Ondersteuning aan gezinnen waarin een kind een levensduurverkortende of levensbedreigende aandoening heeft, is per definitie maatwerk. Goede samenwerking en verbinding tussen de betrokken hulpverleners zijn daarbij onmisbaar. De 7 regionale Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) zorgen hiervoor.

Portretten van Carolien Huizinga en Monique Christophe
Carolien Huizinga en Monique Christophe

Samenwerking tussen hulpverleners organiseren, advies aan ouders, professionals en zorgorganisaties en een grotere kinderpalliatieve deskundigheid in de regio. Het zijn de 3 hoofddoelen van de 7 Netwerken Integrale Kindzorg (NIK), samenwerkingsverbanden van verschillende organisaties en disciplines rond de zorg voor ernstig zieke kinderen. Dat vertelt Carolien Huizinga, beleidsadviseur bij het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en leider van het ZonMw-project ‘Integrale kinderpalliatieve zorg in landelijke samenwerking’. In dat project is een landelijk dekkende structuur opgezet, met 1 netwerk voor elk werkveld van een academisch ziekenhuis. Overigens is de term ‘palliatief’ bewust weggelaten uit de afkorting, vertelt Huizinga. Niet alleen omdat die sommige ouders en hulpverleners afschrikt, maar ook omdat de ondersteuning door de netwerken wordt uitgebreid naar kinderen met een ernstige en/of chronische aandoening.

Rust en balans

Monique Christophe is coördinator van NIK Limburg & Zuidoost-Brabant. ‘De ondersteuning van de betreffende gezinnen – jaarlijks hebben in Nederland zo’n 5 tot 7 duizend kinderen palliatieve zorg nodig – is gericht op het gewone leven en het terugbrengen van rust en balans. Elk netwerk heeft een sociale kaart, zodat we ouders kunnen informeren waar ze terecht kunnen. Mijn rol is om de verschillende organisaties en eenpitters te verbinden in het netwerk in onze regio.’ Tijdens bijeenkomsten leren mensen elkaar kennen en bespreken ze casussen. En er is deskundigheidsbevordering. Elk NIK heeft een online omgeving waarin deelnemers ervaringen kunnen uitwisselen en van elkaar leren. Christophe: ‘Naar buiten ben ik het gezicht van het netwerk. Ik ga persoonlijk bij organisaties langs en bezoek de potentiële netwerkdeelnemers op de werkvloer.’ Een NIK heeft een brede samenstelling, van mensen uit ziekenhuizen en kinderhospices tot revalidatieartsen, en van gespecialiseerde kinderverpleegkundigen, rouw- en verliesbegeleiders tot onderwijsconsulenten en JGZ-artsen.

Meer dan medisch

Een belangrijk verschil met de netwerken palliatieve zorg voor volwassenen is dat naast professionals ook ouders bij een NIK terecht kunnen. En waar volwassen patiënten vooral mensen met kanker zijn, hebben de betreffende kinderen meestal een zeldzame aandoening. Huizinga: ‘Steeds vaker krijgen deze kinderen zorg thuis. Hoe organiseer je dat het beste? Het gaat om het medische en verpleegkundige deel, maar vooral ook om de psychosociale ondersteuning. En niet alleen om zorg voor het kind, maar bijvoorbeeld ook voor eventuele broers en zussen.’ In alle gevallen is het complex maatwerk, aldus Huizinga, waarbij voor de meeste zorgverleners hulp aan deze kinderen en gezinnen niet hun core business is. Het delen van expertise en de onderlinge afstemming is cruciaal om kind en gezin op maat te helpen. En om de continuïteit te waarborgen.

Elkaar even bellen

Volgens Christophe verbeteren de korte lijnen binnen een NIK de samenwerking. ‘In het begin was er nog wel concurrentie voelbaar, waardoor organisaties niet of nauwelijks samenwerkten. Inmiddels is dat allemaal veranderd. Mensen kennen elkaar en bellen de ander makkelijker even. Ook verloopt de overdracht van tweede naar eerste lijn soepeler.’ Hoe de korte lijnen kunnen helpen, maakte Christophe onlangs nog mee bij een kind dat tamelijk onverwacht in het ziekenhuis overleed. ‘De ouders zaten met de handen in het haar. Via het NIK hebben we snel voor goede begeleiding kunnen zorgen.’ Een ander voorbeeld ging over een kind dat naar huis kwam om daar te sterven. ‘Er was geen gespecialiseerde kinderthuiszorg beschikbaar, maar we konden het zo organiseren dat de kinderarts in de ambulance meeging en dat de huisarts de morfinepomp thuis op zich nam.’

Integraal zorgplan

Het ZonMw-project heeft ervoor gezorgd dat het eerste netwerk uit een eerdere pilot in de regio Holland Rijnland, in de 6 andere regio’s navolging kreeg. Waar regionale organisaties elkaars naam aanvankelijk soms niet eens kenden, wordt nu overal veel intensiever samengewerkt. Toch is er volgens Huizinga en Christophe nog werk aan de winkel. Niet alle relevante hulpverleners zijn in elke regio al goed vertegenwoordigd. Ook gaat nog lang niet ieder kind vanuit het ziekenhuis met een integraal zorgplan naar huis. Christophe ziet het als een grote uitdaging het netwerk breder bekend te maken, bij ouders én hulpverleners. ‘Onze netwerkleden zijn daarvoor belangrijke ambassadeurs. Zelf zat ik laatst nog bij een refereeravond voor zo’n 70 kinderartsen. Die weten nu ook wat het NIK voor ze kan betekenen.’ Huizinga noemt als uitdaging om de zorg zo breed mogelijk te maken. ‘De focus is duidelijk al ruimer dan alleen maar medisch-verpleegkundig. Maar het uiteindelijke doel is een heuse multidisciplinaire, integrale aanpak.’

Drie gouden lessen voor samenwerking in de palliatieve fase 

  1. Kijk verder dan de medische aspecten en ontwikkel een brede blik. Richt je dus vooral ook buiten je eigen organisatie. Focus bovendien niet alleen op het kind zelf, maar ook op het gezin en de andere mensen om het kind heen.
  2.  Realiseer je dat professionals in de regio elkaar vaak nog niet zo goed kennen als je misschien verwacht. Investeer dus in de beginfase van de samenwerking in uitwisseling van wat partners (elkaar) te bieden hebben.
  3. Wees als netwerk creatief en laat je niet weerhouden door belemmeringen in de systemen en de financiering. Als je samenwerkt, blijkt er vaak meer mogelijk dan je denkt!

Meer informatie

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg februari 2020. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website