Het initiatief voor een landelijke Health Research Infrastructure (Health-RI) komt dit jaar in een stroomversnelling terecht. De organisatie gaat in 2019 concrete stappen zetten op weg naar een nationale infrastructuur voor gezondheidsdata, beelden en monsters, compleet met voorzieningen voor optimaal gebruik. Goed nieuws dus voor onderzoekers op het gebied van personalised medicine, voor zorgverleners en patiënten. Kwartiermaker Leone Flikweert van Health-RI over het belang van Health-RI, ook voor het programma Personalised Medicine van ZonMw, KWF en Zilveren Kruis

Leone Flikweert, kwartiermaker Health-RI

'We hebben de tijd mee', zegt Flikweert. 'Je ziet zowel landelijk als internationaal dat er een klimaat ontstaat waarin het delen van data en materialen de norm wordt. Natuurlijk gaat het niet vanzelf. Het vraagt een flinke inspanning van heel veel partijen: onderzoekers, data stewards, zorgprofessionals, IT-medewerkers, noem maar op. We willen uiteindelijk een infrastructuur die duurzaam is, niet afhankelijk van projectsubsidies. Het is een beetje als met het milieu: iedereen ziet het belang ervan, niemand kan er tegen zijn, maar het duurt even voordat iedereen ook de moeite en het geld ervoor over heeft. Het is dan ook erg fijn dat het ZonMw-programma Personalised Medicine al in een vroeg stadium het belang van Health-RI heeft ingezien en actief heeft bijgedragen aan een aantal belangrijke projecten.'

Conferentie over P4 gezondheid

Het thema voor de vierde Health-RI conferentie op 17 januari is P4 gezondheid: Prediction, Prevention, Personalization, and Participation (P4). Flikweert: 'Onderzoekers, zorgprofessionals, maar ook patiënten en beleidsmakers begrijpen steeds beter dat we data en materialen van grote aantallen patiënten en gezonde burgers nodig hebben om een lerend zorgsysteem te realiseren. Onze toekomstvisie is dat we op termijn in staat zijn vroegtijdig te voorspellen of je als individu een bepaald gezondheidsrisico loopt, zodat je gericht preventieve stappen kunt nemen. Daar hoort ook bij de mogelijkheid om te voorspellen bij welke patiënten een behandeling een ongewenste uitkomst heeft, zodat daarop geanticipeerd kan worden. Dit biedt dus de wetenschappelijke onderbouwing van preventie en medicatie op maat. Om dat te bereiken is participatie het sleutelwoord. We willen dat zoveel mogelijk onderzoeksinstituten en zorginstellingen meedoen, en we gaan ons ook richten op patiënten en gezonde burgers. Die willen immers ook meer zeggenschap over hun data. Sommigen willen actief bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek en patiënten en zorgverleners willen natuurlijk ook betere instrumenten om gezamenlijk keuzes te kunnen maken op het gebied van gezondheid en zorg.'

Voortbouwen

De gedachte om data, beelden en monsters toegankelijk te maken voor (andere) onderzoekers is natuurlijk niet nieuw. In de afgelopen jaren zijn daarom al verscheidene initiatieven opgezet, die nu gebundeld worden in het geheel van Health-RI. Zo is onder de vlag van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) het Data4Lifesciences programma opgezet om zorgdata en onderzoeksdata veilig en betrouwbaar uit te kunnen wisselen. BBMRI-NL is een bundeling van biobanken, verzamelingen monsters en data van patiënten en gezonde personen. Het Parelsnoer instituut van de umc's is een op de toekomst gericht (prospectief) opgezette verzameling biobanken rond een aantal belangrijke aandoeningen. Binnen al deze initiatieven, die onderling steeds meer zijn gaan samenwerken, is al veel geleerd over de kansen en uitdagingen op het gebied van het uitwisselen van data en monsters. De snelle opkomst van technieken als machine learning en andere vormen van kunstmatige intelligentie heeft een enorme impuls aan het veld gegeven.
Nederland speelt ook een belangrijke rol in de internationale ontwikkeling van standaarden voor het uitwisselen van data. Bijvoorbeeld het in Nederland gevestigde GO-FAIR is erop gericht te bevorderen dat data FAIR (findable, accessible, interoperable en reusable, dus vindbaar, toegankelijk, uitwisselbaar en opnieuw bruikbaar) worden verzameld, opgeslagen en beschikbaar gemaakt. ZonMw stimuleert FAIR data, onder meer door van onderzoekers te vragen om een data managementplan te maken. Het Dutch Techcentre for Life Sciences richt zich op het opleiden van data stewards, professionals die verstand hebben van het FAIR opslaan en uitwisselen van gegevens. De komende twee jaar wordt onder leiding van het UMCG een breed gedragen werkwijzer ontwikkeld en geïmplementeerd om genoomdata geschikt te maken voor hergebruik.

'Voor het onderzoek en het gebruikersgemak van patiënten en zorgverleners wil je dat data heel gemakkelijk toegankelijk zijn, voor de privacy zou je ze het liefst achter een hoge muur opbergen. Het is daarom heel belangrijk dat we daar met z'n allen zorgvuldig over nadenken en betrouwbare oplossingen ontwikkelen.'

Privacy

Er is veel te winnen bij het toegankelijk maken en uitwisselen van gezondheidsgegevens en lichaamsmaterialen van patiënten en gezonde mensen. Burgers willen tegenwoordig ook graag snelle en volledige toegang tot hun gegevens, liefst op een manier die voor hen begrijpelijk is. Tegelijkertijd behoren gezondheidsdata tot de meest privacygevoelige gegevens die we kennen. 'Dat is een spanningsveld', erkent Flikweert. 'Voor het onderzoek en het gebruikersgemak van patiënten en zorgverleners wil je dat data heel gemakkelijk toegankelijk zijn, voor de privacy zou je ze het liefst achter een hoge muur opbergen. Het is daarom heel belangrijk dat we daar met z'n allen zorgvuldig over nadenken en betrouwbare oplossingen ontwikkelen.' De gezondheidszorg kan op dat gebied wellicht nog leren van bijvoorbeeld de financiële sector, die het al jaren mogelijk maakt dat we via onze mobiele telefoon overal toegang hebben tot onze gegevens zonder dat anderen daar gemakkelijk misbruik van maken. Voor patiënten en zorgverleners is bijvoorbeeld het concept van de Personal Health Train interessant, een nieuwe manier om veilig zorgdata uit te ontsluiten in het kader van optimale zorg en wetenschappelijk onderzoek en uitgaande van ‘privacy by design’.

ELSI servicedesk

Privacy is een goed voorbeeld van het gebied dat in de data- en biobankwereld wordt aangeduid als ELSI (ethical, legal and societal impact). Data-uitwisseling kan vele ethische, juridische, en maatschappelijke gevolgen hebben, zowel voor het individu als voor grotere groepen mensen. Een voorbeeld van een ethisch probleem is de mogelijkheid dat door het hergebruik van data of monsters toevallig bij iemand een ernstige ziekte wordt geconstateerd, of een erfelijke aanleg waardoor iemand een verhoogde kans op een ziekte heeft. Gelukkig hoeft niet elke onderzoeker opnieuw na te denken over al die ELSI-aspecten. Met steun van het programma Personalised Medicine van ZonMw is vorig jaar een speciale servicedesk opgezet voor onderzoekers met vragen over ethische, juridische en maatschappelijke aspecten van personalised medicine & next generation sequencing. Flikweert: 'Die servicedesk loopt goed en wordt gewaardeerd in het veld. In de komende tijd willen we naar het voorbeeld van de ELSI-servicedesk ook andere diensten van algemeen nut opzetten die onderzoekers in de dagelijkse praktijk helpen bij het oplossen van algemeen voorkomende problemen, bijvoorbeeld op het gebied van software en dataopslag.'

Million Genomes

Data over het genoom (het geheel van erfelijke informatie) is een van de pijlers voor personalised medicine. Het wordt steeds goedkoper en gemakkelijker de volledige volgorde van DNA-bouwstenen van een individu te bepalen (sequencen). Door deze data te koppelen met gezondheidsdata en andere gegevens kan steeds preciezer worden bepaald welke patiënt baat heeft bij welke behandeling. Flikweert: 'We zijn blij dat minister Bruins vorig najaar in de kamer aankondigde dat Nederland gaat meedoen met het Europese Million Genomes alliantie, ook wel bekend als MEGA. Dat is een samenwerkingsverband dat het genoom van een miljoen Europeanen wil sequencen. Uiteraard levert dat op zich een schat aan informatie op en de initiatiefnemers willen zorgen dat data toegankelijk worden gemaakt voor Europees onderzoek om versnelling van kennisontwikkeling en personalised health mogelijk te maken. Minstens even belangrijk is dat binnen die samenwerking afspraken gemaakt worden over de manier waarop genoomdata worden gegenereerd en opgeslagen en de condities waaronder deze toegankelijk gemaakt worden. Dat bevordert de uitwisselbaarheid van gegevens binnen Europa en zet ook voor Nederland een standaard neer die onderlinge uitwisseling bevordert.'

Roadshow

De Health-RI conferentie van 17 januari vormt ook het startschot van een actief jaar voor de Health-RI organisatie. Het businessplan dat ruim een jaar geleden werd goedgekeurd, zal in versneld tempo worden uitgevoerd. Een belangrijke stap daarbij is dat er een dialoog georganiseerd wordt met onderzoekers, datastewards, IT-medewerkers en andere betrokkenen. Flikweert en haar collega's zijn een 'roadshow' aan het voorbereiden, die in de loop van het jaar alle medische kennisinstellingen in Nederland zal aandoen. 'We willen heel graag uit de praktijk horen waar zij tegenaan lopen, wat wensen en prioriteiten zijn. Met die input gaan wij dan weer aan de slag, zodat we gezamenlijk stappen kunnen zetten op weg naar Personalised Medicine. Van denken naar doen, is ons thema voor 2019.'

Downloads

Projecten vanuit het ZonMw-programma Personalised Medicine die bijdragen aan Health-RI:

Tekst: Pieter van Megchelen
Foto: Rob ter Bekke

Read the interview in English

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website