Na een proces van een ruim jaar is in december de laatste hand gelegd aan de onderzoeksagenda ME/CVS. In de agenda worden voorstellen gedaan voor onderzoekslijnen in een toekomstig onderzoeksprogramma over de ziekte myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Na goedkeuring door het ZonMw-bestuur wordt de agenda eind december verstuurd naar het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).

De agenda is opgesteld door een stuurgroep, bestaande uit wetenschappers, behandelaren en vertegenwoordigers van 4 patiëntenorganisaties. ZonMw ondersteunde het proces. In een jaar tijd heeft de stuurgroep samen met ZonMw input voor de agenda opgehaald bij belanghebbenden in binnen- en buitenland. Al die verschillende gezichtspunten zijn nu samengebracht in één onderzoeksagenda, die op een breed draagvlak in het veld kan rekenen.

In deze animatievideo leggen we uit welke gevolgen ME/CVS voor mensen heeft. Daarnaast vertellen we hoe de onderzoeksagenda ME/CVS tot stand komt en wie daarover meepraten.

Input voor agenda

De input van de stuurgroep vormde de basis van de onderzoeksagenda ME/CVS. Deze basis werd aangevuld met literatuuronderzoek, een internationale enquête onder buitenlandse wetenschappers en clinici, en de input uit 4 werksessies voor Nederlandse belanghebbenden. Op 19 november werd bovendien een online programmadag georganiseerd, met (inter)nationale bijdragen van onderzoekers, behandelaren en patiënten. Tijdens deze bijeenkomst werden de thema’s uit de concept-onderzoeksagenda besproken en werden aanwezigen bijgepraat over de stand van het ME/CVS-onderzoek, de onderzoeksagenda en het vervolg daarop. Eventuele aanvullingen op de onderzoeksagenda zijn verwerkt in de laatste versie van het document.

De stuurgroep heeft op 7 december 2020 voor het laatst vergaderd over de onderzoeksagenda. Tijdens deze vergadering zijn de laatste punten op de i gezet en een aantal laatste ideeën en aanvullingen besproken.

Hoofdlijnen onderzoeksagenda

De belangrijkste aanbeveling uit de onderzoeksagenda is dat er een biomedisch onderzoeksprogramma zou moeten komen met een looptijd van 10 jaar. Fundamenteel, epidemiologisch en klinisch onderzoek naar de oorzaken, diagnose en behandeling van ME/CVS zou een belangrijke rol moeten spelen in het programma. Naast deze 3 onderzoekslijnen moet er ook ruimte komen voor praktijk- en actieonderzoek dat de situatie en bejegening van patiënten op korte termijn moet verbeteren.

In het beoogde onderzoeksprogramma krijgen patiënten en hun vertegenwoordigers een belangrijke rol, net als in het traject richting de onderzoeksagenda het geval was. Het is nog niet bekend hoe die toekomstige rol er precies uit gaat zien.

Hoe nu verder?

ZonMw biedt de onderzoeksagenda ME/CVS eind december 2020 aan bij het ministerie van VWS. Het ministerie stuurt de agenda vervolgens naar de Tweede Kamer, waarna de agenda op rijksoverheid.nl en op de ZonMw-website wordt gepubliceerd. Dit gebeurt vanwege het kerstreces naar verwachting medio januari 2021. Vervolgens wordt de agenda, samen met de kabinetsreactie op de agenda, met de Kamer besproken. Waarschijnlijk besluit het ministerie van VWS rond de zomer van 2021 of er een onderzoeksprogramma ME/CVS komt en of ZonMw hier de opdracht voor krijgt.

Meer weten?

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website