Zorgbelang Groningen zet zich in om de stem van de patiënt te laten klinken in onderzoek en innovatie. Ook op het gebied van palliatieve zorg denken patiënten en naasten mee. Marieke Nanninga, projectleider participatie bij Zorgbelang Groningen, vertelt over de meerwaarde.

‘Ons motto is: verbetering en vernieuwing van zorg en ondersteuning realiseer je alleen met de mensen zelf. Dat geldt voor de zorgpraktijk, maar net zo goed voor onderzoek.’ Volgens Marieke Nanninga van Zorgbelang Groningen gaat het erom de leefwereld van mensen te verbinden met de wereld van professionals en wetenschappers. ‘Zo kun je samen aan kwaliteitsverbetering werken, op basis van wensen en behoeften van de mensen om wie het uiteindelijk gaat.’ In de palliatieve zorg is er volgens Nanninga al sprake van een behoorlijk goede aansluiting tussen onderzoek en praktijk. Veel projecten lopen immers via de netwerken palliatieve zorg, waarin alle betrokkenen samenwerken. Toch is expliciete aandacht voor het patiëntenperspectief nodig, vindt ze. ‘Samenwerking met patiënten en naasten in onderzoek komt steeds beter op gang, maar het gaat niet altijd zomaar van een leien dakje.’

Dankbaarheid laten doorklinken

Soms heeft dat met heel praktische belemmeringen te maken, zoals onvoldoende budget om een stevige inbreng van patiënten in de beginfase van een project te continueren in het vervolg. Dat gebeurde bijvoorbeeld in een van de Palliantie-projecten waarbij Zorgbelang Groningen betrokken was. Nanninga: ‘In dit project over zingeving hebben de onderzoekers ons en de klankbordgroep van Ligare laten meekijken met de vragenlijsten en het interviewschema. En met de folder met informatie voor deelnemers aan de studie. Dat heeft veel zinvolle aanpassingen opgeleverd, zoals de onderzoekers zelf ook hebben aangegeven.’ Het gaat om heel eenvoudige maar toch cruciale dingen, zoals de toon van een tekst, legt Nanninga uit. ‘We hebben meegegeven dat in een vragenlijst best wat dankbaarheid mag doorklinken. Mensen die in een moeilijke situatie zitten, besteden toch tijd en energie aan jouw vragen. En bij dit onderwerp raken die ook nog eens aan thema’s waarover ze misschien nog nooit echt met iemand hebben gepraat. Dat vraagt best wat van de respondenten.’ 

Het echte verhaal

Helaas, vertelt Nanninga, is het in dit project gebleven bij intensieve betrokkenheid in de beginfase. Dat was beslist geen onwil, zegt ze er meteen bij, maar een kwestie van ontoereikende budgetten. ‘Het zou mooi zijn geweest als ervaringsdeskundigen hadden kunnen aansluiten bij de projectgroep, zodat hun perspectief ook in de uitvoering van de studie een plek zou krijgen. En we hadden bijvoorbeeld graag zelf interviews afgenomen bij patiënten en naasten. Zeker bij een gevoelig thema als zingeving kunnen wij vanuit onze rol patiënten en naasten heel open bevragen en aansluiten bij waar iemand zelf mee bezig is en over wil vertellen. Niet alle onderzoekers vinden het makkelijk om heel open het gesprek aan te gaan.’ Overigens pleit Zorgbelang Groningen sowieso voor een grotere inzet op kwalitatief onderzoek bij meer gevoelige thema’s, aldus Nanninga. ‘Gesprekken leveren meer diepgang op dan alleen vragenlijsten, dit benadrukten de naasten uit de klankbordgroep ook.’ 

Echt luisteren naar de patiënt

Zorgbelang Groningen is betrokken bij de ontwikkeling van een zogeheten persoonlijke gezondheidsomgeving, een online hulpmiddel om grip te houden op je eigen gezondheidsdata, van behandeling tot onderzoeksuitslagen. Zo’n applicatie maakt het ook mogelijk de arts al voorafgaand aan een consult te laten weten welke vragen je hebt, licht Nanninga toe. Hoe belangrijk dat kan zijn voor een patiënt, hoorde ze laatst in een verhaal van een man met kanker. ‘Hij vertelde dat hij zich had voorgenomen niet nóg een chemo te doen. Maar eenmaal bij de arts had hij zich toch weer laten overhalen. Hij zei: als ik van tevoren had kunnen laten weten dat ik dat niet meer wilde, was het gesprek waarschijnlijk heel anders verlopen.’ Volgens Nanninga is het essentieel echt naar de patiënt te luisteren, zeker ook in de palliatieve zorg. ‘In de ontwikkeling van zo’n persoonlijke gezondheidsomgeving kunnen wij ervaringen als van deze man heel goed inbrengen.’

Drie gouden lessen voor patiëntenparticipatie in onderzoek en innovatie 

  1. Ga open in gesprek met patiënten en naasten, neem de tijd en sluit goed aan bij waar mensen zelf in hun persoonlijke proces mee bezig zijn. Forceer niets; niet iedereen praat even gemakkelijk over diepere thema’s als zingeving.
  2. Betrek patiënten en naasten al vanaf het begin bij je project. Laat ze dus ook meedenken over je onderzoeksvragen, je projectopzet en de manier waarop je de informatie wilt ophalen.
  3. Blijf met elkaar leren, dus besteed veel aandacht aan een regelmatige terugkoppeling. Laat zien dat je wat met de inbreng van patiënten en naasten doet; dat houdt mensen gemotiveerd. En meld het ook als je even niets nieuws te melden. Zo maak je van je project geen black box.

Meer lezen

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website