In april 2018 ontving Rosa Geurtzen tijdens het ZonMw-symposium 'Doelmatigheid van zorg 2018' een beurs voor haar rol in de PreCo studie: prenatale counseling bij extreme vroeggeboorte, omdat deze studie bijdraagt aan het maken van keuzes in de zorg (choosing wisely). Zij bracht onder meer een bezoek van 4 weken aan een neonatologie-afdeling in New York.

Neonatale Intensive Care Unit

Als afsluiting van mijn tijd als AIOS kindergeneeskunde (arts in opleiding tot specialist) liep ik een aantal weken mee op een NICU (Neonatale Intensive Care Unit) in New York. Geweldig om in een ander systeem mee te mogen kijken. Ik werd gastvrij ontvangen.

Er is heel veel anders: de opleidingen zijn anders, de organisatie is anders, de bekostiging is anders, de stad is anders (zeker voor een van oorsprong Achterhoekse :-)) en er is een prachtige diversiteit onder zowel patiënten als medewerkers. En er is ook veel hetzelfde; ook hier probeert men het antibioticagebruik bij neonaten zoveel mogelijk te beperken, ook hier zijn campagnes in het ziekenhuis om de handhygiëne te vergroten, ook hier zijn heel slimme en toegewijde neonatologen bezig om de zorg te verbeteren.

Het leukst zijn de kleine verschillen; waar je leert dat er meerdere wegen zijn naar Rome. Oftewel ‘there is more than one way to skin a cat’. Bijvoorbeeld een ander CPAP (Continuous Positive Airway Pressure) systeem dan ik gewend ben, namelijk bubble CPAP met tevens een heel andere interface op het gezicht. Hier had ik nog geen mening over, maar er blijkt een berg aan literatuur over te bestaan. Zo zijn er nog veel meer grote en kleine verschillen die je aan het denken zetten. En er zijn ook gewoontes: in een vergadering werd een andere CPAP-interface besproken en overduidelijk afgewezen, terwijl dat de interface is die wij gebruiken. Waarschijnlijk zouden wij andersom hetzelfde kunnen doen, met misschien wel dezelfde argumenten “dat ziet er niet fijn uit voor ouders..”

Choosing wisely

En er zijn ook verschillen waarbij ik onze manier van werken nog meer ben gaan waarderen, met name voor patiënten waarbij er discussie kan zijn over het al dan niet starten of staken van intensieve behandelingen. Tijdens de visite aan bed vroeg de fellow neonatologie (kinderarts in opleiding tot subspecialist) aan het staflid of een discussie over de doelen van de behandeling gevoerd moest worden (het betrof een extreem prematuur met een bloeding in het brein en aan intensieve beademing). Het antwoord was kort: ‘the bleeding is not severe enough to ask parents to withdraw care’. Er vielen mij een aantal zaken op. Men lijkt het eventueel staken van een behandeling alleen te overwegen als het 100% zeker volledig kansloos is. Terwijl wij het als niet ethisch ervaren om door te gaan met een IC-behandeling als het medisch zinloos is (al is dat soms nog lastig te definiëren natuurlijk). En wat als het een ‘voorkeursgevoelig’ besluit betreft (beslissingen waar meer dan 1 mogelijkheid medisch gezien passend of acceptabel is en het proces of de uitkomsten verschillend gewaardeerd kunnen worden)? Bijvoorbeeld een langdurige IC behandeling met onzekere uitkomst en bij overleven een risico op een ernstige beperking? Op deze NICU leek het initiatief voor het eventueel staken van de behandeling in een dergelijke situatie vanuit ouders te moeten komen. Overigens lijken de ouders ook anders te zijn dan de ouders in Nederland. Ze neigen meer tot voortzetting van  intensieve zorg bij een slechte neurologische prognose. Ook is de wet in de staat New York anders: ouders en patiënten hebben hier het laatste woord in beslissingen rondom levenseinde. Tot slot werd het voortzetten van de IC-behandeling voor deze patiënt besproken en besloten in slechts een paar minuten tijdens de dagelijkse visite.

Ik weet helemaal niet wat er in ons team besloten zou zijn, ik ken de ouders niet en ik ken niet alle medische details van dit patiëntje. Wat ik wel heel zeker weet is dat we er meer over gepraat zouden hebben. Zowel met collega’s als met ouders. Omdat je als team een behandeling bent gestart, ben je naar mijn mening ook verantwoordelijk voor het evalueren ervan. Door structurele teambesprekingen word je gedwongen na te denken over de ingeschatte prognose, om een helicopterview aan te nemen en te bedenken of je het goede doet. Bovendien leer je van andere zorgprofessionals (verpleging, artsen, maatschappelijk werk), zeker wanneer je nog in opleiding bent is dat enorm waardevol. En het spreken met ouders is altijd belangrijk, maar zeker als het gaat om een ‘voorkeursgevoelig’ besluit is het essentieel. Hoe staan ouders er in? Welke waardes en voorkeuren hebben zij, wat is belangrijk voor hen? En willen ze een rol in het beslissingsproces? Op deze manier kunnen we de beste beslissingen nemen die passen bij de medische situatie van de kinderen én  bij de ouders. En de uitkomsten van deze beslissingen mogen best anders zijn tussen Amerika en Nederland omdat bijvoorbeeld de ouders anders zijn, maar mijn inziens niet omdat er weinig over gepraat wordt.

Meer informatie

Naar boven
Direct naar: NavigatieDirect naar: InhoudDirect naar: Onderkant website