Big data is overal, we kunnen er niet omheen. Het wordt meer en meer het terrein van ons dagelijks leven en ook ingezet voor onze gezondheid en welzijn. Het gebruik van big data in gezondheidsonderzoek kan leiden tot gezondheidswinst. Dit brengt nieuwe mogelijkheden, maar baart ook menigeen zorgen. ‘Begrijpelijk’ aldus Henk Smid, directeur ZonMw. ‘Het is goed om kansen als deze te benutten. Het is de wetenschappelijke uitdaging van nu en de toekomst om big data op gezondheidszorggebied slim en verantwoord te gebruiken. Niet alleen kijkend naar wat technisch mogelijk is en wetenschappelijk interessant, maar ook zorgvuldig afwegend wat verantwoord is.’

Het programma Kansrijke start met behulp van big data, dat zich op dit moment in een verkennende fase bevindt, is genomineerd voor de Big Brother Award expert prijs. Volgens het juryrapport is binnen het programma slechts marginaal aandacht voor beschermen van de privacy. Daarnaast bestaat er zorg over het risico op ongewenste overheidsbemoeienis.

Best mogelijke start

Er is al veel geïnvesteerd om in Nederland de babysterfte omlaag te brengen. Maar sommige baby’s hebben nog steeds een slechte start. Doordat zij te vroeg geboren worden, te weinig wegen bij de geboorte of door andere factoren. De gezondheid van een kind voor, tijdens en na de geboorte blijkt een belangrijke voorspeller te zijn van problemen – zowel fysiek als mentaal – op latere leeftijd. De oorzaak hiervan ligt bij medische maar ook vaak bij niet medische risicofactoren. Denk bijvoorbeeld aan sociaal maatschappelijk en/of financiële factoren. De gezondheid van baby´s rondom de geboorte is dan ook een belangrijke maatschappelijke opgave: ieder kind verdient de best mogelijke start van zijn of haar leven en een optimale kans op een goede toekomst.

Nieuwe mogelijkheden

Het programma is bedoeld om met behulp van big data-analyses onderzoek te doen naar de vroege identificatie van risicofactoren die bepalen of kinderen en (aanstaande) gezinnen kwetsbaar worden of zijn. De toenemende beschikbaarheid van grote en complexe dataverzamelingen biedt nieuwe mogelijkheden om dit te onderzoeken. En kan ondersteunend zijn bij het ontwikkelen van een passend aanbod. Onderzoek kan verder uitwijzen hoe dit op een effectieve, zorgvuldige en verantwoorde manier kan gebeuren. Voorop staat dat met alle data zorgvuldig moet worden omgesprongen. Bij gebruik en combinatie van databronnen moet rekening worden gehouden met technische, juridische, ethische en maatschappelijke vraagstukken.  

Zorgvuldigheid voorop

Op dit moment bevindt het programma zich in de eerste fase waarbij op basis van scenario’s een onderzoeksagenda wordt opgesteld. Dit toekomstscenario-onderzoek wordt uitgewerkt in een interdisciplinaire setting. Om zo de kansen en de risico’s in kaart te brengen. En op deze manier verantwoorde kaders te ontwikkelen voor dit nieuw soort onderzoek. In deze fase worden ook ethische en wettelijk normen in kaart gebracht. Op basis hiervan gaat in het voorjaar 2020 een subsidieoproep open. Smid: ‘We zien de nominatie als een aanmoediging om de zorgvuldige wijze waarop we dit onderzoek vormgeven voort te zetten’. 

Voor meer informatie lees hier de subsidieoproep

 

Toevoeging van de redactie  op 29 november 2019: vandaag is bekend geworden dat de Big Brother Award expert prijs niet naar ZonMw maar naar één van de andere genomineerden is gegaan.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website