Data bieden een schat aan informatie voor de zorg. Je kunt er bijvoorbeeld mee bepalen welke therapie bij welke patiënt werkt, hoe het zorgbudget is te beheersen of het proefdiergebruik kunt verminderen. Toch zit die schatkamer vaak op slot. Peter van der Spek, geneticus en hoogleraar Klinische Bioinformatica/Pathologie bij het Erasmus MC, heeft een idee waar en hoe we de sleutel kunnen vinden. ‘Jonge dokters moeten weten wat we met data kunnen doen.’


In het zorglandschap van vandaag de dag nemen data een grote rol in. Onderzoekers verzamelen steeds meer genetische informatie, die steeds belangrijker wordt bij het bepalen van gepersonaliseerde therapieën, zoals bij de behandeling bij kanker en auto- immuunziekten. Peter van der Spek: ‘Meer data betekent meer inzicht in de moleculaire processen van het menselijk lichaam, in de genetische oorzaak van een aandoening, of waar en hoe een medicijn ingrijpt op deze processen. Zo verzamelen we steeds meer generieke inzichten over grote datasets.’ Die inzichten kunnen artsen gebruiken voor een uitspraak over een individuele patiënt, zoals het optimaliseren van een therapie of het inschatten van een risico bij een patiënt of eventuele nakomelingen.

Vertaalslag

Maar voordat een arts op basis van data een patiënt een gepersonaliseerde therapie kan geven, is een vertaalslag nodig naar de klinische praktijk. Dat zorgt soms voor ingewikkelde vraagstukken. Van der Spek: ‘Twee patiënten met dezelfde genetische mutatie presenteren zich niet altijd identiek. Er zijn vijf grote dataproducenten in de kliniek: oncologie, neurologie, cardiologie, immunologie en kindergeneeskunde. Voor een arts kan het heel verwarrend zijn dat een ziektebeeld, gebaseerd op dezelfde genetische mutatie, zich afhankelijk van het specialisme heel anders kan manifesteren.’ Daarom komen patiënten niet altijd meteen op de juiste afdeling terecht.

Alle stekkers uit de muur

In een ideale wereld communiceren artsen uit die verschillende beroepsgroepen daarom meer met elkaar, over de grenzen van hun specialismen heen. Maar de realiteit is anders, zegt Van der Spek. ‘In wetenschappelijk onderzoek bestaan veel verschillende platformen om data beschikbaar te maken, maar die zijn vaak niet op elkaar afgestemd. De data zijn daardoor niet samen te voegen. En na de afronding van een project worden vaak alle stekkers uit de muur getrokken omdat het geld op is.’ In de echte wereld bestaan nauwelijks herbruikbare, deelbare data. Die zijn volgens Van der Spek alleen terug te vinden bij fundamenteel opererende onderzoeksgroepen met voldoende kritische massa.

Dwarsverbanden

Bovendien is het kostbaar om al die data te bewaren onder handbereik. ‘Op basis van de drie miljard letters die ons genoom heeft, zijn bij ieder persoon ongeveer 300.000 verschillen te vinden’, zegt Van der Spek. ‘Je wil al die verschillen opslaan om te bepalen waar de patiënt afwijkt van de referentie.’ En dat illustreert de noodzaak voor grote, makkelijk te navigeren databases om al die informatie in kaart te brengen, voordat bio-informatici zoals Van der Spek daarmee aan de slag kunnen. ‘Als je het in één grote doorzoekbare bak stopt, kan je pas dwarsverbanden gaan zien.’ Maar zonder geld om de data ook na afronding van een project in de lucht te houden, blijven dit soort grote databases toekomstmuziek.

Tijdbom

Mochten individuele specialisten toch hun data willen delen, dan wordt het ze niet makkelijk gemaakt. Want van de opslagruimte tot de fysieke kabels die de data moeten vervoeren: de infrastructuur in Nederland is daar onvoldoende op toegerust. Van der Spek: ‘Onderzoekers krijgen van hun werkgever of de overheid onvoldoende middelen en ondersteuning om hun eigen data in de lucht te houden. Je kunt van een onderzoeker niet verwachten dat hij dat allemaal zelf regelt. Data herbruikbaar maken en houden kost geld, maar dat structurele geld is er niet.’ Bovendien is er onvoldoende bescherming van de veiligheid van gecentraliseerde data. Een grote database vol patiëntinformatie is waardevol. ‘Het kan een interessant doelwit zijn voor hackers. Je moet die data goed kunnen afschermen, anders ben je een tikkende tijdbom.’

Efficiënt beslissen

Ondertussen loopt Van der Spek zelf op de muziek vooruit door ‘gewoon Rotterdams’ te laten zien wat technologisch mogelijk is op het gebied van toegankelijkheid van data. Achttien gezamenlijke PhD-studenten helpen hem wegwijs te raken in de schat aan data en de broodnodige interdisciplinaire samenwerkingen. Deze jonge onderzoekers zijn voor vijftig procent ondergebracht bij de afdeling Pathologie/Bioinformatica van het Erasmus MC, en voor de andere vijftig procent bij een klinische afdeling. Van der Spek: ‘Een oncoloog krijgt in zijn opleiding maar een paar uur onderwijs over (big) data. Maar de geneeskunde is aan het veranderen. Jonge dokters moeten weten wat we met alle beschikbare data kunnen doen.’

Faciliteren

Van der Spek vindt dat belanghebbenden een gezamenlijke verantwoordelijkheid hebben bij het delen van data. ‘Voor veel onderzoekers is dat nog te bedreigend, dus blijven ze het liefst op hun eigen eilandje zitten. Maar delen is essentieel om de meest efficiënte klinische beslissing te kunnen nemen.’ De overheid moet daarom strategische partners aanwijzen voor het opzetten van de nodige centrale infrastructuur, vindt Van der Spek. Daarbij is een rol weggelegd voor alle belanghebbenden: financiers zoals ZonMw en het ministerie van VWS, maar ook universiteiten of UMC’s. Ook de onderzoeksgroepen zelf moeten hun steentje bijdragen. ‘In Nederland baseren we bijna driekwart van al het werk in de kliniek op diagnostiek. Voor een duurzaam Nederlands onderzoeksklimaat moeten data daar deel van gaan uitmaken. Herbruikbaarheid van data kost nu eenmaal geld.’

Hoe stimuleert ZonMw de toegankelijkheid en herbruikbaarheid van data?

ZonMw financiert ruim honderd onderzoeksprogramma’s op het gebied van gezondheid en zorginnovatie, variërend van sterk praktijkgericht tot fundamenteel onderzoek. Al die projecten leveren data op, die ook ergens moeten worden bewaard en toegankelijk moeten zijn voor hergebruik.
Sinds 2013 heeft ZonMw daarom een datamanagementbeleid, zegt Margreet Bloemers, projectleider Toegang tot data bij ZonMw. ‘Dat houdt in dat we ons inspannen om de onderzoeker te stimuleren en ondersteunen om de data zo deelbaar mogelijk te maken. We proberen in onze programma’s de onderzoekers richting standaarden te sturen. Dat zorgt voor meer uitwisselbare en herbruikbare data.’
ZonMw hanteert hierbij de FAIR-principes, die inmiddels internationaal erkend zijn. Deze houden in dat data vindbaar moeten zijn (Findable), en te identificeren door middel van gegevens die de dataset beschrijven, de metadata. De data moet daarnaast toegankelijk (Accessible) zijn, begrijpelijk voor mens en machine, en veilig en langdurig worden opgeslagen. Bovendien moeten andere onderzoekers en hun computers de data makkelijk kunnen gebruiken en vergelijken door het gebruik van een gezamenlijke taal (Interoperable). Tot slot moet inzichtelijk zijn voor collega-onderzoekers wat de herkomst is van de data, bijvoorbeeld in wat voor condities deze tot stand zijn gekomen, zodat ze weten wat ze moeten doen om de data te hergebruiken (Reusable).

Tekst: Koen Scheerders

 

 

 

 

 

 

 

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website