Nieuw Unicum: 50 jaar pal voor mensen met MS

Nieuw Unicum in Zandvoort is hét expertise- en behandelcentrum van Nederland voor mensen met progressieve Multiple Sclerose (MS). Daarnaast verblijven hier ook mensen met andere lichamelijke en cognitieve beperkingen. Er wonen 250 mensen, van wie 150 met progressieve MS.

De instelling is voor deze doelgroep dan ook de trekker van één van de kennisnetwerken voor specifieke doelgroepen in de langdurige zorg, van het gelijknamige ZonMw-programma. Normaliter zou Nieuw Unicum rond deze tijd stilstaan bij de jaarlijkse Wereld MS-dag. En later dit jaar zou het centrum feestelijk zijn 50-jarig bestaan vieren. Maar helaas, de coronacrisis schopte alle plannen volledig in de war.

Verscholen in de duinen tussen Zandvoort en Bentveld ligt al bijna een halve eeuw de hoofdlocatie van Nieuw Unicum. Deze zorginstelling ontwikkelde zich de afgelopen 50 jaar tot hét centrum waar volwassenen met progressieve MS worden behandeld en kunnen verblijven. Dagelijks komen zorgmedewerkers, artsen, verpleegkundig consulenten, maatschappelijk werkers, fysiotherapeuten, logopedisten, ergotherapeuten, psychologen en nog veel meer professionals naar Zandvoort om daar zorg aan de bewoners te leveren. De multidisciplinaire aanpak richt zich daarbij op de behandeling van de gevolgen die progressieve MS kenmerken. Denk hierbij aan fysieke, medische en ook cognitieve beperkingen.

Wereld MS-dag

Onder normale omstandigheden zou het centrum rond deze tijd stilstaan bij Wereld MS-dag, dit jaar op zaterdag 30 mei. Want ook Nieuw Unicum onderschrijft het belang van zo’n dag waarop de progressieve ziekte centraal staat. ‘Het is van groot belang om tijdens zo’n dag wereldwijd bij MS stil te staan’, legt bestuurder Marten de Bruine van Nieuw Unicum uit. ‘Het is een ernstig ziektebeeld dat echter – gelukkig – weinig voorkomt. Maar een ziekte die maar weinig voorkomt, heeft soms de neiging vergeten te worden. En dat moeten we voorkomen. Het is ook een ziekte die nog niet te genezen is. Daarom is onderzoek naar MS ook zo belangrijk. Juist op Wereld MS-Dag kunnen we met z’n allen de attentiewaarde voor deze ziekte nog eens verhogen.’

Internationaal congres

Hoe anders was het twee jaar geleden. In dat jaar stond Nieuw Unicum op Wereld MS-dag juist uitgebreid stil bij de chronische ziekte. ‘Er vond een internationaal congres over MS plaats bij Nieuw Unicum en we kregen zelfs  koningin Maxima op bezoek’, aldus De Bruine. ‘Dit jaar brak echter de coronacrisis uit. En áls we al iets wilden organiseren, dan kregen we dat niet meer voor elkaar. Al onze inspanningen waren erop gericht om een virusuitbraak tot een minimum te beperken. We hebben niet kunnen voorkomen dat er 7 bewoners besmet raakten, van wie er 2 zijn overleden. Bewoners die overigens al kampten met veel onderliggend lijden. De overige 5 zijn inmiddels genezen van corona!’

Bezoekregeling

Nu de coronacrisis over zijn hoogtepunt lijkt te zijn, krijgt ook Nieuw Unicum regelmatig de vraag of de bezoekregeling wordt versoepeld. ‘Dat is natuurlijk een terechte vraag, maar ook een lastig dilemma. Kies je voor maximale veiligheid of voor versoepeling? Op dit moment hebben we al bezoekmogelijkheden. Dat wil zeggen dat 1 persoon op bezoek kan komen, op afspraak, achter plexiglas en dus volledig veilig. Daar zijn we 7 dagen per week, 10 uur per dag mee bezig. Op dit moment onderzoeken we de mogelijkheden om de bezoekregeling te verruimen. Het is zoeken naar de mogelijkheden en naar wat de gulden middenweg is. Dat is een duivels dilemma.’

50-jarig jubileum

Op de agenda van 2020 prijkt(e) nog een ander belangrijk wapenfeit. Nieuw Unicum bestaat dit jaar precies 50 jaar. Maar dat jubileum gaat voor nu noodgedwongen stilletjes voorbij. ‘Ook dat heeft te maken met het coronavirus. De voorbereidingen hiervoor zul je met veel mensen moeten doen. Dat is op dit moment te riskant. Kortom, het gaat zeker niet lukken om het jubileum uitbundig te vieren.’

ZonMw-programma

Nieuw Unicum is ook de trekker van één van de ‘Kennisnetwerken voor specifieke doelgroepen in de langdurige zorg’, van het gelijknamige ZonMw-programma dat eerder dit jaar officieel startte. Hierin komen 5 netwerken bij elkaar die zich richten op mensen met een chronische aandoening of beperking: progressieve MS langdurige zorg, de ziekte van Huntington, het syndroom van Korsakov, SGLVG en niet-aangeboren hersenletsel in de chronische fase. Dit zijn kleine doelgroepen met een grote zorgbehoefte, legt De Bruine uit.

17.000 MS-patiënten

‘Nederland telt ruim 17.000 MS-patiënten. Daarvan kunnen zo’n 1.000 mensen het niet meer zelfstandig thuis redden. Sommige wonen nog thuis, maar dan met heel veel thuiszorg en inzet van mantelzorgers. Anderen belanden in het verpleeghuis. Zoals gezegd wonen bij Nieuw Unicum 150 met progressieve MS. Dat zijn allemaal mensen met zware beperkingen die veel en complexe zorg nodig hebben. We richten we ons hier niet op de bestrijding van de ziekte, maar op de behandeling van de gevolgen van progressieve MS. Juist met het geld van het ZonMw-programma kunnen wij en de andere netwerken stappen maken. De netwerken kunnen leren van elkaars aanpak. Voor Nieuw Unicum betekent dit ook de versterking van de ambitie, namelijk het met behulp van externe partners doorgroeien tot een landelijk erkend expertisecentrum voor progressieve MS.’

Toekomst van Nieuw Unicum

Ook voor de toekomst heeft het jarige MS-centrum veel plannen. ‘De komende jaren willen we ons op twee belangrijke vragen richten. Enerzijds is de uitdaging voor ons hoe we een landelijk scholingsprogramma kunnen opzetten. En verder is de vraag hoe we de opgedane kennis bij Nieuw Unicum verder kunnen verspreiden.’ Kortom, voor een Nieuw Unicum dat dan straks zelfs Abraham al heeft gezien, is er nog genoeg te doen. ‘Wie weet kunnen we dan later alsnog een feestje houden’, sluit De Bruine lachend af. ‘Dan vieren we gewoon onze 51ste verjaardag.’

Meer informatie: