“Communicatie” is het woord waar veel, zo niet alles om draait. Drie belangrijke communicatieaspecten bespraken projectleiders, commissieleden, patiëntvertegenwoordigers, STZ, NVLP, Patiëntenfederatie Nederland en stichting Q-support. Zij deelden met elkaar inzichten in effectieve en soepel verlopende patiëntenparticipatie in het wetenschappelijk onderzoek, tijdens de projectleidersbijeenkomst over Lyme.

teek op hand

Patiëntenparticipatie

In diverse ZonMw-programma’s en -projecten hebben patiënten een actieve inbreng. Van het mede beoordelen van de projectaanvragen tot een actieve betrokkenheid bij het uitdragen en de implementatie van de resultaten van het project. Een recente projectleidersbijeenkomst van het onderzoeksprogramma Lymeziekte dat dit jaar van start is gegaan, leverde inzicht in enkele randvoorwaarden voor een effectieve en soepel verlopende patiëntenparticipatie in het wetenschappelijk onderzoek.

Communiceer begrijpelijke taal

Om te beginnen de (interne) communicatie tussen patiënten(vertegenwoordigers) en onderzoekers binnen de onderzoeksprojecten. Regelmatige contact- en overlegmomenten, liefst vooraf vastgelegd in een draaiboek, en uitleg over de voortgang van het onderzoek stimuleren de samenwerking en het onderling begrip. Daarbij is het heel belangrijk dat rekening wordt gehouden met het verschil in kennisniveau. Met name op het gebied van de ‘technische’ (statistische) eisen die aan een onderzoek worden gesteld. Uitleg in begrijpelijke taal is essentieel voor een goede patiëntenparticipatie.

Heldere rol van de patiënt

Dan is er de communicatie met ‘de achterban’ van de patiënten. Ook hierbij is het gebruik van begrijpelijk taal – liefst beeldtaal – belangrijk. Daarnaast moet goed worden uitgelegd wat precies de rol is/kan zijn van de patiënt in het onderzoek. En waarom het onderzoek – uit wetenschappelijke overwegingen - soms beperkt moet zijn tot een bepaalde groep patiënten of een bepaald aspect van de ziekte. In dat laatste geval is het soms mogelijk daarnaast een ‘schaduwgroep’ mee te nemen van patiënten die niet (helemaal) voldoen aan de criteria. Achteraf kan dan worden nagegaan in hoeverre de uitkomsten van de studie ook van toepassing zijn op patiënten met andere kenmerken. Ook dit vergt goede communicatie, zowel tussen de onderzoekers en de patiëntenvertegenwoordigers als met de patiënten die aan de studie (willen) deelnemen.

Communicatie van resultaten

Het 3e aspect van communicatie betreft de rapportage van de uitkomsten van het onderzoek naar de buitenwereld. Het is belangrijk goed met elkaar af te spreken hoe – en wanneer - de (eind)resultaten van het onderzoek worden opgeschreven en naar buiten gebracht. Dat geldt zowel voor de interne presentatie van de resultaten (bijvoorbeeld voor ZonMw), als de presentatie van de resultaten in de media en in wetenschappelijke artikelen. De boodschap naar buiten moet voor iedereen helder maar ook genuanceerd zijn: wat kun je uit het onderzoek wel concluderen en wat niet. Er moet gewaakt worden voor te sterke extrapolatie van de resultaten. Een mogelijkheid kan zijn patiënten coauteur te laten zijn bij wetenschappelijke publicaties over het onderzoek. Met name in het ‘discussiedeel’ van het wetenschappelijke artikel kan de inbreng van patiënten belangrijk zijn. Zij kunnen uit ervaring aangeven hoe de resultaten van het onderzoek van invloed kunnen zijn op het dagelijks leven van de patiënt.

Tenslotte is het belangrijk dat patiënten meebeslissen over de aanbevelingen hoe de opgedane kennis verder gebruikt kan/moet worden.

Meer informatie

 

Naar boven
Direct naar: NavigatieDirect naar: InhoudDirect naar: Onderkant website