Wanneer een oudere patiënt in de palliatieve fase uit het ziekenhuis komt, zijn diens wensen en behoeften vaak onbekend of niet goed overgedragen naar andere zorgverleners. In het PalliSupport-project worden in het ziekenhuis gesprekken gevoerd met patiënt en naasten. Wensen, behoeften en afspraken komen terecht in een transmuraal zorgplan.

Portretten van Marijke van Daelen en Marjon van Rijn
Marijke van Daelen en Marjon van Rijn

De zorg die op maat nodig is voor de patiënt en diens naasten, op de plek van hun voorkeur, dat is volgens Marjon van Rijn (Amsterdam UMC, locatie AMC) goede netwerkzorg voor ouderen in de palliatieve fase. Van Rijn is projectleider van het ZonMw-project PalliSupport. ‘Oudere patiënten hebben vaak meerdere aandoeningen en dus ook verschillende zorgprofessionals. Komt daar palliatieve zorg bij, dan wordt goede onderlinge afstemming nog relevanter.’ Vooral samenwerking tussen tweede en eerste lijn is belangrijk, vervolgt Marijke van Daelen, huisarts in Blaricum en kaderarts palliatieve zorg. ‘Huisartsen zijn de centrale zorgverlener. Zij wisselen informatie uit met onder meer specialisten, thuiszorg en apotheek, waardoor zij de palliatieve zorg kunnen organiseren. Lastig is dat wensen en behoeften van patiënten meestal niet in de informatiesystemen staan.’

Praktisch zorgpad

PalliSupport werkt aan een ‘naadloos palliatief zorgtraject’. Met een transmuraal zorgplan, een bijbehorend digitaal systeem en met steun van een transmuraal palliatief team, voeren zorgverleners dit traject uit. Van Rijn: ‘We zijn inmiddels gestart in 5 regio’s. Vooraf hebben we gezocht naar best practices, ook elders in Europa. We hebben focusgroepen met ouderen en naasten gehouden en professionals in interviews gevraagd naar belemmeringen en kansen voor samenwerking. Vervolgens is een praktisch zorgpad ontwikkeld, dat we in een pilot hebben uitgetest. Nu gaan we dit zorgpad in de regio’s nader uitwerken en onderzoeken.’

Erover durven beginnen

Van Daelen signaleert bij ouderen een grote behoefte aan tijdige informatie over de mogelijkheden in de palliatieve fase. ‘Bij een informatiemiddag voor 75plussers in onze praktijk was er een enorme opkomst. Mensen willen er graag over nadenken, juist ook als het nog niet concreet aan de orde is.’ Van Rijn herkent deze behoefte. ‘We zien nu al dat patiënten het heel fijn vinden als er in het ziekenhuis over gesproken wordt. Ze durven er vaak zelf niet goed over te beginnen met de arts.’ En daarmee stuiten we meteen op een belangrijke belemmerende factor waar PalliSupport wat aan wil doen. Want ook zorgverleners – en zeker artsen – weten vaak niet goed hoe zij het gesprek over palliatieve zorg kunnen starten. Van Daelen: ‘Als dokter ben je toch vooral opgeleid om te behandelen, om te blijven zoeken naar mogelijkheden om te genezen, zeker in het ziekenhuis. Je leert niet om met de patiënt te bespreken wat voor hem of haar nu het belangrijkste is in het leven. Wat zijn de mogelijke consequenties van nóg een behandeling? Om dat rustig met de patiënt en diens naasten op een rij te kunnen zetten, is nog een cultuuromslag nodig.’

Vroeg leren samenwerken

Toch zien Van Rijn en Van Daelen goede kansen voor juist die cultuuromslag. Een belangrijke bevorderende factor voor goede netwerkzorg is volgens hen namelijk de ‘enorme motivatie en gedrevenheid’ bij professionals om de palliatieve zorg te verbeteren. Van Rijn: ‘Dat is erg mooi om te zien en het geeft ook vertrouwen dat de verbeteringen ook na de projectfase een plek zullen krijgen in de zorg.’ Maar enthousiasme is niet genoeg, zeggen ze er meteen bij. Zo zijn veel zorgverleners nog altijd te weinig bekend met de mogelijkheden van samenwerking tussen eerste en tweede lijn. En ook niet met de bijdrage die een transmuraal palliatief team daaraan kan leveren. Volgens Van Rijn kan het helpen als zorgprofessionals al in een veel vroeger stadium scholing over palliatieve zorg krijgen. ‘Als het gaat om leren samenwerken, is het zinvol om al in de initiële opleiding transmurale interprofessionele scholing aan te bieden. Zodat samenwerken een vanzelfsprekend onderdeel wordt van ieders competenties.’

Regie bij de patiënt

En er zijn nog wel meer uitdagingen te noemen. Van Daelen wijst op een betere ICT, met elektronische systemen die wél goed met elkaar communiceren. ‘We doen binnen PalliSupport een pilot met een persoonsgebonden systeem, waarbij de patiënt zelf de regie heeft over de relevante informatie die hij of zij met zorgverleners wil delen.’ Van Rijn benoemt het belang om als netwerk de randvoorwaarden voor samenwerking goed te organiseren. Daarvoor is geen blauwdruk te geven, want iedere regio zit weer anders in elkaar. ‘Met die randvoorwaarden bedoel ik trouwens niet alleen die op bestuurlijk niveau, dus dat de organisaties het eens zijn over de afspraken. Maar juist ook praktisch, ofwel dat zorgverleners ook echt samen de werkwijzen in de palliatieve zorg bepalen. Pas dan komt een naadloos palliatief zorgtraject in zicht.’

Drie gouden lessen voor transmurale samenwerking in de palliatieve fase

  1. Stel regelmatig de surprise question: 'Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen een jaar zou overlijden?' Dat houdt je alert op de noodzaak om tijdig met patiënten in gesprek te gaan en met collega’s in het netwerk af te stemmen.
  2. Je bent er niet met goede afspraken op papier. Het wondermiddel voor naadloze transmurale zorg is juist ook dat simpele telefoontje met een collega in het netwerk.
  3. Schakel het transmuraal palliatief team in als er iets niet goed loopt. Zo deel je ook kennis en ervaring, inclusief die van jezelf. Van elkaar leer je uiteindelijk het meest.

Meer informatie

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg februari 2020. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website