ZonMw heeft, vanuit het programma Personalised Medicine, het Erfocentrum opdracht gegeven voorlichtingsmateriaal te ontwikkelen voor patiënten en publiek over Next Generation Sequencing (NGS).

In dit project ontwikkelt het Erfocentrum samen met de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties; koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen) schriftelijk, visueel en digitaal voorlichtingsmateriaal voor patiënten en publiek. Dit gebeurt op basis van gebleken behoeften uit een eerdere inventarisatie onder de doelgroepen. Doel is de bewustwording van de (on)mogelijkheden en gevolgen van NGS te vergroten onder patiënten en publiek.

Next Generation Sequencing

De inzet van nieuwe genetische onderzoeksmethoden bij erfelijke en aangeboren aandoeningen; genaamd Next Generation Sequencing (NGS), neemt snel toe. Dit vraagt om goed geïnformeerde patiënten. Maar ook voor het algemeen publiek is enig basisbegrip van NGS en de (on)mogelijkheden ervan van belang, omdat iedereen sinds kort ook buiten het reguliere zorgcircuit en zonder indicatie (door commerciële partijen), NGS kan laten inzetten. Bovendien is deze kennis nodig zodat het publiek deel kan nemen aan de maatschappelijke discussie over de verschillende toepassingsmogelijkheden van NGS in de toekomst.

Wat wordt ontwikkeld?

Concreet zullen de volgende  resultaten worden opgeleverd: een geüniformeerd informatieblad voor in de klinieken, ondersteunende illustraties voor tijdens het consult en digitale content op erfelijkheid.nl en andere relevantie websites. Het project is gestart in september en loopt tot 1 augustus 2019. Uit ieder klinisch genetisch centrum van de UMC’s is een klinisch geneticus vertegenwoordigd in de klankbordgroep. Er wordt afgestemd met andere projecten, zoals het WGS-first project. Het project wordt gefinancierd door ZonMw, Zilveren Kruis en KWF Kankerbestrijding.

Programma Personalised Medicine

Het onderzoeksprogramma Personalised Medicine van het ZonMw-programma Goed Gebruik Geneesmiddelen werkt aan een doelmatige implementatie van genome sequencing in de Nederlandse gezondheidszorg, zodat resultaten sneller bij de patiënt kunnen komen.

Projectpagina Voorlichting aan patiënten en publiek over Next Generation Sequencing

Bericht Erfocentrum: Uitslag peiling DNA-onderzoek

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website