Hoe kunnen mensen met een verstandelijke beperking meewerken aan onderzoek? Tessa Frankena van het Radboudumc zocht het uit en promoveerde op 14 januari op haar onderzoek, dat de basis was voor een richtlijn voor het doen van inclusief gezondheidsonderzoek. De academische werkplaats ‘Sterker op eigen benen’ organiseerde ter gelegenheid van deze promotie het symposium ‘Inclusief onderzoek in ’t eggie’. In dit artikel leest u hier meer over.

Waarden en idealen

Waarden en idealen zijn belangrijke drijfveren bij inclusief onderzoek. Dat blijkt uit de betogen van Christine Linehan en Maaike Hermsen. Christine Linehan is associatie professor en directeur van het UCD Centre for disability Studies. Zij vertelt hoe ver Ierland is in het doen van inclusief onderzoek. Bij inclusief onderzoek is gelijkwaardigheid altijd het streven. Maar de realiteit is wel eens anders. Hoe zorg je voor een gelijkwaardig loon, een gelijkwaardig auteurschap en gelijkwaardige bijdragen aan de projectactiviteiten? Maaike Hermsen, lector Ethiek van Verbinding met Mensen met een Verstandelijke Beperking, staat stil bij de morele uitdagingen van inclusief onderzoek. Inclusief onderzoek kan en lukt ook – maar vooralsnog niet zonder dat je (morele) dilemma’s en uitdagingen tegenkomt.

Co-onderzoeker

Anneke van der Cruijsen en Henk Jansen vertellen over hun werk als co-onderzoeker in het project van Tessa Frankena. Zij vertellen wat daarbij wel én niet helpt. Zij vinden tijd, een duidelijke rol- en taakverdeling, respect en eerlijkheid belangrijke voorwaarden in de samenwerking. Hun werk heeft een aantal handige hulpmiddelen opgeleverd. Deze hulpmiddelen kunnen andere onderzoekers gebruiken bij het uitvoeren van hun onderzoeksprojecten en dat gebeurt al veel. Er is bijvoorbeeld een toegankelijke folder, een toestemmingsformulier en er zijn verschillende onderzoekshulpmiddelen die het doen van inclusief onderzoek makkelijker maken. Henk en Anneke zijn enthousiast over hun werk als co-onderzoeker en verspreiden het inclusief onderzoeksvirus steeds verder. Zij zetten hun goede werk voort bij het project ‘Ondersteunen van een gezonde leefstijl van mensen met een verstandelijke beperking: de krachten gebundeld!’ van het programma Gewoon Bijzonder.

Richtlijn 

Tessa Frankena deed samen met Anneke van der Cruijsen en Henk Jansen een literatuurstudie, een vragenlijstenonderzoek, een Delphi-studie en een bespiegelende studie onder mensen met en zonder een verstandelijke beperking. Onder hen waren ook onderzoekers. Op basis hiervan ontwikkelde het onderzoeksteam - samen met 17 experts zónder en 40 experts mét een verstandelijke beperking - een 'consensus statement on inclusive health research'. Met deze richtlijn is het voor onderzoekers makkelijker gezondheidsonderzoek te doen met (en voor) mensen met verstandelijke beperkingen.

CABRIO-training en meer participatie

Anneke van der Cruijsen en Henk Jansen hebben – samen met een aantal collega’s van het project Ondersteunen van een gezonde leefstijl van mensen met een verstandelijke beperking: de krachten gebundeld - de CABRIO-training gevolgd. Sofie Sergeant (onderzoeker Disability Studies) en Henriëtte Sandvoort (co-onderzoeker LFB) hebben in het project ‘Samen werken, samen leren’ van het programma Gewoon Bijzonder de CABRIO training ontwikkeld. In deze training krijgen projectleden training en coaching op maat over het samenwerken met mensen met een beperking in hun project. Het gaat om een algemene basistraining en om coaching die is toegespitst op participatie in het specifieke project. In deze coaching is onder andere aandacht voor participatieve methoden en technieken en het vormgeven van participatie binnen de projectteams. Sofie en Henriëtte hebben tijdens het symposium hun gezamenlijke missie toegelicht. Zij pleiten voor betere participatie van mensen met een beperking in alle onderzoeksprojecten van het Programma Gewoon Bijzonder. 

Meer weten?

•    Meer informatie over het project ‘Samen werken, samen leren’
•    Meer informatie over het project ‘Ondersteunen van een gezonde leefstijl van mensen met een verstandelijke beperking: de krachten gebundeld!’
•    Een toegankelijke versie van het proefschrift ‘Optimising inclusive health research: where expectations and realities meet. Meaningful collaboration with people with intellectual disabilities’   

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website