecten van (de uitbreiding van) het screeningsprogramma.

Sinds 1 januari 2018 is het pilotonderzoek naar screening op ‘Severe Combined Immune Deficiencysyndrome’ (SCID) van start gegaan – de SONNET studie. Het doel het pilotonderzoek is om inzicht te verkrijgen in relevante aspecten voor (het besluit over) opname van de screening op de aandoening (SCID) binnen de neonatale hielprikscreening.

Voor onderzoek in het kader van uitbreiding van de neonatale hielprikscreening op de stofwisselingsziekten GAMT, OCTN2 en X-ALD zijn ZonMw subsidieoproepen op uitnodiging opgesteld. Dit betekent dat u alleen een subsidieaanvraag kunt indienen als u daarvoor een uitnodiging heeft ontvangen.

Subsidieoproep psychosociale aspecten van (uitbreiding van) de neonatale hielprikscreening

De open subsidieronde gaat over de psychosociale aspecten van (uitbreiding van) de neonatale hielprikscreening. Bekijk hier de subsidieoproep.

U kunt een projectidee voor de subsidieoproep psychosociale aspecten van de (uitbreiding van de) neonatale hielprikscreening indienen tot 6 september 2018, 14:00 uur.

*SCID: Severe Combined Immunodeficiency, GAMT: Guanidinoacetaat methyltransferase deficiëntie, OCTN2: Organische cation transporter 2, X-ALD: X-gebonden adrenoleukodystrofie

Meer informatie:

•    Publicatie resultaten Zwangerschap en geboorte
•    Cahier hielprik
•    Programma Zwangerschap en geboorte 2

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website