Advance care planning (ACP) stelt mensen in staat om doelen en voorkeuren te formuleren voor toekomstige medische behandelingen en zorg. Dit kan besproken worden samen met familie en zorgverleners. Het kan nuttig zijn om eventuele voorkeuren vast te leggen. Maar het leven gaat verder en voorkeuren kunnen veranderen.

Advance care planning gaat dan ook niet om een eenmalig gesprek, maar om een langdurig proces van communicatie. Advance care planning is voor iedereen belangrijk. Als je gezond bent dan denk je er in algemene termen over. Als je gezondheid achteruit gaat of je wordt ziek, dan kunnen wensen en afspraken concreter worden. 

ACP en een verstandelijke beperking

Sommige mensen met een verstandelijke beperking kunnen zelf meedenken over ACP, anderen hebben hier steun bij nodig. Naasten, vaak ouders, broers of zussen, bieden deze steun meestal. Zij zijn gewend aan het (mee) beslissen voor een ander. Artsen proberen tijdig met hun patiënten met een verstandelijke beperking en hun naasten te praten over toekomstige medische zorg. Artsen voelen zich verantwoordelijk en vinden dit soort gesprekken moeilijk. Wat is het goede moment? Wat moet er besproken worden? Verzorgenden en verpleegkundigen kunnen aan deze trajecten een zinvolle bijdrage leveren.

Wat is al bekend?

Uit de review in het begin van het project bleek dat we weinig weten over ACP in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Het herkennen van de behoefte aan palliatieve zorg blijkt lastig. Professionals en naasten zijn onzeker over hun rol. Een goede werkrelatie tussen naasten en professionals blijkt heel helpend. Effecten van ACP voor mensen met een verstandelijke beperking zijn nooit aangetoond. Uit ons dossieronderzoek en interviews blijkt dat ACP pas in de laatste maanden van het leven wordt besproken. In bijeenkomsten met naasten en professionals (co-creatie) werd, voortbordurend op bestaande ACP modellen, een leidraad voor een ACP gesprek ontwikkeld. 

ACP training

Met bovenstaande kennis hebben we een ACP training ontwikkeld voor professionals in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. De groepen zijn gemengd, namelijk artsen, verpleegkundigen en verzorgenden en andere professionals zoals gedragswetenschappers. Zij worden in 2 sessies van elk 2 uur getraind in gespreksvoering, maar ook in kennis over advance care planning. Vóór de aanvang van de training kunnen de deelnemers zich voorbereiden door middel van de informatieklapper. Tussen de trainingen kan er geoefend worden in de praktijk en wordt daarop gereflecteerd. Na de training volgt nog een bijeenkomst waarin implementatie en borging binnen de organisatie wordt besproken. Er worden tips gegeven zoals ‘zoek een kartrekker‘ of  ‘stel zorgconsulenten aan‘, maar ook ‘zoek aansluiting bij netwerkorganisaties‘.

De training wordt als zinvol ervaren. Professionals waarderen het om samen getraind te worden. Doel is om een cultuur te scheppen waarin gepraat kan worden over toekomstige zorg. Waarin patiënt en naasten over de drempel geholpen worden om te bespreken wat ze graag willen, maar ook waar ze bang voor zijn. Op die manier kan toekomstige zorg beter worden afgestemd op de behoeften van patiënt en naasten. 

Meer informatie en contactgegevens

Koraal zal na het afronden van dit project optreden als eigenaar van de training. Belangstellenden kunnen contact opnemen met awagemans@koraalgroep.nl of avogel@koraalgroep.nl

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website