Hartfalen is een ernstige ziekte, waaraan meer mensen binnen een jaar na een eerste opname overlijden dan bij kanker. Toch is er nog weinig besef hoe belangrijk palliatieve zorg is bij hartfalen. Cardioloog Petra van Pol pleit voor een tijdig gesprek met patiënt en naasten.

‘Ik maak het nog regelmatig mee dat een patiënt opgelucht is als ik vertel dat hij kortademig is vanwege hartfalen. Gelukkig, het is geen kanker! Maar veel mensen weten niet dat bijna de helft van de patiënten die met hartfalen worden opgenomen, binnen een jaar overlijdt. Bij kanker zijn die cijfers gemiddeld toch een stuk gunstiger.’ Petra van Pol is cardioloog in het Leidse Alrijne Ziekenhuis en commissielid van het ZonMw programma Palliantie. Haar boodschap is helder: er is bewustwording nodig dat palliatieve zorg en hartfalen bij elkaar horen. Het programma Connect  van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC), dat Van Pol leidt, heeft er veel aandacht voor. De Toolkit Hartfalen  besteedt er bijvoorbeeld een heel hoofdstuk aan. En het is onderdeel van de ‘landelijke transmurale afspraak hartfalen’, waarin patiënten, eerste- en tweedelijnszorgverleners en zorgverzekeraars hebben vastgelegd hoe patiënten over en weer worden doorverwezen.

Proactief zorg inzetten

Mensen die horen dat ze kanker hebben, vragen hun arts vaak meteen: ‘Ga ik nu dood?’ Bij hart- en vaatziekten gebeurt dat veel minder. Van Pol: ‘Je begint dus eigenlijk al met een achterstand. In de praktijk komt het gesprek over palliatieve zorg soms pas op gang als iemand in het ziekenhuis terechtkomt. En zeker bij hartfalen is dat te laat. Je hebt het dan eigenlijk al meteen over palliatieve terminale zorg.’ Het probleem is dat hartfalen een erg onvoorspelbaar beloop kan hebben. Veel mensen overlijden dus binnen een jaar, maar Van Pol heeft ook patiënten die al 20 jaar op de poli komen. ‘Ik begin niet meteen over de dood, maar vertel wel dat hartfalen net zo ernstig is als kanker. En het is bij vrijwel niemand te genezen. Ik wil dus tijdig met patiënt en naasten in gesprek over wat zij willen als de ziekte onverhoopt snel verslechtert. Zodat je proactief passende zorg kunt inzetten.’

Halsoverkop opgenomen

Van Pol benadrukt dat cardiologen, zeker als ze gespecialiseerd zijn in hartfalen, vaak een langdurige vertrouwensband opbouwen met hun patiënten. Dat maakt het makkelijker het gesprek over de palliatieve fase te openen. Verpleegkundig specialisten, die nauw bij de behandeling betrokken zijn, hebben veel tijd voor persoonlijke gesprekken. Van Pol: ‘In ons ziekenhuis werken we bovendien intensief samen met het palliatief team. Zoiets gun ik al mijn collega’s in het land.’ In contacten met collega-cardiologen merkt Van Pol dat zij de noodzaak om over palliatieve zorg te spreken steeds scherper zien. ‘We zijn opgeleid om te behandelen en als het even kan iemand te genezen. Pas als dat echt niet lukt, begint voor veel collega’s de palliatieve fase. Ik zie het als een uitdaging het besef te laten doordringen dat er een verschil is tussen de palliatieve fase en de palliatieve terminale fase. De palliatieve fase begint zeker bij hartfalen al op de dag van de diagnose.’ Terminale zorg is belangrijk, aldus Van Pol, maar je bent te laat als je pas in het laatste stadium over passende zorg begint. Daardoor overlijden volgens haar nog altijd teveel mensen ongewild in het ziekenhuis, waar ze op ’t laatst nog halsoverkop worden opgenomen.

Samen verbeteringen realiseren

Van Pol is nu een jaar lid van de ZonMw-programmacommissie Palliantie. Ze noemt het ‘indrukwekkend’ wat er in de palliatieve zorg wordt ontwikkeld en wat er aan wetenschappelijk onderzoek gebeurt. ‘De grote uitdaging is nu om de opbrengsten van dat alles ook breed in de praktijk te implementeren, zodat de patiënt er optimaal van profiteert.’ De aanpak van Connect is wat Van Pol betreft een voorbeeld. ‘Als je goed samenwerkt, met alle partijen én met alle regio’s, ontstaat bij de duidelijk overal aanwezige passie en ambitie ook het vertrouwen om samen de noodzakelijke verbeteringen in de praktijk te realiseren.’

Drie gouden tips voor 'het goede gesprek’ over de palliatieve fase in de cardiologie

1) Niet alles wat kan, hoeft!
2) Geleerd van een oncoloog wiens vader is overleden aan hartfalen: ’Prepare for the worst, hope for the best.’
3) Palliatieve terminale zorg is voor de patiënt iets ánders doen, niet ‘niets’ meer doen.

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie september 2019. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan

Meer lezen

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website