Genoombreed onderzoek wordt steeds meer ingezet in de klinische praktijk. Daardoor komen allerlei zorgprofessionals vaker in aanraking met ethische dilemma’s waar voorheen vooral de klinisch geneticus zich over boog.

Voor een ethisch verantwoorde invoering van genoombrede testen is naast een zorgvuldige afweging van autonomie en welzijn van patiënten en hun familieleden ook het perspectief van de samenleving van belang. Belangrijke keuzes die gemaakt moeten worden zijn wie er voor ‘whole genome sequencing’ (WGS) in aanmerking komen, hoe er op zinnige wijze informed consent verkregen kan worden bij zulke grote hoeveelheden genetische informatie, welke genetische informatie gedeeld moet worden met patiënten en of er actief gezocht moet worden naar pathogene mutaties. De opkomst van WGS beïnvloedt de morele verantwoordelijkheden van zorgprofessionals en vraagt om een bredere maatschappelijke discussie over ‘personalized medicine'. 

Het volledige artikel is te lezen via de website van het Nederlands Tijdschrift Voor Geneeskunde.

Lees meer over het verantwoorde wijze van invoeren van Whole Exome Screening (WES) in de kindergeneeskundige praktijk bij kinderen die wilsonbekwaam blijven en bij kinderen die hoogstwaarschijnlijk wilsbekwaam worden. Het onderzoek richt zich op de ethisch thema’s zoals ‘geïnformeerde toestemming van ouders’, ‘instemming van kinderen’ en ‘(toekomstige) autonomie’.

Projecten: 731010005 en 731010013

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website