Op 15 september 2020 kwam de ZonMw-stuurgroep voor de onderzoeksagenda ME/CVS bij elkaar. Niet fysiek, zoals vooraf gehoopt, maar digitaal via Zoom. In de vergadering werd met name teruggeblikt op de eerste werksessie in Rotterdam. We bespraken de opbrengsten voor de onderzoeksagenda en keken of er nog tips waren voor de inhoud en vorm van volgende werksessies. Ook werd vooruitgekeken naar de werksessies van de komende maanden en de landelijke programmadag in november.

De stuurgroep blikte uitgebreid terug op de eerste werksessie in Rotterdam, die op locatie werd georganiseerd. Bij de werksessie waren onderzoekers, patiëntenvertegenwoordigers en het ZonMw-team aanwezig. De stuurgroep was positief over het verloop van de sessie en de bijdragen van Arnaud Vincent, Rogier Louwen, Peter van der Spek en Nicole Kien. De inbreng van Lou Corsius, die vertelde over zijn ervaringen met de zorg voor zijn dochter, maakte veel indruk op de aanwezigen. De stuurgroep heeft afgesproken dat het patiëntenperspectief in iedere werksessie een rol krijgt, als het kan aan het begin van de bijeenkomst.

Lees hier een uitgebreider bericht over de werksessie in Rotterdam.

Verder werd er gesproken over het idee van een linking pin, iemand die aanwezig was bij een vorige sessie en aansluit bij de eerstvolgende sessie om zijn ervaringen daar te delen. Dit idee werd positief ontvangen en wordt door het ZonMw-team meegenomen in de organisatie van toekomstige werksessies.

Planning werksessies

Er zijn momenteel nog drie werksessies gepland:

  • Leiden: 28 oktober
  • Utrecht: eind oktober, begin november (datum nog niet bekend)
  • Amsterdam: datum nog niet bekend

Vanwege de nieuwe coronamaatregelen vinden deze bijeenkomsten online plaats. Zodra er meer informatie bekend is wordt deze gepubliceerd op de ZonMw-website en in de ZonMw-nieuwsbrief Gehandicapten en Chronisch zieken.

Communicatieplan en programmadag

Naast de werksessies werd een korte update gegeven over de voortgang van het communicatieplan. Ook werd vooruitgekeken naar de programmadag, die op 19 november plaatsvindt en waarvoor inmiddels een save the date is gepubliceerd. Waar eerder werd uitgegaan van een fysieke bijeenkomst is nu besloten om de bijeenkomst online uit te zenden vanwege de coronamaatregelen. Op dit moment wordt er hard gewerkt aan de techniek en aan het definitief maken van het programma. De stuurgroep heeft het programma in concept ontvangen. Zodra het programma definitief is zal dit via de ZonMw-website en de websites van de patiëntenorganisatiesgedeeld worden.

Volgende stuurgroepvergadering

De eerstvolgende stuurgroepvergadering zal plaatsvinden op 9 november. Voor meer informatie over de onderzoeksagenda kunt u terecht op de ZonMw-pagina over de onderzoeksagenda ME/CVS.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website