De afgelopen decennia is steeds duidelijker geworden dat donorkinderen willen weten van wie zij afstammen. In 2004 is in de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wdkb) in werking getreden. In deze wet is geregeld dat in 2021 de eerste donorkinderen identificerende gegevens van hun donor kunnen opvragen. De tweede evaluatie van deze wet laat zien dat op een aantal punten verbeteringen nodig zijn.

Deze verbeteringen zijn bijvoorbeeld nodig in de manier van registreren, de procedures rond het verstrekken van gegevens en de werkwijze van de Stichting Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting die de gegevens beheert. De wetsevaluatie heeft geleid tot zeventien aanbevelingen aan het ministerie van VWS, de Stichting die gegevens bewaart, de klinieken en de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd.

Registratie van donorgegevens onvolledig 

De implementatie van het register waarin de identiteitsgegevens bewaard worden, is traag tot stand gekomen. Klinieken moesten in de beginperiode overtuigd worden van het belang deze gegevens aan te leveren. Technische beperkingen in het systeem zorgden ervoor dat niet alle identiteitsgegevens volledig of juist werden ingevuld. Het burgerservicenummer van donoren wordt pas sinds 2014 ingevoerd. Hoeveel identiteitsgegevens niet of niet juist zijn ingevoerd, is onduidelijk. Dit is het gevolg van de werkwijze waarbij de Stichting Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting (hierna de Stichting) gegevens pas controleert als een aanvraag van ouders, kinderen of de huisarts om gegevens van de donor binnenkomt. 

Procedures onvoldoende uitgewerkt 

Een andere bevinding is dat procedures onvoldoende zijn uitgewerkt. In uitzonderingsgevallen kan een donor zicht beroepen op ‘zwaarwegende belangen’, waardoor identiteitsgegevens niet aan het donorkind worden verstrekt. Wanneer sprake is van deze belangen en hoe de belangen moeten worden gewogen, is nog niet in een procedure vastgelegd. Ook is niet vastgelegd wie deze belangen moet beoordelen. Nicolette Woestenburg, uitvoerend projectleider van de evaluatie, zegt hierover: ’De uitvoering van de wet blijkt ingewikkelder dan vooraf gedacht en er blijken meer dilemma’s te bestaan bij het opvragen en verstrekken van gegevens. Er zijn nog geen duidelijke richtlijnen vastgesteld hoe hiermee om te gaan’. 

Geheimhoudingsverklaringen in strijd met de wet

Bij inwerkingtreding van de wet konden ‘geheimhoudingsverklaringen’ getekend worden door anonieme donoren die vóór 2004 gedoneerd hebben. Deze verklaringen zijn ook voorgelegd aan donoren die bij de donatie hadden aangegeven dat hun identiteit verstrekt mag worden aan het kind (b-donoren), waardoor sommigen van hen zijn geswitcht van bekende naar anonieme donor. Dit is in strijd met de wet. In een recente brief van het ministerie en de Stichting aan de klinieken wordt aangegeven dat deze verklaringen nog steeds ingevuld mogen worden. En dat gegevens uit het registratiesysteem worden verwijderd als een dergelijke verklaring wordt ingevuld. Ook dat is in strijd met de wet. 

Taken van de Stichting Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting heroverwegen

In de rol- en taakopvatting van de Stichting is ten opzichte van de eerste evaluatie van de Wdkb (2012) weinig veranderd. Destijds is ook aanbevolen om tot heroverweging van de taakuitvoering van de Stichting te komen. De noodzaak daartoe is nog steeds aanwezig. De Stichting vult haar taken momenteel op veel vlakken reactief in. Een belangrijke aanbeveling is dat gegevens die worden ingevoerd in het register, al bij binnenkomst gecontroleerd worden door de Stichting. Nu gebeurt dat pas als een aanvraag van een ouder of kind binnenkomt, waardoor gegevens lastig zijn aan te vullen als de behandeling lang geleden plaatsvond.

Over het onderzoek  

Onderzoekers van Pro Facto, het Amsterdam UMC (locatie VUmc) en de Rijksuniversiteit Groningen hebben in opdracht van ZonMw deze evaluatie uitgevoerd. 

Meer weten?

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website