Eerste ME/CVS werksessie in Rotterdam succesvol verlopen

Programmamanager Sabine de Jong kijkt terug op een geslaagde middag. ‘Het was een vruchtbare bijeenkomst en er heerste een constructieve sfeer. Er is veel kennis gedeeld tijdens de werksessie en er zijn ook veel nuttige contacten gelegd. Precies wat we voor ogen hadden.’ In tegenstelling tot veel andere bijeenkomsten vond deze werksessie niet online plaats, maar gingen de aanwezigen op locatie met elkaar in gesprek. Uiteraard werden de richtlijnen van het RIVM in acht genomen. 

De middag begon met een introductie op de ZonMw-onderzoeksagenda door hoogleraar Peter van der Spek en Sabine de Jong. Daarna volgden een viertal presentaties, waarin iedere presentator zijn of haar visie op ME/CVS gaf.

Neurochirurg Arnaud Vincent beet het spits af. Hij legde een link tussen de verschillende (rest)klachten bij hersentumoren en ME/CVS. Advocaat Nicole Kien besprak het belang van het opstellen van zorgpaden voor ME/CVS. Ze sprak naar aanleiding van haar ervaringen met het werken voor de patiëntenvereniging van PANDAS/PANS.

Vervolgens gaf microbioloog Rogier Louwen een overzicht over ME/CVS en ME/CVS-onderzoek. Ook besprak hij zijn onderzoeksvisie voor het toekomstige onderzoeksprogramma. Ten slotte vertelde Lou Corsius over zijn ervaringen met de zorg voor zijn dochter, die ME/CVS heeft.

De presentaties van de sprekers die gebruik maakten van Powerpoint zijn te bekijken onder het kopje ‘meer informatie’ aan het einde van dit bericht.

Na de presentaties gingen de aanwezigen uiteen in subgroepen. Er werd over verschillende thema’s gesproken, zoals de opzet van een patiëntencohort, de onderzoeksinfrastructuur en de waarde van whole genome sequencing. Ook de mogelijke samenwerking met onderzoekscohorten in het buitenland, zoals in Berlijn of Londen, werd uitvoerig besproken. Daar is ervaring met het opzetten van cohorten voor ME/CVS.

Het ZonMw-team heeft veel van deze eerste sessie geleerd, vertelt De Jong. ‘Het format met de wetenschappelijke inleidingen en de subgroepen werkte goed, maar de deelnemers hadden graag meer ruimte gehad voor discussie. Daar houden we in onze volgende werksessies rekening mee.’

De komende maanden worden nog een aantal werksessies georganiseerd. Zodra de data bekend zijn worden deze op de ZonMw-website gepubliceerd. De datum voor de werksessie in Leiden is al bekend, deze zal plaatsvinden op 28 oktober. Wilt u meer informatie, stuur dan een e-mail naar mecvs@zonmw.nl.

Op donderdag 19 november vindt de ZonMw Programmadag ME/CVS plaats. De dag is via internet te volgen. Het programma zal bestaan uit verschillende sessies waarin (buitenlandse) sprekers hun visie geven op de stand van het onderzoek naar ME/CVS. Daarna maken we de vertaalslag naar de praktijk in Nederland. De Programmadag is onderdeel van de onderzoeksagenda ME/CVS die ZonMw momenteel voorbereidt, en die eind 2020 wordt aangeboden aan de minister.