Het is deze week exact 3 jaar geleden dat de eerste patiënt met corona in het Erasmus MC werd opgenomen. Het markeerde de start van 2 onvoorstelbare jaren. De coronacrisis, met alle bezoek beperkende maatregelen die erbij hoorden, ligt achter ons. Maar ze mag niet worden vergeten, vinden wetenschappers van het Erasmus MC. Ze maakten er met collega’s een boekje over.
Onderzoekers prof. Agnes van der Heide en universitair hoofddocent Ida Korfage, verbonden aan de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg van het Erasmus Medisch Centrum, deden tijdens de ‘eerste golf’ in 2020 een bijzondere studie in samenwerking met wetenschappers van Amsterdam Universitair Medisch Centrum, de Universiteit voor Humanistiek, en Hogeschool Rotterdam. Ze probeerden in cijfers de impact van de coronamaatregelen op familie van stervende patiënten en zorgprofessionals te vatten. Ze lieten honderden zorgverleners en nabestaanden vragenlijsten invullen. De deelnemers gebruikten die vragenlijsten opvallend vaak om hun hart te luchten.
‘We verwachtten al snel dat de maatregelen van grote invloed zouden zijn op hoe mensen in deze periode afscheid konden nemen van naasten. En op hoe zorgverleners hun werk konden doen’, vertellen Korfage en Van der Heide namens de onderzoeksgroep. ‘Daarom zijn we in mei 2020 samen een onderzoek gestart.’
Aan de studie, ‘Experiences of end-of-life care during the COVID-19-crisis, the CO-LIVE study’ hebben ruim 700 zorgprofessionals meegewerkt en bijna 400 nabestaanden van mensen die tussen maart en juli 2020 zijn overleden, aan corona of door een andere oorzaak. De ervaringen zijn afkomstig uit ziekenhuizen, de thuissituatie, verpleeghuizen, hospices en andere zorginstellingen. Op basis van wetenschappelijk gevalideerde vragenlijsten kwamen in eerste instantie vooral cijfers naar voren. ‘Bij de open vragen schreven veel deelnemers hun ervaringen op. Dat waren indringende verhalen die we niet verloren wilden laten gaan.’ En dus zetten zij soundbites van de – anonieme - deelnemers bij elkaar en vroegen zij experts om hierop te reflecteren. Dat resulteerde in het boekje ‘Achter een masker van verdriet’.
Wie het boekje ‘Achter een masker van verdriet leest, reist onmiddellijk terug naar die beklemmende eerste maanden van de coronapandemie - toen er overal ter wereld grote angst heerste voor besmetting- en nog niemand precies wist wat de ziekte deed en wat de gevolgen konden zijn. Een diffuus beeld doemt op in het boekje; een beeld van hartverscheurende gebeurtenissen, maar ook van solidariteit en verbondenheid. En hoewel iedereen wel een verhaal kent, blijven de gebeurtenissen indrukwekkend.
Nabestaande Cora Postema vertelt over haar oude moeder, die absoluut niet in het ziekenhuis terecht wilde komen als ze corona zou krijgen, maar die na een onfortuinlijke enkelbreuk moest revalideren in een verpleeghuis. Waar vervolgens niemand op bezoek mocht komen. Moeder verslechterde snel en stierf, in isolement. ‘Die eenzaamheid raakt me het meest’, vertelt Cora in het boek.
Een diffuus beeld doemt op in het boekje; een beeld van hartverscheurende gebeurtenissen, maar ook van solidariteit en verbondenheid. En hoewel iedereen wel een verhaal kent, blijven de gebeurtenissen indrukwekkend.
Nabestaande Cora Postema vertelt over haar oude moeder, die absoluut niet in het ziekenhuis terecht wilde komen als ze corona zou krijgen, maar die na een onfortuinlijke enkelbreuk moest revalideren in een verpleeghuis. Waar vervolgens niemand op bezoek mocht komen. Moeder verslechterde snel en stierf, in isolement. ‘Die eenzaamheid raakt me het meest’, vertelt Cora in het boek.
IC-verpleegkundige Mechteld de Haas verhaalt over een jonge vader die zou gaan overlijden, en dat moeder moest kiezen wie van de 2 kinderen afscheid mocht nemen omdat er slechts 2 bezoekers welkom waren. Een kind moest buiten wachten. Onmenselijke situaties, herinnert ze zich. ‘Verpleegkundigen en intensivisten hebben de beperkingen zelf ook als traumatisch ervaren. Wij zijn ons ervan bewust dat je maar één keer afscheid kunt nemen.’
De verhalen raken het hart onverminderd, beseffen Ida Korfage en Agnes van der Heide. En dat de beperkingen in bezoek voor mensen in de stervensfase in ziekenhuizen en verpleeghuizen niet voor herhaling vatbaar zijn, daar is iedereen het over eens. Maar hoe het dan wél moet, is een lastige vraag. Maar wel een vraag die antwoord behoeft, aangezien het gevaar van een nieuwe pandemie altijd op de loer blijft liggen én bezoek in de stervensfase nooit meer geweigerd zou mogen worden.
‘Supermoeilijk’, erkent Korfage. ‘Er is niet 1 oplossing die recht doet aan alle betrokkenen. Iedereen zat met de handen in het haar, er waren te weinig persoonlijke beschermingsmiddelen, er was stress bij zorgverleners en patiënten en hun naasten. Zorgverleners waren eerst helden maar kregen een paar maanden later enorm veel negativiteit over zich heen. Het was ongekend.’
Goede zorg voor mensen in de laatste levensfase en hun naasten is ook in tijden van crisis van cruciaal belang. De onderzoekers drukken beleidsmakers en leidinggevenden in de zorg op het hart: ‘Luister naar de werkvloer. Heb oog voor de impact van bezoekrestricties op de kwaliteit van leven en sterven van patiënten én van zorgverleners. En zij adviseren zorgverleners: ‘Informeer open en eerlijk. Maak tijdig afscheid nemen mogelijk. Heb aandacht voor rituelen rond het overlijden. En blijf persoonsgerichte zorg verlenen.’
De COVID-19-pandemie had en heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Om hen goede zorg en ondersteuning te kunnen bieden, binnen de grenzen van maatregelen tijdens een pandemie, financieren we in het programma Palliantie onderzoek naar palliatieve zorg en rouwverwerking in coronatijden. De CO-LIVE studie is daar 1 van. > Bekijk de andere onderzoeksprojecten op corona