De beoordelingsfase van de eerste ME/CVS subsidieronde gaat van start. In september komen de klankbordgroep en de programmacommissie van het onderzoeksprogramma ME/CVS samen om te kijken naar de kwaliteit en relevantie van de binnengekomen aanvragen. Hieruit volgt later de beoordeling over de gehonoreerde en afgewezen onderzoeksvoorstellen uit deze ronde. Voor patiënten, aanvragers, en andere betrokkenen een spannende tijd. In dit bericht maakt u kennis met Jantine. Zij startte deze zomer als programmamanager bij het onderzoeksprogramma ME/CVS. Samen met programmamanager Sabine de Jong vertelt zij wat er in het traject vóór de beoordelingsfase gebeurd is binnen het programma.

Afbeelding die kennisoverdracht symboliseert

Nieuwe programmamanager

Jantine Kuiper – van Dijk sloot op 1 juli 2022 aan bij het programma als programmamanager. Zij heeft een achtergrond in de biomedische wetenschappen en ze heeft ervaring met een soortgelijke functie bij een gezondheidsfonds. ‘In mijn vorige baan werkten we met geld dat door mensen gedoneerd was. Deze mensen schenken dat geld met het vertrouwen dat een stichting daar goed en zorgvuldig mee om gaat, dus daar was ik altijd waakzaam op. Die waakzaamheid heb ik meegenomen naar ZonMw, want het ook (publieke) geld achter het onderzoeksprogramma ME/CVS moet zorgvuldig besteed worden’, vertelt Jantine.

Een bijdrage leveren aan de maatschappij was voor Jantine belangrijk in de overweging om bij ZonMw te komen werken. Het onderzoeksprogramma ME/CVS past op verschillende manieren bij haar: ‘Mijn biomedische kennis sluit natuurlijk mooi aan bij dit programma, waar biomedisch onderzoek naar ME/CVS een belangrijke pijler is. Bovendien ben ik me bewust van het feit dat er vraag is om de opgedane kennis in de praktijk te brengen en in de samenleving te waarborgen. Dat past ook bij een van mijn principes: kennis komt pas tot leven als we er iets mee doen.’

Voortgang eerste subsidieronde

Jantine start op een mooi moment bij het onderzoeksprogramma ME/CVS, want in september komen de aanvragen uit de eerste subsidieronde in de beoordelingsfase terecht. Dat betekent niet dat ZonMw nu pas met de aanvragen aan de slag gaat. Sinds de sluiting van de ronde in april is er namelijk al veel gebeurd.

Nadat de aanvragen (3 consortiumaanvragen en 22 aanvragen voor deelprojecten) bij ZonMw binnenkwamen, begon een proces waarbij in een aantal stappen naar de kwaliteit en relevantie van elke aanvraag wordt gekeken. ZonMw is begeleider van dat proces en beoordeelt zelf niet. Het programmateam houdt niet alleen in de gaten dat de stappen goed worden doorlopen, maar kijkt ook naar de manier waarop dat gebeurt. ‘Waar ik onder andere op let, is dat de belangrijkste belanghebbenden allemaal een rol hebben in het proces van de beoordeling,’ vertelt Sabine. ‘Wetenschappers, patiënten en dokters kijken allemaal vanuit hun eigen visie mee naar de aanvragen in deze eerste biomedische ronde van het programma. Een goede beoordeling van de kwaliteit en relevantie van aanvragen heeft al deze verschillende invalshoeken nodig.’

Referenten

Het beoordelen van de kwaliteit en relevantie van aanvragen gebeurt via een aantal standaard stappen, zodat de beoordeling op een zorgvuldige manier tot stand komt. In de eerste stap zijn de zogenaamde referenten aan zet. Dat zijn wetenschappers uit binnen- en buitenland, en in dit geval ook ME/CVS-patiënten. De wetenschappelijke referenten letten vooral op de kwaliteit van de aanvragen. De patiëntreferenten kijken meer naar de relevantie van projecten en naar de plaats van patiëntparticipatie binnen een aanvraag. ‘Bij patiënten is veel kennis voorhanden over ME/CVS,’ vertelt Jantine. ‘Wij vonden het daarom belangrijk dat zij als samenwerkingspartners worden betrokken in projecten. Hoe dit is geregeld in de projecten wordt daarom in het beoordelingsproces goed bestudeerd.’

De vragen die de referenten hebben worden uiteindelijk teruggestuurd naar de aanvrager. De aanvrager krijgt de mogelijkheid om hier een op reactie te geven: het zogeheten wederhoor. Sabine: ‘Deze stap helpt voorkomen dat er misverstanden ontstaan over een aanvraag. Stel dat een referent iets onduidelijk vond in een projectaanvraag, dan heeft de aanvrager dankzij deze stap nog de mogelijkheid om dat wat beter uit te leggen. Daardoor heeft de programmacommissie uiteindelijk een beter beeld van het voorgestelde project’.

De beoordeling

In september komen de aanvragen in bundels bij de programmacommissie terecht. In zo’n bundel zit de aanvraag zelf, maar ook de feedback van de patiënt- en wetenschappelijke referenten en de reacties daarop van de aanvragers. Tijdens de beoordelingsvergadering vormt de commissie een gezamenlijk oordeel over de aanvragen. Zij kijken hierbij naar kwaliteit en relevantie. Bij de beoordeling baseert de commissie zich op de informatie in de bundels, maar ook op de adviezen van de patiëntvertegenwoordigers uit de klankbordgroep. 

Op deze pagina staat meer informatie over de programmacommissie en de klankbordgroep.

Afwijzing of honorering

Na de beoordelingsvergadering brengt de programmacommissie een advies uit aan het bestuur van ZonMw. In dit advies staat welke aanvragen volgens de commissie voor subsidie in aanmerking moeten komen en welke niet. Als het advies door het bestuur wordt overgenomen krijgen aanvragers bericht over hun honorering of afwijzing. Daarna moeten nog een aantal administratieve stappen worden doorlopen. Zo moeten aanvragers akkoord gaan met alle subsidievoorwaarden.

Begin 2023 maken we bekend welke consortia en projecten subsidie ontvangen. We houden iedereen op de hoogte via onze ZonMw-kanalen.

Meer informatie over het subsidieproces is te vinden op de subsidiepagina op onze website. Bekijk ook de infographic ‘In 10 stappen subsidie aanvragen’.

Vooruitblik

Start van de consortia en onderzoeken

‘Als de beoordelingsfase is afgerond, staan we eigenlijk nog maar aan het begin’, zegt Sabine. ‘Het programma draait voor een groot deel om biomedisch onderzoek naar ME/CVS en dat begint natuurlijk met de start van de nu te honoreren consortia en de onderzoeken.’ Het moment dat de consortia en onderzoeken aan de slag gaan zal verschillen, maar de verwachting is dat de consortia in 2023 starten en de onderzoeken in 2024. Jantine: ‘Het gaat om grote, ingewikkelde samenwerkingen. Het opstarten en stroomlijnen van de consortia en onderzoeken kost tijd aan de kant van de projectleiders, maar dat is de investering waard. Het zal er voor zorgen dat het onderzoek goed van de grond komt en er in Nederland een actief en bestendig onderzoeksveld voor ME/CVS ontstaat.’

De consortia en onderzoeken zullen vanaf de start begeleid worden door ZonMw. Daarbij ligt de nadruk op het opbouwen van een patiëntregistratie en een biobank en op het FAIR maken van de data binnen deze biobank en binnen de onderzoeken.

FAIR-data

FAIR data houdt in dat de gegevens die uit wetenschappelijk onderzoek voortkomen aan een aantal principes voldoen. De gegevens moeten vindbaar (Findable), toegankelijk (Accessible), interoperabel (Interoperable) en herbruikbaar (Reusable) zijn.

FAIR datamanagement zorgt ervoor dat uitwisseling tussen onderzoekers makkelijker gaat en dat resultaten makkelijker gecontroleerd kunnen worden. ‘FAIR data zijn data die niet op de plank blijven liggen’, zegt Sabine. ‘Als we het uitwisselen van gegevens beter organiseren, kunnen wetenschappers makkelijker op elkaars werk voortborduren. Dan kunnen aan dezelfde gegevens meerdere onderzoeksvragen worden gesteld, in plaats van voor iedere onderzoeksvraag steeds nieuwe onderzoeksgegevens te verzamelen. Dat is efficiënt en voor patiënten die meedoen aan onderzoek wel zo prettig!’.

Nieuwe subsidierondes

In de loop van het programma zullen nog andere subsidierondes starten, met verschillende onderwerpen en invullingen. Zo wordt er bijvoorbeeld aan een praktijkgerichte ronde gedacht, waarin wordt gekeken of er op basis van al bestaande informatie nu al iets voor patiënten kan worden gedaan.

Zodra er meer bekend is over de invulling en planning van de eerstvolgende subsidieronde, communiceren wij hierover via de ZonMw-kanalen.

Tot slot

Op de programmapagina en in de FAQ staat meer informatie over het onderzoeksprogramma ME/CVS. Mocht u (naar aanleiding van dit bericht) nog vragen hebben, mail dan naar mecvs@zonmw.nl.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website