Personalised Medicine belooft behandelingen van ziektes en de gezondheidszorg te verbeteren door onderzoek naar het ontwikkelen van therapie op maat. Tegelijk brengt dit ethische, maatschappelijke en juridische vraagstukken met zich mee. Hoe zit het bijvoorbeeld met privacy en gegevensbescherming? Hoe om te gaan met persoonlijke gezondheidsinformatie die in Big Data besloten ligt?

Medicijnen weegschaal

Projectleider Marjanka Schmidt: “Onderzoekers en andere betrokkenen hebben veel vragen hoe zij op een verantwoorde manier met dergelijke onderwerpen om kunnen gaan, maar weten vaak niet waar zij met vragen hierover terecht kunnen. Het is daarom belangrijk dat er één landelijk punt komt met betrouwbare informatie.”

Servicedesk

Op 1 september 2017 zijn BBMRI-NL en Federa-COREON, gecoördineerd vanuit het Antoni van Leeuwenhoek, gestart met het opzetten van een nationaal opererende ELSI Servicedesk voor Ethical, Legal and Societal Issues. Hier kunnen onderzoekers, zorgverleners, patiëntvertegenwoordigers en beleidsmakers terecht voor hulp bij de omgang met actuele vraagstukken in de praktijk van Personalised Medicine-onderzoek en -implementatieprojecten. De Servicedesk bestaat uit een online portal die  informatie biedt en een helpdesk die vragen beantwoordt. Specialisten zoals ethici en gezondheidsjuristen zijn beschikbaar voor advies over complexe vragen. Alle antwoorden komen via de portal beschikbaar, zodat andere geïnteresseerden hier ook hun voordeel mee kunnen doen. Een eerste versie van de online portal verschijnt in februari 2018. 

Over het onderzoeksprogramma Personalised Medicine 

De ELSI Servicedesk is gefinancierd vanuit het Goed Gebruik Geneesmiddelen onderzoeksprogramma Personalised Medicine. Dit onderzoeksprogramma – een samenwerking van ZonMw, Zilveren Kruis en KWF – wil een structurele bijdrage leveren aan de zorgverlening van de toekomst, waarin iedere patiënt kan rekenen op een therapie op maat. Het onderzoeksprogramma heeft als doel het waarborgen van een doelmatige implementatie van Personalised Medicine in de Nederlandse gezondheidszorg. Er worden activiteiten uitgevoerd op het gebied van datamanagement, educatie & voorlichting en methodologie van waardebepaling voorspellende diagnostiek ten behoeve van gerichtere inzet farmacotherapie.

Meer informatie

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website