Veel onderzoekers willen patiënten bij hun onderzoek betrekken, maar ze weten niet hoe. Het project ‘Patiëntenparticipatie bij 10 projecten van Palliantie’ richtte zich op het versterken van die patiëntparticipatie en bood hierin ondersteuning aan 10 projecten.

Toolkit ‘Patiëntenparticipatie in de Palliatieve Zorg, onderzoeks-, onderwijs- en praktijkprojecten’

Patiënten kunnen op verschillende manieren worden betrokken bij onderzoek. Bijvoorbeeld door de inzet van patiëntvertegenwoordigers, belangenbehartigers en patiëntenorganisaties. Maar hoe zit het met de participatie van mensen in de palliatieve levensfase en naasten? Mensen in de palliatieve levensfase en hun naasten willen en kunnen meedenken, meedoen en meebeslissen in onderzoek. Hun inbreng verhoogt de relevantie en methodologische betrouwbaarheid van de onderzoeken. Echter, onderzoekers  hebben vaak het idee dat ze mensen in de palliatieve levensfase en naasten niet kunnen vragen voor deelname aan onderzoekactiviteiten – “daar zijn ze te ziek voor” en “hun hoofd staat er nu vast niet naar”. En als ze het willen vragen, weten ze soms niet goed hoe. 

Toolkit 

Ons project bestond uit drie delen: Deel 1 was gericht op de implementatie van patiëntenparticipatie in diverse projecten uit het programma Palliantie. Meer dan zorg. We hebben middels ‘Serious gaming met het Participatiespel’ en ‘de Participatiematrix’ gewerkt. Met deze hulpmiddelen zijn onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers aan de slag gegaan om patiëntenparticipatie in hun project te implementeren. Daarnaast hebben we, in samenwerking met Stichting Tools, trainingsbijeenkomsten voor patiëntvertegenwoordigers georganiseerd. Parallel werd een drietal ‘participatie-Community of Practice’s ingericht waaraan onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers deelnamen om ervaringen met elkaar te delen en van elkaar te leren. 

In deel 2 hebben we patiëntenparticipatie geëvalueerd. We wilden weten of, en in welke fasen van het project, patiëntenparticipatie impact had op de projecten en welke belemmerende en bevorderende factoren een rol speelden. 

In deel 3 hebben we ons gericht op kennisdeling. We hebben de toolkit ‘Patiëntenparticipatie in de Palliatieve Zorg, onderzoeks-, onderwijs- en praktijkprojecten’ geschreven en gepresenteerd op een afsluitende conferentie. In de toolkit gaan we in op de meerwaarde van patiëntenparticipatie, de verschillende vormen en methodes om het toe te passen en beschrijven we persoonlijke ervaringen van zowel onderzoekers als patiëntvertegenwoordigers. 

Inzet kennis en ervaring

Nu dit project is afgerond, zijn we bezig met het breder inzetten van onze knowhow van participatie. We hebben een werkgroep Cliënt- en Burgerparticipatie ingericht binnen het Expertisecentrum Innovatieve Zorg en Technologie, Zuyd Hogeschool. We gebruiken de toolkit als basis om voor junior onderzoekers een toegankelijke en generieke handleiding te schrijven. We schrijven bovendien een handleiding voor docenten om de inzet van patiëntenparticipatie in het hbo-onderwijs breed (niet alleen met betrekking tot palliatieve zorg) te stimuleren. We werken met ‘Serious gaming middels het Participatiespel’ en ‘de Participatiematrix’ binnen het CrossCare programma (Interreg, Europese Unie) om patiëntenparticipatie in de toepassing van eHealth en ICT te versterken. Dit doen we aan het begin van een project om participatie in te richten maar ook gaandeweg het project om participatie te evalueren en te versterken. We gebruiken de kennis en ervaring rondom participatie bovendien om voor burgerparticipatie een handleiding te maken en het participatiespel in te zetten bij het vorm geven van burgerparticipatie.

Meer informatie

Dit project is uitgevoerd door Zuyd Hogeschool, lectoraat Autonomie en participatie van chronisch zieken, Burgerkracht Limburg en Zorgbelang Limburg in samenwerking met Koraal Groep, Nivel, MUMC, VUMC, Pharos, ErasmusMC, UMCG, RadboudUMC, Zorgbelang Gelderland, Parkinson Vereniging, IKNL en EIZT. 
Albine Moser (albine.moser@zuyd.nl)
Esther Stoffers (estherstoffers@burgerkrachtlimburg.nl)
 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website