De zorg en het leven van mantelzorgers blijven in de palliatieve fase vaak onzichtbaar. Kunst is een mooie ingang om hun perspectief invoelbaar en bespreekbaar te maken. Zo ontstaat aandacht voor en erkenning van zowel de geliefde patiënt als de mantelzorger.
Hoe maak je het vaak onzichtbare werk van mantelzorgers in de palliatieve fase zichtbaar? Jelle van Gurp, universitair docent aan het Radboudumc, is bezig met een onconventionele methodiek: een op empirisch onderzoek gebaseerde graphic novel die het leven van mantelzorgers letterlijk verbeeldt en zo hun verhaal vertelt. Dat gebeurt in samenwerking met studenten van de hogeschool voor de kunsten Arnhem Enschede Zwolle (ArtEZ) in het Palliantie-project ‘De mantel der liefde verbeeld ’. Van Gurp: ‘Een graphic novel is een strip die een serieus verhaal in woord en beeld vertelt. Het is een mooie vorm die ook mensen aanspreekt die niet zo talig zijn ingesteld.’ Het verhaal gaat over twee mantelzorgers van wie de naasten in de palliatieve fase zijn. Eentje heeft te maken met een naaste met kanker, in de andere verhaallijn gaat het om de dochter van een patiënt met COPD. ‘De inhoud is mede voortgekomen uit interviews met mantelzorgers en patiënten. Dat laatste was belangrijk, om ook te weten hoe mensen in de palliatieve fase tegen mantelzorg aankijken.’
Uit de interviews kwamen bepaalde morele aspecten naar voren die de mantelzorgrelatie mede bepalen. Van Gurp: ‘Mantelzorgers ervaren een appel. Dat appel wordt niet zozeer letterlijk gedaan, maar mensen hebben het gevoel: ik móét iets doen. En ik mag het niet verkeerd doen, want ik krijg geen herkansing.’ Het gevolg is dat mantelzorgers denken voortdurend aanwezig, beschikbaar en alert te moeten zijn. In de graphic novel wordt dat uitgebeeld in een scène waarin de beide mantelzorgers elkaar tegenkomen in de supermarkt. Allebei hebben ze hun stervende naaste in hun winkelwagentje. Van Gurp: ‘Die scène staat symbool voor wat mensen ons vertelden: ik neem mijn geliefde naaste als het ware altijd met me mee.’
De meeste patiënten willen graag thuis blijven tot het einde, en daarvoor is mantelzorg onmisbaar. Mantelzorgers zijn in de laatste levensfase van hun naaste vaak zwaar belast en moeten zelf ook ondersteuning kunnen krijgen. In het project ‘Op weg naar mantelzorgondersteuning op maat ’ wordt met een toolkit, speciaal ontwikkeld voor de lokale setting, het aanbod aan mantelzorgers concreet gemaakt. Ook in dit project is kunst een ingang, vertelt Wilco Kruijswijk van MantelzorgNL. ‘Een optie is het interactieve theaterstuk ‘De Mantelzorgmonologen’ van Ceder Trainingen en Advies. Daarin komen een paar typische situaties naar voren en het publiek kan eigen ervaringen inbrengen. Die worden ook gespeeld, waarna het publiek kan reageren. Een krachtige vorm om dingen bespreekbaar te maken.’
Van Gurp en Kruijswijk zijn ervan overtuigd dat kunst kan bijdragen aan goede publieksvoorlichting over mantelzorg in de palliatieve fase. Van Gurp: ‘De resultaten van onderzoek kun je wel weer op een symposium voor vakgenoten presenteren, maar we bereiken meer als we nieuwe kennis vertalen naar vormen die meer mensen aanspreken.’ Er zijn plannen om van de graphic novel een expositie te maken, zodat zoveel mogelijk mensen de verhalen kunnen komen bekijken. En met elkaar in gesprek kunnen gaan over de dingen die zij beleven in hun situatie. Kruijswijk: ‘Kunst is bij uitstek geschikt om de gelaagdheid van situaties te verbeelden. In de wetenschap hebben we de neiging om dingen te versimpelen tot bijna rekenkundige eenheden. Maar met een oplossing als ‘x uur respijtzorg’ voor een mantelzorger, hef je een eventuele overbelasting niet vanzelfsprekend op. Iedereen is weer anders, dus het kan alleen maar maatwerk zijn, en daarvoor moet je mensen heel persoonlijk kunnen aanspreken.’
Het project 'Op weg naar mantelzorgondersteuning op maat' biedt de ‘Mantelzorgmonologen’ een aantal keer gratis aan organisaties aan, die aandacht willen geven aan palliatieve zorg in hun regio. In combinatie met de toolkit kan met relatief weinig tijd een lokale of regionale publiekscampagne opgezet worden. Het gaat om organisaties als: steunpunten mantelzorg, welzijns- of thuiszorgorganisaties, ouderenorganisaties of vanuit een gemeente. Vragen of aanmeldingen kunnen via w.kruijswijk@mantelzorg.nl.
Dit artikel stond in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie juni 2019. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan