Onderzoek en behandeling van kanker is in toenemende mate gebaseerd op sequencing technieken waarbij het DNA van de tumor van de patiënt wordt onderzocht. Met Next Generation Sequencing (NGS) kan een groter deel van het DNA sneller en goedkoper worden onderzocht. Deze belangrijke ontwikkeling in de tumorgenetica biedt meer diagnostische mogelijkheden en kans op een behandeling op maat (personalised medicine).
Het vraagt om goed geïnformeerde patiënten die in het medische proces in staat zijn gezamenlijk met de zorgprofessional beslissingen te nemen waarbij zij zich bewust zijn van de gevolgen van dit onderzoek. Informatie over de mogelijke toepassingen van de verschillende vormen van NGS is nodig, net als informatie over de gevolgen en implicaties hiervan.
Kanker.nl gaat in opdracht van het ZonMw Programma Personalised Medicine deze informatie ontwikkelen en verspreiden, rekening houdend met de gebleken behoeften van de doelgroepen. Het doel van dit project is het opdoen van kennis en het vergroten van bewustwording van de (on)mogelijkheden en gevolgen van NGS bij somatische mutaties in kwaadaardige tumoren onder kankerpatiënten en publiek.
De digitale voorlichtingsmiddelen zoals teksten, videoanimaties en/of infographics, veelgestelde vragen en antwoorden en (video)ervaringsverhalen worden getoetst bij patiënten en bij experts op het gebied van NGS (zowel onderzoekers als zorgprofessionals). Naar verwachting komt het voorlichtingsmateriaal Q3 2019 beschikbaar op kanker.nl.
In het Onderzoeksprogramma Personalised Medicine zoeken initiatiefnemers KWF Kankerbestrijding, Zilveren Kruis en ZonMw samen uit hoe de razendsnelle ontwikkelingen op het terrein van next generation genome sequencing sneller bij de patiënt terecht kunnen komen. Speerpunten zijn kanker en zeldzame ziekten. Het programma pakt issues rond ethiek en recht op, werkt aan passend datamanagement en onderzoekt de meerwaarde van genetische tests. En het zet in op educatie en voorlichting, aan professionals, patiënten en naasten.
Project: Voorlichting over NGS bij tumorgenetica
Bekijk het overzicht met artikelen en interviews vanuit het programma Personalised Medicine