Het Internationale Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) heeft een nieuwe visie voor 2017-2027 gepubliceerd. Deze luidt als volgt: ‘Stel alle mensen met een zeldzame ziekte in staat om een juiste diagnose, zorg en beschikbare therapie te krijgen binnen een jaar nadat zij met klachten van deze ziekte bij een arts komen'. Deze visie is vertaald naar 3 doelstellingen voor de komende 10 jaar.

Doelstellingen

  1. Alle patiënten, die met een mogelijke zeldzame ziekte bij een arts komen, zullen binnen een jaar gediagnosticeerd worden als deze ziekte bekend is in de medische literatuur. De personen die nu nog niet te diagnosticeren zijn, zullen een diagnostisch en onderzoekstraject volgen dat wereldwijd gecoördineerd zal gaan worden.
  2. 1000 nieuwe therapieën voor zeldzame ziekten zullen goedgekeurd worden. De meeste van deze therapieën zullen ontwikkeld worden voor die ziekten waar nog geen goedgekeurde opties voor zijn.
  3. Methoden zullen worden ontwikkeld om de impact van diagnose en therapieën op het leven van mensen met een zeldzame aandoening te meten.

IRDiRC is een publiek-privaat consortium met meer dan 40 lidorganisaties, waaronder ZonMw. IRDiRC had als doelstellingen voor de periode 2011-2020 om mee te helpen aan de ontwikkeling van 200 nieuwe therapieën voor zeldzame ziekten en de ontwikkeling van middelen om de meeste van deze ziekten te diagnosticeren in 2020. Begin 2017 waren 200 nieuwe therapieën ontwikkeld en was dit doel 3 jaar eerder behaald dan verwacht. Vanwege dit succes was het tijd voor nieuwe doelen voor dit consortium.

Meer informatie

Voor meer informatie over de resultaten van IRDiRC in de afgelopen jaren en de perspectieven voor de toekomst:

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website